"Ce e în neregulă cu fața ta": Cum trăiesc cu sindromul Parry-Romberg

Sindromul Parry-Romberg - o patologie rară, a cărui geneză nu este încă pe deplin înțeleasă de medici. La o persoană cu o astfel de boală, țesuturile musculare și osoase ale unei jumătăți a feței vor atrofia (există mai puține cazuri când boala afectează întreaga față). Boala se dezvoltă încet: în primul rând, pielea și țesutul subcutanat, de regulă, atrofia, apoi mușchii și oasele. În acest caz, funcția motorie a mușchilor nu este de obicei perturbată. Atrofia se manifestă cel mai adesea în buze, ochi, nas și urechi. Mai rar, afectează fruntea, palatul, limba și chiar mai puțin - gâtul și alte părți ale corpului.

Boala poate fi congenitală și se poate dezvolta pe fondul intoxicației, infecțiilor sau leziunilor fizice. Ca urmare a acestor procese, fața este deformată și dobândește o formă asimetrică: partea afectată de boală este mai puțin sănătoasă. Uneori dezvoltarea bolii este însoțită de o scădere a sensibilității pielii, depigmentarea acesteia, pierderea sprâncenelor și a genelor. Am vorbit cu eroina, în fața acestei stări.

De foarte multe ori aud întrebarea: "Dar despre fața ta?" Cum să răspund la asta, nu știu. Nu am avut leziuni la cap, părinții mei nu m-au bătut și nu m-am născut în felul acesta. Deformarea feței mele a avut loc undeva în doi ani - adică nu imediat, așa cum cred unii oameni. De ce mi-a ales exact sindromul Parry-Romberg, până acum, nici un doctor nu a spus sigur. Cauza pretinsa este trauma in copilarie. Când aveam șase ani, am jucat un joc activ cu sora mea mai mare și mi-am rupt mâna. Am fost pus în spital. După o vreme, sprâncenele și genele au căzut, iar pe obraz au apărut o specie roșie, pe care părinții o luau pentru lichen. Apoi nimeni - nici eu, nici familia mea - nu a sugerat că aceasta ar fi o boală gravă incurabilă.

La scurt timp după un braț rupt, au apărut dureri dureroase. Oasele brațelor și picioarelor au fost deosebit de dureroase - părea că cineva le răsucea. Aveam încă o durere de cap, nu puteam mânca, lăcusc, am vomitat. Ceva similar, mi se pare, se întâmplă în timpul unei convulsii epileptice. În același timp, fața, așa cum se întâmplă adesea la persoanele cu această boală, nu a făcut rău. Se simte uneori tremurul muscular abia vizibil.

Îmi amintesc puțin copilăria mea, pentru că am petrecut mult timp în spitale. Apoi, am fost constant scos dintr-un mediu confortabil și potrivit pentru mine - m-au trimis la spitalul următoarelor departamente ale spitalelor. Mi se părea că în fiecare departament nou am așezat cel mai mult. Poate că a fost așa, pentru că medicii nu au putut înțelege ce se întâmpla cu mine și nu se grăbeau să mă lase să părăsesc camera spitalului.

Deformarea chipului meu sa petrecut undeva in doi ani - adica nu instantaneu, asa cum cred unii

Mama ma dus la specialiști diferiți, toți ridicând din umeri și nu puteau face un diagnostic. De când a trecut prea mult timp din acel moment, nu-mi amintesc prea mult. Cred că perioada vieții mele a fost mai teribilă pentru părinții mei, pentru că era anii 90, iar familia mea trăia foarte prost, în Irkutsk nu existau doctori buni.

Mama și cu mine am vizitat endocrinologul, oncologul, reumatologul, dermatologul, dar toți nu au putut face un diagnostic. Mama a fost în disperare, așa că a decis să încerce tratamente neconvenționale. Am mers la ghicitori care au văzut cauza bolii în teamă, vindecători - au încercat să mă împiedice să dăuneze cu ajutorul vinului roșu și a preotului - a renunțat la păcatele originale și a văzut problema prin faptul că părinții nu erau botezați.

După toate acestea, am întâlnit în sfârșit un specialist competent, a fost neurolog de la Spitalul Clinic de Copii Regional Irkutsk. Mi-a trimis pentru o biopsie și pentru consultare la Institutul de Cercetare al Reumatologiei al Academiei de Științe Medicale din Rusia. Acolo am fost diagnosticat cu sindromul Parry-Romberg, medicamente prescrise pe care le luasem de mulți ani. Când s-au încheiat, trebuiau să fie comandate la Moscova - în Irkutsk nu existau pur și simplu medicamente necesare.

După un an, m-am simțit mult mai bine, nu țipau de durerea dureroasă în oase, puteam să mănânc - și asta înseamnă că drogurile au ajutat cu adevărat. Am început să mă duc la spital pentru tratamentul spitalicesc mult mai rar - cam o dată pe an. Cel mai neplăcut pentru mine era inspecția zilnică. Șeful medicului a luat un card de ambulatoriu și a citit înregistrări despre evoluția bolii, iar studenții rezidenței au ascultat-o. Din moment ce boala mea este rară, am simțit întotdeauna atenția specială a medicilor și studenților medicali. Cred că atunci psihicul meu copilăstrău a fost puțin traumatizat. De fiecare dată când medicii au efectuat examinarea, m-am uitat în tăcere și nu am reacționat deloc, m-am simțit ca un cobai. În timp, spitalele au devenit un mediu familiar.

Am avut noroc cu medicii pe care i-am întâlnit la Moscova. Ei au făcut tot ce este posibil, în principiu, medicii ruși au fost capabili să facă în acel moment - au diagnosticat, au prescris medicamente eficiente, au confirmat dizabilități, ceea ce a fost foarte util în achiziționarea de medicamente scumpe. Când boala a progresat, în apropierea familiei mele erau oameni buni care nu refuzaseră să-i ajute - pe rude, colegi, mame, prieteni de familie. Au dat bani pentru o excursie la Moscova. Sunt recunoscătoare veșnic mamei mele și nici măcar nu-mi imaginez ce efort trebuia să mă abandoneze în acel moment.

Remisiunea a venit la zece când am fost la clasa a cincea. M-am intors in aceeasi scoala unde am studiat inainte. Nu au mai existat crize, uneori, a existat o durere osoasă dureroasă pe care încă o simt. Am primit aceeași terapie. De-a lungul timpului, am început să-mi amestec pastilele, tocmai le-am aruncat, frică să-i spun doctorului că mă simt rău. Apoi nu știam că toate încercările cele mai dificile urmau să vină, deoarece deformarea chipului de atunci era deja foarte vizibilă.

Ne-am dus la ghicitori, au văzut cauza bolii în frică, vindecători - au încercat să mă împiedice să dăuneze cu ajutorul vinului roșu, iar preotul - a dat drumul păcatelor originale

Am studiat într-o școală bună, așa că nu am fost supusă nici unei hărțuiri sistematice. Dar am simțit totuși că colegii mei nu mă tratau ca pe un egal. În clasele de mijloc aveam porecla Baba Yaga și Terminator. Este bine că sora mea a studiat la aceeași școală - ea ma protejat întotdeauna de infractori. Apoi mi-am dat seama că mediul poate fi agresiv, mi-a plăcut să-mi petrec timpul singur, să citesc cărți și să mă scufund în lumea mea. Mi-a fost greu să-mi fac prieteni până la vârsta de paisprezece ani.

Când a început pubertatea, am vrut cu siguranță să-mi placă. Ca și colegii mei, am încercat să arăt atrăgător, dar au existat situații în care, în loc de un compliment, am auzit fraza: "De ce ești atât de teribil?" Cel mai adesea, aceștia erau bărbați care vroiau să se întâlnească pe stradă De regulă, toți au rostit această frază teribilă de îndată ce mi-au văzut fața.

La vârsta de optsprezece ani, am primit o cotă care permite operațiuni la Institutul Central de Cercetare în Stomatologie și Chirurgie Maxilofacială. În total, au fost șase intervenții chirurgicale, am instalat mai multe implanturi faciale și am corectat forma nasului și a buzelor. Îmi amintesc cum așteptam fiecare operație următoare - mi se părea că mă va face mai fericită, deși nu toate erau ușoare.

Pornind de la a treia operație, am început să simt efectele anesteziei și cum supraviețuiesc implanturile. De asemenea, a fost dificil din punct de vedere psihologic, pentru că cu siguranță nu am putut lucra cu rezultatul. La început mi-a plăcut totul, apoi părea că ar fi putut fi mai bine. Și am văzut o mulțime de oameni care au înțeles că, după operație, arată mai bine decât înainte, dar în același timp suferă de faptul că nu arată că au visat. Probabil, la început, și eu eram gata să mă duc în sala de operații de câte ori vroiam, dar apoi mi-am dat seama că nu este singura cale posibilă spre fericire, iar sensul vieții mele nu se corectează în mod constant, nu merită să-și petreacă timpul pe ea.

La 19 ani, m-am dus să studiez la Moscova. Sa dovedit că este mai ușor să te pierzi în mulțime. Numai după mutare mi-am dat seama că în orașul meu natal mi-a fost cel mai greu uneori când am ajuns la un loc public. Aceste locuri nu mi-au speriat, dar drumul spre ei a fost un test. Și același lucru se întâmplă acum: când oamenii se întâlnesc, ei nu mă percep ca pe o persoană. Sunt un accesoriu pentru ei. Ele pot arăta și evalua, fără a lua în considerare cât de corect este acest lucru. Este trecătorii care, cel mai adesea, se lasă să pună întrebări stupide sau să insulte.

Acum se întâmplă și în astfel de momente nu-mi place. De exemplu, cu câțiva ani în urmă, o rudă de-al meu ma întâlnit la o nuntă cu prietenii. Mi-a spus: "Ești așa de cool, dar cum pot să-ți arăt mamei mele?" Cred că a vrut să spună că a fost aspectul meu, și nu altceva. Da, sună ciudat, dar în Moscova se întâmplă tot timpul - în baruri, în metrou și în alte locuri publice, oamenii se pot uita la mine, încerc să-mi ating fețele, să privesc sub bretele mele. Te rog, nu mă atinge de obicei nu funcționează.

Anterior, am fost ajutat de un astfel de dispozitiv psihologic: când m-am uitat la reflecția mea, mi-am imaginat că eu sunt doar o jumătate sănătoasă a feței mele, iar a doua, afectată de boală, era altcineva, nu era o parte din mine. Am folosit acest truc pentru a nu vă fie frică să ieșiți afară. Acum încerc să mă percep pe sine în totalitate ca și mine, deși este foarte dificil și nu întotdeauna posibil.

Psihologii au încercat adesea să mă ajute în acest sens în copilărie și în maturitate, dar niciodată nu m-au întrebat cum mă percepem, dacă colegii mei mă doară și ce simt în acel moment. Îmi amintesc o dată la o consultație un psiholog mi-a întrebat de ce m-am prefăcut că nu am probleme. Aveam atunci douăzeci de ani. Cred că și atunci a fost ratat momentul necesar discuțiilor cu un specialist și am stabilit o barieră suficient de puternică pentru astfel de conversații cu altcineva.

În locul unui compliment, am auzit fraza: "De ce ești așa de teribil?" Cel mai adesea, aceștia erau bărbați care vroiau să se întâlnească pe stradă

Prin urmare, cred că orice intervenție chirurgicală ar trebui să fie însoțită de sprijin psihologic. În acest caz, specialistul trebuie să lucreze nu numai cu traumele din trecut, ci și cu așteptările din viitor. Înainte de operație, este important să înțelegem că chirurgul nu este un magician și nu este nevoie să aștepți nimic supranatural de la el. Mereu am încercat să-mi amintesc acest lucru, dar, în același timp, au existat experiențe și într-adevăr am avut ocazia să le împărtășesc imediat după operațiuni.

În familie, subiectul bolii mele este considerat tabu. Nu am discutat niciodată ce sa întâmplat cu mine când boala a progresat și aspectul meu sa schimbat. Părinții sunt totuși jenați să discute acest lucru cu mine. La un moment dat am vrut să cred că nu există nici o boală, dar acum încerc să înțeleg ce se întâmplă cu mine și încerc să mă accept ca și mine. Prietenii mă susțin, dar uneori pot chiar să pună întrebarea: "Vrei să corectezi altceva?" Nu, nu vreau, pentru că în acest caz îmi voi petrece viața încercând să devin impecabil de frumoasă pentru cei care mă văd ca pe un obiect curios - ei examinează fața sau întreabă: "Accident?" Chiar vreau să mă iubesc întotdeauna, dar este dificil, pentru că străinii îmi amintesc mereu că nu arăt așa cum sunt.

poze: Alla Smirnova