"Unii nu au timp să vină": îi ajut pe oamenii cu HIV

În Rusia, nu este primul an în care vorbeau despre epidemia HIV. În ciuda faptului că perioadele în care nu a existat nici o terapie eficientă în țara noastră au dispărut de mult și medicamentele moderne permit persoanelor cu HIV să trăiască o viață normală, există încă multe mituri și prejudecăți în legătură cu infecția. Am discutat cu Elena Shastina, activist și director al organizației non-profit autonome pentru prevenirea bolilor semnificative din punct de vedere social, New Life, despre munca ei și despre modul în care îi ajută pe cei mai vulnerabili la infecție.

Subiectul HIV în viața mea a apărut la sfârșitul anilor nouăzeci. Am locuit într-o zonă rezidențială din Orenburg, în ușă erau seringi, vecinii și cunoscuții mei umblau în ochelari întunecați pentru a-și ascunde ochii. A fost prima dată când am auzit că cineva pe care-l cunosc nu avea nici măcar HIV, ci SIDA. Apoi, aceste fraze au început să sune mai des, sa întâmplat cu apropiați și chiar cu prietenii. Prietena mea a fost infectată la paisprezece ani - acum nu mai trăiește, iar aceasta este pierderea mea mare. În Rusia, nu a existat nici un medicament pentru o lungă perioadă de timp, iar diagnosticul de infecție cu HIV a fost asociat cu o moarte iminentă și, cel mai probabil, dureroasă. Sa arătat în filme: eroii sunt în ulcere, au cancer de piele, sunt speriat, epuizați, se tem de ei, devin excluși.

Tratamentul accesibil pentru persoanele cu infecție HIV în țara noastră a apărut în 2006. Și în 2007 am intrat în organizația noastră non-profit autonomă "New Life". Am venit la un psihoterapeut pentru un grup de creștere personală, am fost dus la următorul ciclu semianual de cursuri. Așa că am întâlnit oameni uimitori - altruisti care doresc să schimbe lumea în bine - și au devenit voluntari, aceiași activiști. Eu și câțiva alți tipi care, de asemenea, au luat foc cu această idee, au învățat cum să fie facilitatori ai sesiunilor de grup. Am început să conducem grupuri de sprijin pentru persoanele seropozitive.

Persoanele care au primit recent un diagnostic pot veni la astfel de grupuri - ei cred că viața lor sa terminat, nu înțeleg cum să construiască mai mult relații, le este frică de respingere. Dacă vine o astfel de persoană, îi întrebăm pe cei care nu au de gând să-și spună povestea lor - cât de vechi trăiesc cu HIV, cum trăiesc. Atunci când cincisprezece sau douăzeci de oameni vorbesc - și ei arată bine, cineva învață, cineva lucrează, cineva este căsătorit, cineva are copii - vede cu exemplul altora că totul este în ordine. Oamenii trăiesc o viață obișnuită, iar HIV nu le determină viața: acesta este doar unul din aspectele vieții. Apoi, o persoană este inspirată și nu se închide în sine.

Despre muncă și grupuri vulnerabile

De-a lungul anilor, am avut multe proiecte diferite. Unul dintre ele a vizat sprijinul medical și social al femeilor: HIV-pozitivi, consumatori de droguri, eliberați din închisoare. Acum, unii dintre clienții acestui proiect sunt angajați ai organizației, totul este bine: ei au locuință, familie, copii, muncesc.

Cei care părăsesc închisorile cu experiența dependenței și cu așa-numitele boli semnificative din punct de vedere social sunt adulți. Au comis crime, au rămas afară, iar societatea nu înțelege de ce ar trebui să fie ajutați - mai ales atunci când există persoane care par să aibă nevoie de ajutor mult mai mult, cum ar fi persoanele cu dizabilități sau abilități mentale. Și adulții care au fost eliberați din închisoare - de ce ajutor au nevoie? Ei înșiși au făcut lucruri, lăsați-i să iasă așa cum pot.

Dar, la urma urmei, aceștia sunt oameni care muncesc - și dacă bolile lor sunt controlate, ele nu provoacă probleme nici poporului, nici societății. Ei nu au experiență de viață independentă de succes, trebuie să învețe să trăiască într-un mod nou. Într-o situație stresantă (nu există locuințe, nu este clar unde să obțineți un trai, pentru că este dificil să găsiți o muncă), ei se pot întoarce la dependență, pot opri controlul bolilor și totul revine la normal. Dar dacă în această perioadă de timp favorabilă (atunci când o persoană este liberă, este trează și plină de speranțe că va începe din nou să trăiască, când știe ce dorește) să-l susțină pe acesta, își poate restabili viața. Proiectul sa dovedit a fi atât de eficient încât am găsit ocazia să-l continuăm - am primit un grant prezidențial pentru a lucra cu adulții care au fost eliberați din închisoare. Proiectul este numit "De la zero".

Îmi pare foarte rău că în vremea noastră, când există medicament, oamenii continuă să moară. Aceasta este cea mai tristă parte din munca mea. Există oameni care refuză să creadă că au HIV

Lucrăm în principal cu adulții, dar organizația se ocupă, de asemenea, cu copiii: HIV-pozitivi și copiii din familii afectate de HIV. Diferența este că și copiii HIV pozitivi ajută să se obișnuiască cu terapia - pentru a lua medicamente în mod regulat, pentru a afla cum funcționează medicamentele, ce înseamnă boala lor. Specialiștii sunt implicați în acest lucru - vorbesc cu copii atunci când sunt pregătiți psihic. În adolescență, acest lucru este deja necesar: copiii se află la limita maturității sexuale, trebuie să înțeleagă riscurile - mai întâi de toate - și să știe ce se pot aștepta.

Îmi pare foarte rău că în vremea noastră, când există medicament, oamenii continuă să moară. Aceasta este cea mai tristă parte din munca mea. În acest an, doi oameni au murit, dacă nu mă înșel. Acest lucru se întâmplă din diferite motive. Există oameni care refuză să creadă că au o infecție HIV - disidenți HIV. Ne confruntăm cu aceștia sau suntem deja în îngrijire intensivă, când cineva vine la noi de la o parte (cei care nu le iau în considerare), sau când se îndoiesc. În cel de-al doilea caz, ei au un milion de întrebări, sunt gata să-și apere punctul de vedere - dar dacă au venit la organizație, înseamnă că sunt pe cale să-și continue sănătatea proprie.

A argumenta cu ei și a aduce dovezi este inutilă - nu funcționează. Necesitatea de a construi un contact. De exemplu, un om a venit la noi - are aproape patruzeci de ani, nu este căsătorit, este infectat prin sex neprotejat. Când a fost diagnosticat, el sa închis în sine, a încetat să comunice cu oamenii - aceasta a continuat timp de trei ani. În tot acest timp, a studiat cu atenție informațiile despre infecția cu HIV și a încercat să găsească dovezi că HIV nu există. Apoi a venit la organizația noastră, a adus note și a încercat să ne convingă că toți suntem zadarnici. După ceva timp, a venit la evenimentul nostru - ne-am dus la grătar. Apoi a spus că în trei ani a fost pentru prima oară în compania oamenilor. Doi ani au trecut de atunci, acum primește terapie.

Lucrătorii sexuali au posibilitatea de a folosi prezervative - acest lucru a fost practicat în orașul nostru de mai mulți ani. Barbatii care folosesc serviciile lor sunt dispusi sa plateasca pana la cinci mii de ruble pentru sex fara prezervativ.

Unii, din păcate, nu au timp să vină - mor mai devreme. Se întâmplă ca cineva aflat într-o stare gravă să se îmbolnăvească într-un spital cu boli infecțioase și, în timp ce este acolo, primește medicamente - și apoi pleacă de acolo și din nou nu mai este tratat. Se întâmplă că o persoană dorește să primească droguri, dar nu are documente - de exemplu, el și-a pierdut pașaportul sau nu are permis de ședere. Acest lucru este, de asemenea, trist: tratamentul este garantat de stat gratuit și pentru viață, dar o persoană nu poate începe imediat terapia. Cei care vin la noi, ca rezultat, sunt înregistrați la medici și primesc cu succes medicamente, dar se întâmplă că durează câteva luni. Vă ajutăm cu documentele, oferim o varietate de asistență.

Stabilirea de contacte cu grupurile vulnerabile cu care lucrăm - lucrători sexuali, consumatori de droguri și deținuți - este dificil. Cel mai bun acces la aceste persoane este din partea organizațiilor și comunităților ca noi. Ei nu se simt în siguranță, se pot teme de consecințe, stilul lor de viață nu se încadrează în normele general acceptate - de aceea, astfel de oameni trăiesc foarte aproape, ascund ceea ce fac, unde sunt. Este important ca ei să simtă o atitudine tolerantă și să înțeleagă că angajații noștri au o experiență similară.

Am avut proiecte paralele pentru comunitatea LGBT și pentru locurile de detenție - acestea sunt direcții diametral opuse. Este important ca angajații care lucrează cu grupul lor (LGBT sau prizonierii) să aibă o simpatie maximă față de ei. O persoană trebuie să accepte pe deplin pe cel căruia îi merge, să vorbească în aceeași limbă cu el. O persoană trebuie să înțeleagă ce trăiesc acești oameni. Apoi încep să se încreadă, vorbind din gură se întoarce - în astfel de cazuri doar funcționează. Când am avut prima excursie la lucrătorii sexuali, fata cu care aveam de gând să ne gândim că cu prezervativele noastre am fi fost trimisi. Am mers, am oprit mașina puțin, am venit și am spus: "Bună! Ai lucrat mult timp?" Am început să vorbim despre lucrurile care le îngrijorează: "Ai fost răpit de mult timp? De cât timp ai fost păstrat, ce parte ia mama ta de la tine?" Apoi ne-au spus ce le putem oferi și le-am sfătuit.

Despre femei și HIV

Femeile din societate sunt, în general, mai vulnerabile decât bărbații: de regulă, aceștia au probleme interne și îngrijesc membrii de familie și copiii vârstnici. Femeile sunt adesea dependente din punct de vedere economic, sunt suprimate psihologic - și dacă se constată că au HIV, acesta poate fi un motiv de manipulare și chiar o umilire mai mare. Femeile cu HIV sunt mai vulnerabile decât bărbații cu același diagnostic. Am întâlnit câteva exemple bune de cupluri discordante (când unul dintre parteneri este HIV-pozitiv și celălalt nu este) - astfel de cazuri dau speranță. Dar, conform observațiilor mele personale despre unsprezece ani de muncă în Novaya Zhizn, 95% dintre femeile care vin la noi se confruntă cu stigma și discriminare - de la parteneri, rude sau străini atunci când își dezvăluie diagnosticul, de exemplu, în instituții medicale sau maternități.

De la femeile care au devenit victime ale violenței fizice de la un partener, puteți auzi: "Cine îmi va fi nevoie cu un astfel de diagnostic? El lovește, dar mă suferă". Partenerul sprijină această atitudine, îi atribuie această etichetă. De obicei, femeile cu un diagnostic nu părăsesc astfel de relații sau, dacă decid să le spargă, vin la un alt partener. Ele sunt ținute de teama de singurătate, de sentimentul că nu vor fi necesare de nimeni. Acest lucru se întâmplă chiar dacă partenerul femeii are HIV, iar acest lucru este paradoxal. O lucrătoare sexuală a venit la noi - a contractat HIV de la un partener obișnuit. Amândoi sunt conștienți de acest lucru, dar îl insultează, o exploatează, îi ia toți banii și crede că este vinovată de a avea HIV. Diagnosticul său nu este discutat, deoarece el este un om - și ea se consideră "răsfățată".

Cred că o persoană ar trebui să aibă informații diferite. Studiem astronomia la școală - deși nu suntem astronomi. Lăsați o persoană să știe cum apar copiii, că sexul nu este numai pentru sarcină.

Nu am date despre cât de des femeile sunt infectate cu HIV de la un partener care nu le era credincios. HIV este asociat cu alte infecții cu transmitere sexuală. Dacă o persoană nu este protejată, are multe contacte sexuale și acestea sunt riscuri uriașe de a fi infectate - și le duce în casă, în familie. Voi spune despre altă experiență. Lucrătorii sexuali care lucrează pe stradă și nu în sălile de expoziții au posibilitatea de a folosi prezervative - acest lucru a fost practicat în orașul nostru de mai mulți ani. Bărbații care folosesc serviciile lor (nimeni nu se uită la pașaportul lor, dar în funcție de femeile înșiși, cel mai adesea au o familie) știu despre asta - și sunt dispuși să plătească până la cinci mii de ruble de sus (costuri sexuale regulate de o mie și jumătate) fără prezervativ. Există HIV-pozitivi printre lucrătorii sexuali. Cei care sunt conștienți de diagnosticul lor și de a primi terapie nu vor risca, deoarece pot obține alte boli. Ei pot întreba un om: "Nu vă este frică? Am atâția clienți - nu sunteți speriat?" El răspunde: "Ei bine, întotdeauna folosiți prezervative!" Omul nici măcar nu crede că este un risc - și apoi se întoarce acasă.

În același timp, este incorect să vorbim doar despre loialitate în contextul HIV. Loialitatea este o cultură, ceva global, dar acest lucru nu merge împotriva educației. Cred că o persoană trebuie să aibă informații diferite pentru a putea face o alegere. Studiem astronomia la școală - deși nu suntem toți astronomii. Să știe persoana cum apar copiii, că sexul nu este numai pentru sarcină - se poate planifica, că este posibil să se protejeze, că există boli cu transmitere sexuală. Lăsați-l să aibă aceste informații.

Despre discriminare

HIV este singura boală pentru care există o lege federală separată. Există, de asemenea, articolul 122 al Codului Penal al Federației Ruse "Infecția cu infecția cu HIV", prima sa parte fiind numită "Institutul de plasare a unei alte persoane în pericol de a se infecta cu HIV". Acest articol este adesea tratat împotriva persoanelor cu diagnostic. Se întâmplă ca o persoană HIV pozitivă, care intră într-o relație intimă, să îi spună partenerului despre statutul său - și apoi să se certe și partenerul să poată scrie o declarație despre el. De exemplu, o persoană urmează terapie, are o încărcătură virală nedetectabilă - adică virusul nu este detectat în sânge și practic nu poate infecta pe cineva (chiar prin sânge). Nu se confruntă cu consecințele infecției cu HIV și nu este o sursă de infecție - însă această lege cere să informați orice partener despre diagnostic. Și de ce nu obligă, de exemplu, să raporteze despre boala? Sau despre ureaplasma? Sau despre virusul papilloma uman, care pentru femeile cu infecție HIV este prima cauză a cancerului de col uterin?

Această lege poate fi un motiv pentru șantaj și litigii. Și apoi, cum să măsoară pericolul? Dacă o persoană își rupe genunchiul pe stradă, el sângerează și vrea să-i dea primul ajutor - trebuie să informeze, de asemenea, că oamenii sunt în contact cu sângele lui. Legea controlează deja daunele aduse sănătății. HIV a fost alocat într-un articol separat, chiar și în momentul în care nu existau medicamente, boala sa transformat în SIDA și oamenii au murit - dar totul sa schimbat mult timp.

Și încă persoanele cu HIV încă nu pot fi tutorii și părinții adoptivi. Aceștia pot avea copii sănătoși, dar nu îl puteți lua în îngrijire, chiar dacă are infecție cu HIV. Nu este aceasta o discriminare?

poze: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com