"Am fost învățați să nu ne plângem": Tatiana Lazareva despre viața cu colită ulcerativă
Boala intestinului inflamator (IBD) - Acesta este un subiect despre care persoana obișnuită nu știe prea mult. Diareea, durerea abdominală, oboseala, care manifestă aceste boli, de multe ori nu sunt luate în serios și mulți oameni se stânjenesc să consulte un medic cu tulburări intestinale. Cu toate acestea, aceste simptome pot fi manifestări ale IBD, inclusiv colită ulcerativă sau boală Crohn. Nimeni nu știe de unde provin aceste boli, iar mecanismul lor este considerat a fi similar cu cel autoimun.
Dacă IBD nu este tratată, complicațiile pot fi foarte periculoase - de la cancerul de colon până la perforare. Este adevărat că nu este încă posibil să se vindece complet aceste condiții, dar pregătirile noii generații ajută la menținerea remisiunii; dar mulți pacienți se termină cu chirurgie pentru a elimina o mare parte a intestinului. Din păcate, o problemă separată, mai ales în țara noastră, este dificultatea de a diagnostica, disponibilitatea medicamentelor și delimitarea dizabilităților. Actrita și prezentatoarea TV Tatyana Lazareva ne-a povestit despre viața cu colită ulcerativă, având grijă de ea însăși, atitudinea ei față de publicitate și caritate.
Dezordinea stomacului, scaparea scaunelor este un subiect incomod, subiect tabu. În plus, puțini oameni cred că acest lucru este grav - cred că doar, indigestie, probabil a mâncat ceva greșit, trebuie să luați o pastilă. Există situații când provine de la emoție, așa-numita boală a ursului - oamenii sunt obișnuiți să se chicoteze, dar în realitate poate fi o manifestare a unei boli ca a mea. Acestea sunt simptomele cărora trebuie să le acordați atenție. Atacurile mele au continuat de mai mulți ani, iar în 2013 o astfel de agravare a început că trebuie să chem o ambulanță; Apoi, în spital, am fost diagnosticată cu colită ulcerativă.
O caracteristică teribilă a colitei ulcerative este că este o boală lentă și foarte insidioasă. Calitatea vieții se schimbă abia vizibil în fiecare zi cu un milimetru - și doar căutați în jur de un an sau câțiva ani, vă dați seama cât de mult sa schimbat. Această boală presează persoana de sub el, oamenii se adaptează într-un fel și trece timpul. Este foarte important să vă opriți și să vă dați seama că dacă nu vă angajați în tratament, va fi mai rău.
Am primit un doctor foarte bun, Boris Kirkin. Era foarte bătrân când am ajuns la el; mulți specialiști în colita ulcerativă din țară sunt studenții săi. Din păcate, a murit la un an după ce ne-am întâlnit. Când am ajuns la spital într-o ambulanță, ma diagnosticat imediat. Atunci când am venit la recepție, el mi-a vorbit o oră de fiecare dată, explicând totul în detaliu, ca elevii într-o conferință.
Înapoi în 2013, a spus că această boală nu este tratată și că pot înregistra o dizabilitate - și am râs și m-am gândit: "Ei bine, ce invaliditate". Apoi dificultățile cu locurile de parcare tocmai începuseră și am spus ca într-o glumă că aș putea parca mașina în locuri pentru persoanele cu dizabilități. Și abia acum am început să înțeleg ce este o boală gravă - și cât de problematică este întreaga istorie a dizabilității în țara noastră.
Faptul este că, dacă vi se atribuie un handicap, puteți cumpăra medicamente costisitoare la prețuri reduse pentru un an. Dar, după un an, invaliditatea trebuie confirmată - și din moment ce tratamentul începe să acționeze, simptomele încetează și handicapul este eliminat. Boala este cronică, se întoarce de îndată ce nu mai luați medicamentele. Se pare un cerc vicios. Medicamentele costă o grămadă de bani, încă le pot permite, dar mi-ar plăcea să le primesc la un preț redus.
Nu am conceput dizabilități, pentru că știu cât de umilitor este în țara noastră. Tatăl meu este un orb în cel de-al doilea război cu handicap orb și fără mâna dreaptă. El a confirmat invaliditatea anual. Imaginați-vă că un om are 84 de ani, la vârsta de șapte ani mâna lui a fost ruptă, nu va crește, dar în toți acești ani a trebuit să vină și să-l confirme. M-am oprit și, în timp ce eu pot să cumpăr medicamentele, am decis să nu aplice pentru un handicap. Înțeleg că am avut norocul să ajung rapid la un doctor bun - și majoritatea vor trebui să meargă la birouri. Aici, din nefericire, este necesar să ne împăcăm, să înțelegem că sănătatea este mai importantă decât toate aceste umilințe și pierderea timpului.
La început, nu am reacționat serios la diagnostic - suntem un astfel de popor, ni se învață să îndure, să fie curajoși și să zâmbească. Cel puțin, generația mea a fost ridicată astfel: nu trebuie să ne plângem, ar trebui să fim puternici, deoarece cei slabi nu sunt necesari de nimeni. În plus, succesul, zâmbetul și puternicul sunt mult mai plăcute decât să fii bolnav și slab. Aceasta este o moștenire a țării sovietice, care dintre noi nu poate fi stinsă, doar speranță pentru copii și nepoți. Dar cinci ani au trecut, am avut o gravă agravare și mi-am dat seama că era timpul să mă uit la viața mea puțin diferit. Doar acum mi-am dat seama că aceasta este o boală cu care trăiesc întotdeauna și este imposibil să vindec și să uit de ea din nou. Trebuie să ai grijă de tine, să te iubești, să te apreciezi pe tine însuți. Toate bolile, toate simptomele, toate semnalele corpului nostru spun: opriți-vă, gândiți-vă, priviți în jur, ascultați-vă, în cele din urmă acordați atenție pentru voi înșivă.
Corpul nostru este aranjat foarte inteligent, iar intestinul este, în general, organul care apare pentru prima dată în embrion și evolutiv a fost în cele mai primitive organisme. Există o carte minunată, se numește "intestine fermecătoare" - foarte populară, este scrisă în limbaj strălucitor și sfătuiesc pe toată lumea să o citească, pentru că este important să știm cum funcționează corpul nostru. Nu suntem obișnuiți să ne iubim pe noi înșine și să ne tratăm cu respect și atenție - și acesta este probabil principalul gând pe care aș vrea să-l transmit tuturor poporului rus. Omul se naște pentru o viață lungă și fericită, iar multe dintre problemele noastre sunt legate de faptul că nu credem că o merităm.
Faptul că am colită ulceroasă, am spus public pentru prima oară la o conferință de presă despre această boală, cel mai recent. Știam ce aveam de gând, știam că ar putea exista o reacție inadecvată în presa galbenă, dar totuși am vrut să fac publică povestea mea și nu-mi pare rău. Mulți oameni îmi scriu pe Facebook și instagram, mulțumesc pentru că am ridicat acest subiect. Vreau ca oamenii cu această boală să vadă că nu sunt singuri, că putem vorbi despre asta și că boala nu este fatală și că putem și trebuie să o luptăm. Există medicamente biologice inovatoare, există o oportunitate de a obține remisie, nu trebuie să renunți și să mergeți la medic.
Cred că este foarte important ca oamenii să se accepte așa cum sunt, cu toate bolile, problemele, deficiențele. Este păcat că unele stele încă strălucesc în primul rând, pene, eteri - de fapt, toți oamenii îmbătrânesc, se îmbolnăvesc și toată lumea oprește apa caldă în vară. Și cred că oamenii publici ar trebui să-și arate fani (indiferent cât de multe, o mie sau un milion) un exemplu, inclusiv să ridice întrebări serioase și să vorbească despre probleme.
Am făcut o carieră de mai bine de cincisprezece ani, sunt administrator al fundației Sozidanie. Caritatea este o afacere care nu poate fi forțată, necesită o mare putere și o responsabilitate. În noul meu rol de distribuitor de informații despre colita ulcerativă și IBD, subliniez că o voi face cât de mult pot, în măsura în care am dorința și oportunitatea. Pentru a participa la astfel de povestiri este nevoie de o resursă.
Mai întâi de toate, trebuie să rezolvați problemele cu dvs., să vă aduceți la echilibru. Este ca într-un avion - suntem învățați în mod corespunzător să punem prima dată masca pe noi înșine și numai pe copil. Și cu toții trebuie să fim conduși în mintea subconștientă că trebuie să ai grijă de tine în primul rând - altfel nu vei ajuta pe nimeni altcineva. Am presupus că gândirea noastră este egoismul. Dar acest lucru nu este egoismul, ci regula: pentru a ajuta pe alții, avem nevoie de putere.