"Mama, încetați să plângeți": m-am născut fără degete pe mâna mea

M-am nascut in Ufa in 1988 - nu cel mai bun moment pentru persoanele cu dizabilități. La ecografie în timpul sarcinii, mama nu a observat nimic, i sa spus că totul este în ordine - dar m-am născut fără degete pe mâna mea dreaptă. Mai întâi de toate, mamei i sa oferit: "Să o înecăm sau să o sugrumăm? Să spunem că a fost o încurcătură a cordonului, nu veți fi chinuit". În spital, copiii au dormit separat de mamele lor, dar mama ma luat cu mine pentru că îi era frică să mă strângă noaptea.

Și rudele s-au întâlnit și eu rău. Mama a spus: "Ascundeți, lăsați-l să stea acasă, să nu-l arătați niciodată nimănui". Nimeni nu a arătat participarea, a spus că totul va fi bine și ei vor ajuta. O bunică plângea, cealaltă era aceeași. Tata nu a participat în mod deosebit: niciodată nu a cerut nimic despre dizabilitate sau modul în care am trăit. Fratele meu mai mare a fost de cinci ani și, mai ales, mi-a ajutat mama.

Mama a plâns în fiecare seară după ce ma pus în pat. Ea spune că la vârsta de două ani, când am început să spun ceva, într-o noapte am ieșit din pat, m-am dus în bucătărie, mi-am pus mâinile pe umerii mei și am spus: "Mama, opri plâns! mândru de mine ". Mama spune că am rostit absolut adulți, cuvinte serioase - apoi i-am luat mâna și am condus-o să doarmă. Ea spune că după aceea nu am vorbit atât de mult timp - a fost un moment de magie inexplicabil.

M-am dezvoltat ca și alți copii. Când aveam trei ani, am fost dus la o grădiniță, deși mama mea era foarte frică și la început a rămas la mine. Apoi ea a început să spună: "Și nu vreți să mergeți undeva? Poate lăsați-o pentru o oră liniștită?" Am fost foarte norocoasă cu profesorii - nu am fost niciodată ofensat în grădină. Dar în curte - da, copiii și adulții le-au numit, de asemenea, "fără mâini". Deja până la vârsta de patru ani, mama și cu mine am citit Biblia copiilor în imagini și mi-a plăcut foarte mult pe Isus ca pe un super-erou - am crezut că era un tip răcoros. I-am spus mamei mele: "Isus a spus că nu știu ce fac ei". Ei bine, eu, în principiu, am fost activ - aș putea răspunde, dacă mi-au spus nume, stai în picioare pentru mine, în ciuda mâinii mele.

"În continuare va juca vioara"

Tatăl meu este chirurg, și cumva a aflat că are o intervenție chirurgicală pe mâna lui. Doctorii au spus că degetele mici vor fi transplantate pe braț, atunci vor crește și vor munci, au promis: "Veți juca în continuare pe violonist". Nu sunt chirurg, dar îmi imaginez anatomia și cred că tăierea degetelor de la picioarele mele și cusutul pe brațul meu sunt nonsens. Mi se pare că ei încă nu vor putea să ia obiecte: nu sunt o șopârlă, eu nu pot crește degetele ca să aibă aceeași lungime ca pe de altă parte. Dar, dintr-un motiv, tatăl a crezut. Nu a participat la viața de familie, mama ma tras cu fratele meu. Era foarte dificilă - și, desigur, am vrut să cred că ar putea ajuta copilul într-un fel. Am înțeles-o, tată - nu (operațiile privind transplantul degetelor de la picioare până la locul degetelor dispărute sau pierdute sunt efectiv efectuate și scopul lor principal este cel puțin să îmbunătățească ușor funcția mâinii. Se îmbunătățesc tehnologiile, ceea ce sporește probabilitatea de succes - deși niciun specialist nu va oferi garanții în avans pentru un rezultat pozitiv. - Aprox. Ed.).

Aveam patru ani. A fost o operațiune foarte costisitoare: am vândut un fel de SuperTelevision, apoi a fost posibil să cumpăr un apartament pentru acea sumă. Spitalul era situat în Pușkin, lângă Sankt-Petersburg, era foarte murdar acolo, gândacii au fost târâți, părinții mei nu aveau unde să doarmă - când am fost eliberat de îngrijire intensivă, mama mea a dormit pe podea în apropiere. Nu-mi amintesc cum eram pregătit pentru operație. Îmi amintesc că am avut cu mine o oală roșie și jucăria mea preferată, câinele brun-brun al lui Timoschka. Înainte de operație, am dat concerte în spital: am jucat ce puteam, am povestit niște basme, copii s-au adunat în jurul meu. Îmi amintesc injecția înainte de anestezie, îmi amintesc o clismă înaintea operației. Nu am înțeles ce se întâmplă.

Dar emoțiile cele mai vii urmau. În primul rând, a fost foarte greu: operația a fost experimentală, a durat opt ​​până la nouă ore, iar corpul a avut o perioadă dificilă de anestezie. Am fost în reanimare cu droppers, mama mea a crezut că totul - am fugit la biserică pentru a pune lumânări. Nu știu cât de miraculos am supraviețuit. Îmi amintesc cum m-am trezit: brațul și ambele picioare au fost suspendate, în jurul gâtului era un cateter. Nu mă pot mișca, totul în îmbrăcăminte. Mi-am întors capul - alături de fată care a deșurat degetele: o leșie era înfășurată în jurul brațului, câinele fugise în lift, ușile închise și se ducea. Ea era mai în vârstă - avea vreo șapte ani. Am avut o operație pe brațul drept și pe stânga. Îmi amintesc că a fost foarte plictisitor și am schimbat bomboane peste masă.

Mama spune că am rostit absolut adulți, cuvinte serioase - apoi i-am luat mâna și am condus-o să doarmă

Părinții nu au fost permiși în unitatea de terapie intensivă, dar mama a reușit să treacă prin asta. Mi-e greu să-mi amintesc acest lucru, memoria mea a fost încețoșată datorită anesteziei. Dar imi amintesc bine dressing-ul, nu m-am ingrijorat atat de mult de mana (intotdeauna a fost), cat de multe picioare: ei indeparteaza pansamentul - si toate sunt acoperite in sange. Am fost cusut cu păr de cal, o grămadă de fire strânse din carne. Mama la prima îmbrăcăminte a căzut din teamă. Mi-a fost teamă că picioarele mele s-ar fi răspândit în două, datorită faptului că erau cusute cu părul.

Apoi m-am întors la Ufa. Reabilitarea a fost lungă: a masat întregul corp - minți tot timpul. Pe mâna mea și pe ambii picioare mama mea a făcut măști de parafină-argilă. Picioarele trebuiau să se dezvolte: rotiți mingea, desenați cu creioane. Am început să merg, dar încet - mulțumesc lui Dumnezeu, mi-au revenit picioarele, dar au durat câteva luni. Mama sa confruntat cumva cu totul (și avea încă un copil), nu-mi amintesc ajutorul lui Papa.

Aproape imediat a devenit clar că operațiunea nu a avut succes, iar degetele nu au funcționat: au căzut, dar au trebuit să stea drept. Când aveam șase ani, au decis că trebuie să fac a doua operațiune - și ea mi-a rupt mult mai mult decât prima. Nu puteam merge cu mama mea, tatăl meu mă ducea la ea. În timpul celei de-a doua operațiuni, așa cum am înțeles, mi-am strâns nervii și mușchii. Nu mi-au plăcut copiii din spital, atmosfera a fost rea, tatăl meu nu sa comportat foarte bine - la două zile după operație ma dus la o plimbare în jurul lui Peter și m-am îmbolnăvit. Degetele au căzut fără speranță. Se vorbea despre a treia operațiune, dar aveam deja șase ani, m-am gândit și am spus: "Dacă vrei să operezi pe cineva, atunci dă-te."

Era mai ușor să recuperez din a doua operație, dar eram rupt moral. N-am avut pe cine să-i susțin. Operațiunea a rănit mai mult decât o dizabilitate - te obișnuiești cu o dizabilitate, trăiești cu ea. Și operația era complet inutilă: degetele nu cresc, nu funcționează, nici măcar nu le pot mișca. Pot să-mi pun acele în deget și să nu simt nimic. Mai mult și picioarele deteriorate din cauza asta.

"Nu funcționează"

Am limitări, nu pot face totul. De exemplu, eu nu pot în mod normal împinge-up-uri. Este dificil pentru mine să fac mult acasă - să spun, spălarea pardoselilor, deoarece stoarcerea unui covor este o știință întreagă. Curățesc cartoful cu un dispozitiv special, apăsându-l la masă, altfel nu pot. Am tăiat mâncarea foarte atent și am folosit o cârpă: există întotdeauna un risc să nu-i țin mâna dreaptă. Eu conduc masina calm, am o transmisie automata - nu sunt probleme. În metrou, dacă există ceva în mâna mea stângă, nu pot să rămân la balustrade.

Cel mai dificil pentru mine era adolescența. Începeți să vă uitați la băieți și vă dați seama că nu sunteți ca toți ceilalți. Începeți să vă ascundeți mâna. Am făcut asta de multă vreme și acest lucru este teribil. Nimeni nu spune că poți fi cine esti, ai nevoie de timp pentru a ajunge la asta. La institut, mi-am ascuns în mod constant particularitatea - aș putea comunica cu oamenii de mai mulți ani, dar s-ar putea să nu știe ce sa întâmplat cu mine. Nu am purtat haine speciale, m-am dus cu mâneci scurte, dar am știut întotdeauna cum să stau în mod corespunzător, cum să vorbesc, când să-mi valul mâna, astfel încât să nu fie observate și să se îndepărteze.

Sunt bun la urmarea reacțiilor și știu mereu în ce moment o persoană observă o mână. Acest lucru este un stres teribil. De fiecare dată când te gândești: vor afla ce sunt, mă vor accepta, iar apoi vor vedea mâna și nu le va păsa. Dar asta nu merge. Sa intamplat ca oamenii ma recunoscut, si apoi mi-au vazut mainile, mi-au dat seama ca mint mereu si dispar. Câți bărbați au încetat să comunice cu mine, deși la început mi-au plăcut în timp ce eram jenat și ascuns. Am vorbit cu un tip timp de două luni, știam deja prietenii lui, dar când mi-a văzut mâna, a dispărut - nu un cuvânt, nu un mesaj text. Și așa, cu toată lumea: puteau spune că eram foarte cool, gata să mă căsătoresc și apoi pur și simplu am dispărut.

"Nu aș vrea să mă fi născut cu o mână obișnuită"

La un moment dat mi-am dat seama că era timpul să-mi recunosc că am fost dezactivat. A fost nevoie de o mulțime de timp, am ajuns la asta doar cam douăzeci și cinci de ani. A ajutat la desen. Pentru ziua mea de naștere, mi-am dat un curs de desen meditativ de artă zen și m-am implicat. Una dintre sarcini a fost să desenez o mână - desigur, am intenționat să trag pe cea stângă și apoi mi-am dat seama că din nou am vrut să-mi ascund particularitatea. Mi-am dat seama că ambele mâini merită să le atragă, pentru că sunt diferite. M-am așezat până la trei dimineața, pentru că era important să nu mă întrerup. Sa dovedit mișto: mă uit la imagine și văd ce este o mână frumoasă - în pietricele, în bijuterii. Apoi m-am simțit ca și cum l-am împins de jos - am început să trag, să mă recunosc, dorința de a trăi, de a crea, a revenit. M-am aruncat în desen și design - fac asta acum, deși am gestionat anterior proiecte pentru dezvoltarea brandului agentului de publicitate. În general, invaliditatea muncii nu ma deranjat niciodată.

Mi-am recunoscut că am o trăsătură care îmi afectează viața și cum sunt eu. Și nu pot spune că e rău - nu aș vrea să mă întorc în timp și să mă fi născut cu o mână obișnuită. Am început să mă schimb - să publice fotografii în care mâna mea este vizibilă, deși nici măcar nu m-am mai gândit la asta. Am obișnuit să o ascund mult timp reflexiv, dar acum am început să mă forțez să o pun pe masă. Încă lucrez la această reacție reflexă.

Cred că nu voi accepta pe deplin modul în care oamenii reacționează pentru prima dată la particularitățile mele. Am remarcat acest lucru destul de recent: a existat un caz când trebuia să întâlnesc mulți oameni, să-i dau mâna cu ei, dar din cauza muzicii puternice, nu puteam să-i "netezesc" reacția cu comunicarea. Știu că pentru alții este dificil: nu se așteaptă să am un handicap. În această situație, nu am putut spune nimic, pur și simplu nu am putut fi auzit - oamenii au fost șocați, am fost jenat, am vrut să fug.

S-ar putea spune că am fost super-clasic, că erau gata să se căsătorească și apoi pur și simplu au dispărut.

Toată lumea reacționează diferit. Cineva nu va bloca un ochi: el a observat - și comunicăm mai departe. Pentru unii, acesta este stresul: o persoană se rătăcește, privește periodic, pentru că trebuie să se obișnuiască. Dar, atunci oamenii nu mai cad în viața mea, care pot dispărea după ce au învățat despre mână - nu mai ascund.

Nu mă deranjează cuvintele "handicap" sau "oportunități limitate". Ce contează cum să o numiți? Încă nu poți face nimic. Este clar că nu voi conduce niciodată o motocicletă, dar nu-mi plac - am avut noroc. Cel mai important, pot și vreau să trăiesc. Este foarte greu să ascunzi o parte din tine. Deși, din cauza particularității tale, percepi viața într-un mod complet diferit. Alti oameni nu inteleg cum este sa-ti spui: "Va multumesc ca imi imblanduti tricoturile! Va multumesc pentru ca nu stati acasa, dar lucrati, incerc sa obtin ceva".

Am scris o postare pe Facebook despre experiența mea, pentru că sper că va ajuta pe cineva să accepte și să se iubească. Nu știu dacă aceste operații pe mâini au succes (nu am studiat întrebarea) - dar cred că părinții trebuie să gândească rațional și să nu ia astfel de decizii cu privire la emoții. Nu înțeleg de ce rănesc alte extremități, încercați să remake un copil și personalizați la un standard.