Lupta de sine: cum trăiesc oamenii cu boli autoimune

Afecțiunile autoimune sunt sute de diagnostice diferite. Ele apar ca urmare a faptului că sistemul imunitar atacă în mod eronat propriile țesuturi sau organe - dar motivele pentru acest lucru sunt adesea necunoscute, iar manifestările pot fi foarte diferite. Printre autoimune sunt foarte rare și mai frecvente boli; Am vorbit cu pacienții și am cerut reumatologilor să vă dau seama când să caute ajutor, cât de periculos este tratamentul de sine și ce dificultăți se confruntă cu bolile autoimune din Rusia.

Nici un medic pentru toată lumea

Sistemul imunitar uman recunoaște în mod normal "său" și "străin" - dar uneori această abilitate poate fi afectată. Apoi, sistemul imunitar percepe propriile țesuturi sau celule ca străine și începe să le distrugă sau să le distrugă. După cum remarcă reumatologul Irina Babina, aproape toți doctorii se confruntă cu boli autoimune: gastroenterologi, pulmonologi, nefrologi, endocrinologi, neurologi, dermatologi. Într-o astfel de situație, în principal un organ sau un sistem este afectat - de exemplu, pielea sau glanda tiroidă - prin urmare, ei sunt implicați în specialiști cu o anumită specialitate. Dar există și boli autoimune în care sunt distruse absolut toate organele și sistemele - ele sunt numite sistemice, iar reumatologii lucrează cu ei. Acestea sunt, de exemplu, lupusul eritematos sistemic sau boala Sjogren. De asemenea, reumatologii lucrează cu pacienți care au un sistem musculoscheletal, de exemplu, cu poliartrită reumatoidă.

Pacientul poate să nu înțeleagă cine să contacteze și există un sistem îndelungat stabilit în lume: o persoană merge la un medic generalist (medic generalist sau GP), care determină ce test să efectueze și care specialist îngust să trimită. În Rusia, funcția de medic generalist este de obicei efectuată de un medic generalist. Este adevărat că acest sistem nu este ideal și există două extreme în el. Se întâmplă că oricine este greu să facă un diagnostic este trimis cu cuvintele: "Du-te la un reumatolog, ai o boală ciudată, lasă-i să-și dea seama". După examinare, poate fi detectată o boală complet diferită - infecțioasă sau, de exemplu, oncologică. Situația opusă este și mai ofensivă - când se pierde timpul prețios, trece mai multe luni sau ani între primele simptome și contactul cu un reumatolog. Oleg Borodin, un reumatolog la Centrul Medical Atlas, adaugă că aceasta este o problemă globală și că există puțini practicanți generaliști nu numai în Rusia. Medicii, în principiu, ar trebui să aibă o viziune largă, să îmbunătățească și să înțeleagă în mod constant toate noile nuanțe.

Profesor asociat, candidat la Științe Medicale, reumatolog la Centrul Medical K + 31, Ilya Smitienko notează că majoritatea încă nu știu cine sunt reumatologii și ce fac. Există multe boli reumatismale, mai mult de o sută și sunt foarte diverse; cele mai frecvente sunt osteoartrita, osteoporoza, artrita reumatoida, guta, spondilita anchilozanta, artrita psoriazica, fibromialgia, boala Paget. Este important să se înțeleagă că bolile reumatice nu sunt întotdeauna autoimune; de exemplu, guta este o problemă comună asociată cu metabolismul acidului uric afectat. De asemenea, reumatologii tratează și diagnostichează boli rare autoimune care afectează simultan întregul organism, inclusiv vasculita sistemică (boli inflamatorii ale vaselor de sânge) și boli ale țesutului conjunctiv, cum ar fi lupusul eritematos sistemic. Poate părea ilogică, dar imunologii nu se ocupă de boli autoimune - sunt responsabili pentru bolile alergice și imunodeficiențele.

Acum patru ani am început să am dureri articulare, atât de neașteptat că m-am înspăimântat și m-am dus la terapeut. Timp de două luni, am fost târât în ​​jurul dulapurilor și am forțat să fac diverse teste, inclusiv cele plătite. De-a lungul timpului, în plus față de durerea articulațiilor, părul a început să cadă, transpirația a crescut și datorită cantității enorme de durere antiinflamatoare, stomacul a început să doară.

În curând a apărut gastrită, apoi afectarea erozivă a esofagului, iar un an mai târziu, vezica biliară umplută cu pietre cu trei sferturi și întrebarea a apărut în legătură cu îndepărtarea ei. Mi-am petrecut tot timpul liber acasă sau în clinici, am încetat să comunic cu prietenii. Bani pentru haine noi, necesități de bază și o cafenea sau cinema au încetat să mai fie suficiente. În acest an, vezica biliară a fost îndepărtată, iar apoi glandele - au crezut că acestea reprezintă punctul de plecare al artritei. Problema este că nu pot ajunge la un reumatolog liber: rezultatele testului au revenit la normal, iar direcția terapeutului nu poate fi obținută.

Grup de risc - femei

Bolile reumatismale sunt mai frecvente la femei, deși nu toate; de exemplu, bărbații și femeile suferă de artrită psoriazică la fel de des. De ce eșuează în sistemul imunitar - nimeni nu știe. Un rol dăunător îl joacă bacteriile și virușile dăunătoare, precum și ereditatea - dar nu se știe de ce unii oameni au o predispoziție genetică față de boală, în timp ce alții nu. Pentru unii factori, este clar că aceștia joacă un rol - dar care nu este încă clar.

Potrivit lui Oleg Borodin, unul dintre acești factori puțin studenți este genul și hormonii corespunzători. Expertul explică faptul că sistemul imunitar al femeilor este mai perfect decât cel masculin, iar femeile, de exemplu, tolerează mai ușor bolile infecțioase. Și din moment ce imunitatea la femei este "mai puternică" decât cea masculină, atunci este mai frecvent expusă la perturbări.

Am poliartrita reumatoidă la vârsta de patru ani, dar am fost diagnosticată numai la treisprezece ani. Am locuit într-un mic oraș din regiunea Chelyabinsk cu un nivel corespunzător de medicină. Atunci când picioarele mele au început să facă rău teribil noaptea, m-au dus la o clinică obișnuită pentru copii. Reumatologul pentru copii a spus că a fost "dureri în creștere", nu au fost prescrise medicamente, nu au fost efectuate teste. Au spus că așteaptă.

Greu de recunoscut

Bolile reumatice sunt printre cele mai dificil de diagnosticat și tratați. Ele se manifestă foarte diferit și este dificil să le suspectăm, mai ales dacă vorbim de boli rare sau de tulburări care progresează lent. De exemplu, durerea articulațiilor sau febra mare nu sunt specifice - adică pot fi semne ale unei game largi de probleme de sănătate. Înainte de a se constata cauza maladiei, va trebui să efectuați o mulțime de sondaje - la urma urmei, mai întâi trebuie să eliminați cauzele mai frecvente și mai evidente.

Desigur, aceste dificultăți afectează și starea psihologică a pacienților. Potrivit lui Irina Babina, oricine vrea să înțeleagă de ce sa îmbolnăvit și dacă copiii și rudele pot preveni această boală - dar medicii de astăzi nu au răspuns la aceste întrebări. În același timp, perspectiva de a lua medicamente este înfricoșătoare - în reumatologie acestea sunt medicamente cu efecte grave, inclusiv reacții adverse, iar tratamentul necesită o monitorizare constantă de către medic. O dificultate separată este înțelegerea și acceptarea faptului că acum trebuie să vă ocupați de sănătate tot timpul, toată viața.

În 2002 am început să mă simt prost: picioarele mi-au rănit, capul mi-a rămas fără respirație, totul sa înfipt înaintea ochilor mei. M-am dus la doctor, au făcut niște teste, dar nu au găsit nimic. Examinați glanda tiroidă - totul este normal. Au fost trimise la Institutul de Imunologie - au făcut teste de piele pentru alergii, nu au găsit nimic periculos. Dispneea a continuat și doctorul a râs de plângerile mele despre teama de a sufoca noaptea și a cerut nimănui altcineva să vorbească despre asta - altfel ar fi trimis la un azil.

Apoi, timp de aproape zece ani, nu am mers la medici, pentru că atunci când am încercat pentru prima oară, nu am găsit nimic. În același timp, m-am simțit constant rău, dar în 2010 totul sa înrăutățit: presiunea a sărit constant, articulațiile s-au mutat abia. Nu puteam să merg la doctor în timpul iernii, pentru că atunci când am încercat să-mi pun o pălărie, capul mi-ar fi despărțit. Noaptea, tot corpul meu era amorțit, iar gura uscată era aproape insuportabilă. În dimineața, am deschis prima dată ușa - mi-a fost teamă că voi lipi și nu am timp să chem o ambulanță și speram în vecini. Acest lucru a durat mai multe luni.

Medicamente și dificultăți cu acestea

Medicina nu este cea mai exactă știință și, în general, cauzele fără echivoc ale patologiei sunt înțelese numai cu infecții sau răniri. Este adevărat că, pentru un tratament de succes, cauza poate fi și nu să știm - este suficient să înțelegem mecanismul, adică modul în care se dezvoltă procesul. Deoarece vorbim de atacul propriului sistem imunitar al organismului, esența tratamentului este de a suprima acest atac. Pentru a face acest lucru, utilizați medicamente imunosupresoare - acestea includ medicamente din diferite grupuri și generații, inclusiv corticosteroizi (hormoni) și citostatice (medicamente care inhibă procesele din celule și sunt de asemenea utilizate în oncologie). În plus față de efectul terapeutic, ele au efecte negative; Având în vedere că terapia este necesară pentru o viață lungă sau egală, aceste efecte trebuie să fie monitorizate în mod constant.

Există și un alt grup de medicamente: acestea sunt produse biologice moderne obținute prin inginerie genetică. Cu ajutorul lor, puteți influența mecanismele cele mai subtile ale reacțiilor autoimune, deși acestea nu sunt fără efecte secundare (cu toate acestea, nici un singur medicament din lume nu este privat deloc de ele). Tratamentul cu agenți biologici poate costa 50-100 de mii de ruble pe lună și ar trebui să fie de lungă durată, iar pentru ca acesta să devină disponibil în detrimentul statului, trebuie să treci prin multe formalități, inclusiv handicap. Poate dura mai mulți ani - boala nu așteaptă și în acest timp progresează. În același timp, nu toate preparatele moderne sunt în general înregistrate în Rusia, adesea apariția lor întârzie cu câțiva ani. Persoanele care au capacitatea financiară și fizică, cumpără medicamente în alte țări.

Acum putem vorbi despre un succes decent: același lupus eritematos sistemic a fost considerat fatal cu o jumătate de secol în urmă, iar sarcina nu a fost pusă în discuție - a dus la moartea fătului și a mamei. Astăzi, femeile care lucrează cu lupus conduc o viață activă și au copii. Este adevărat, pentru unele boli reumatismale, nu există încă nici un medicament cu eficacitate dovedită. Complexitate separată - procese cu așa-numita dezvoltare catastrofică sau fulgere; într-un timp foarte scurt, pe fundalul unei sănătăți complete, se dezvoltă imediat o insuficiență severă a multor organe. Pentru a determina diagnosticul și a începe tratamentul, medicul are câteva ore sau chiar minute - și în astfel de situații, rata mortalității este încă foarte ridicată.

Experții sunt de acord că participarea activă a pacientului, cooperarea acestuia cu medicul este foarte importantă. În prezent se lucrează pentru a face tratamentul mai accesibil, iar bolile reumatice comune și severe sunt incluse în listele de medicamente concesionale. Este adevărat că există și dificultăți: de cele mai multe ori, în loc de medicamentele originale, genericele sunt incluse în listele, care sunt teoretic la fel de eficiente, dar în practică ele se comportă imperfect.

Irina Babina vorbește despre un pacient cu lupus eritematos sistemic care avea nevoie de un medicament care nu se află pe listele. Institutul de Cercetare al Reumatologiei a adunat o comisie de medici și oameni de știință de renume pentru a investiga acest caz particular și, ca urmare, femeia a început să primească gratuit medicamentul necesar. Probabil, odată ce astfel de probleme vor fi rezolvate în stare de funcționare, dar până acum astfel de cazuri sunt rare. Potrivit lui Oleg Borodin, o altă problemă este dispariția unor medicamente de pe piață, care nu sunt reînnoite în țară pentru un motiv sau altul. Dacă medicamentul care se potrivește bine cu pacientul dispare, medicii ar trebui să caute un înlocuitor, să reevalueze tolerabilitatea și eficacitatea - și nu există nicio garanție că acest înlocuitor va fi echivalent.

De câteva ori au existat întreruperi ale medicamentului și am reușit să-l bat în aproape un moment. Poți să spui că am avut noroc. În timpul tratamentului, am întâlnit mai mulți oameni care au încetat să mai dea droguri similare - iar unele dintre ele costă 40 de mii de ruble, iar altele - 80. Desigur, nu își pot permite să cumpere acest lucru pentru majoritatea locuitorilor orașului Chelyabinsk. Până acum, înainte ca fiecare să primească un nou lot de droguri (adică patru sau șase ori pe an), simt stres sălbatic: ce se întâmplă dacă nu? Dintr-o dată nu vor avea timp să-l aducă și voi avea o agravare?

Cu un an și jumătate în urmă, din cauza recurențelor frecvente de uveită (boala oculară, adesea însoțită de poliartrită reumatoidă), am fost transferat la un alt medicament. Este mai scump, trebuie administrată la fiecare două săptămâni (cea anterioară - o dată la două sau trei luni) și depozitată numai în frigider (din cauza fricii pentru medicamentul scump, am cumpărat chiar și un nou frigider). Acest lucru limitează semnificativ călătoriile mele, deoarece geamurile mai reci sunt voluminoase și nesigure, și nu am găsit altă cale de a transporta drogul.

auto-tratament

Odată cu apariția internetului, a devenit mai ușor pentru persoanele cu boli rare să găsească sprijin. Există grupuri pentru comunicarea pacientului pe site-uri, forumuri și rețele sociale și, din păcate, în plus față de suport și comunicare, puteți găsi o mulțime de sfaturi în spiritul "opriți-vă otrăvirea cu chimia" și recomandări pentru a merge la alimente crude sau pentru a merge la un osteopat. Oleg Borodin observă că auto-medicația este tipică pentru perioada de negare a bolii, atunci când o persoană nu înțelege încă că situația este într-adevăr gravă. Oamenii se tem de efecte secundare - și este dificil de realizat că acestea nu se pot dezvolta, dar boala este deja reală și dăunătoare sănătății. Remediile populare pot să scadă prima condiție - un rol semnificativ îl joacă aici efectul placebo - dar, în același timp, boala continuă să progreseze și timpul prețios este pierdut.

Irina Babina își amintește un pacient cu sclerodermie sistemică, care a aplicat aproape zece ani după debutul bolii. Cu acest diagnostic, există umflarea mâinilor și a antebrațelor, inflamarea articulațiilor, răceala mâinilor și a picioarelor, spasmul care apare periodic al vaselor de sânge cu blanching și apoi degetele albastre, ulcerul dureros nevralgic pe vârful degetelor. "Cea mai teribila descoperire ma asteptat cand inspectam picioarele - noteaza doctorul - Degetele erau complet negre, din cauza incetarii aportului de sange, gangrena lor uscata sa dezvoltat. cu musetelul, rezultatul fiind o amputare a degetelor de la picioare. "

Auto-tratate nu numai prin metode populare. Potrivit lui Ilya Smitienko, există cazuri de abuz de medicamente antiinflamatoare hormonale: prednison și analogii săi. Când articulațiile unei persoane devin foarte inflamate, acești hormoni dă temporar o ușurare și se pare că o persoană a făcut totul drept. Dar, în cele din urmă, în loc de a trata boala, apare doar netezirea simptomelor - dar efectele nedorite pot include fragilitatea osoasă și dezvoltarea diabetului.

Când am ajuns în cele din urmă la policlinică și au început să mă examineze, terapeutul a fost foarte entuziasmat de rezultatele testelor de sânge: ea a spus că unul dintre indicatori se abate foarte mult de la normă, și acesta este cazul în cazul pneumoniei, al cancerului sau al bolilor sistemice. Am fost trimis imediat la mai mulți medici, inclusiv un specialist în boli infecțioase și un neurolog. Un hematolog suspectat de mielom (o tumoare maligna a măduvei osoase); Am fost foarte speriat.

M-am dus acasă să mor. Apoi, ea a decis că o dietă sănătosă ar ajuta - ea a făcut mereu sucuri proaspete, a mâncat totul fiert, mere ciugulit. Dar apoi am donat sânge pentru o analiză complicată și sa dovedit că nu am mielom. Apoi, nu-mi amintesc de ce, am fost din nou la neurolog - și ea a spus că acest lucru se întâmplă cu bolile reumatice. Din nou terapeutul, testează din nou, și abia după aceea am reușit să primesc o referire la un reumatolog. După spitalizare și grămezi de alte examinări, sa dovedit că am boala Sjogren - o boală autoimună.

Dificultăți sociale

Este imposibil pentru o persoană sănătoasă să-și imagineze o situație în care acțiunea cea mai comună - mestecarea, tremurarea mâinilor, tastarea pe tastatură, mersul pe jos - este însoțită de disconfort sau durere ascuțită. Pentru a obține gratuit dispozitivele de asistență ca un scaun cu rotile, trebuie să mergeți în multe cazuri - pacienții glumesc că o persoană cu dizabilități ar trebui să aibă o sănătate de invidiat pentru a beneficia de prestații sociale. Nu este un secret faptul că puținul este echipat cu rampe și ascensoare - și uneori sunt făcute ca și cum ar fi proiectate pentru cascadori, și nu pentru persoanele cu dizabilități. În plus, cei care adesea iau concediu medical, au probleme cu munca.

Și chiar acesta este doar vârful aisbergului, există discuții despre dificultățile cotidiene pe care oamenii le întâmpină acasă sau în timpul spitalizării pe forumurile pentru pacienți. Lista "a ceea ce trebuie dus la spital" include lucruri nevăzute, cum ar fi balsamurile de lână caldă, pentru a încălzi articulațiile șoldului, o tavă care poate fi așezată pe un scaun și așeză lucrurile pe ea (ca să nu ajungă la o masă noptieră în picioare) много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. În același timp, în opinia lui Irina Babina, necesitatea de a le lua nu este întotdeauna percepută în mod adecvat: pacientul consideră trimiterea la un psihiatru ca neîncredere, refuză să fie tratată și durerea crește doar.

Numărul de medici pe care l-am vizitat în ultimii patru ani este dificil de calculat: medicii de familie, endocrinologi, dermatologi, ginecologi, reumatologi, neurologi, otolaringologi, chirurgi sunt doar o parte a listei. În fiecare zi mă lupt cu dureri în mușchi, articulații, stomac - toate fără succes. Cheltuielile enorme de bani pentru unele medicamente se dezvoltă în altele. Nu există nicio îmbunătățire, dar există diagnostice noi. Încercând să vindec un lucru, ucid altceva.

Viața mea sa schimbat, nu pot ieși mult timp, merg la farmacie, la clinică sau la magazin, întâmpinăm dificultăți de întoarcere și apoi cad pe pat cu o scurtă respirație incredibilă, amețeli, tahicardie și atac de panică. Linia de jos este un buchet imens de diverse boli, o cantitate mare de droguri în trusa de prim-ajutor și dimineața începe cu gândul că nimeni nu mă poate ajuta decât pe mine însumi.

Cum se tratează în alte țări

Experții sunt de acord că cunoștințele și abordările medicilor noștri nu sunt inferioare celor ale Occidentului, însă structura sistemului de sănătate lasă mult de dorit. Este dificil să se trateze durerea când analgezicele opioide sunt prezentate unei persoane, dar sistemul nu permite unui reumatolog să le scrie. Probleme legate de disponibilitatea produselor biologice moderne, birocrația monstruoasă în înregistrarea dizabilităților sau orice alte beneficii.

O dificultate separată pentru pacienții ruși este că ei nu au un sprijin psihologic cuprinzător. Orice boală cronică este un mare stres și este dificil pentru o persoană să înțeleagă și să accepte că nu se simte bine, că va trebui să fie examinat frecvent și să fie vindecat toată viața. În bolile reumatice, corpul și schimbarea aspectului, percepția asupra propriei persoane, apar multe restricții - de exemplu, nu se poate afla sub soarele strălucitor. În mod ideal, aveți nevoie de grupuri de sprijin, ajutați să depășiți stresul. În timp ce acest rol este jucat de grupuri din rețelele sociale: pacienții împărtășesc sfaturi despre cum să nu mai reacționăm la chicotiri, comentarii sau ochi înclinați, iar mulți spun că diferența în fotografia pașaportului ridică întrebări la aeroporturi.

Principala mea pretenție față de medicina rusă este că practic nu există doctori care să opereze cu astfel de concepte ca "medicina bazată pe dovezi" și "calitatea vieții pacientului". Cei care au încercat cel puțin să-mi explice ce se întâmplă cu mine și cum aveau să mă trateze, mai degrabă decât să mă arunce cu extrase, au fost mai puțin de o duzină de douăzeci și șase de ani de boală.

poze:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com

Vizionați videoclipul: Cancerul - Adevărul crud - subtitrare română (Noiembrie 2024).