Zona gri: Cum trăiesc cu limfom

"Capul meu doare, trebuie să fie cancer de creier!" - Există un tip de oameni care caută doar oncologie. Carcinofobia este flagelul zilelor noastre. Vedem imagini din ce în ce mai înfricoșătoare, cu chel, oameni subțiri, taxe pentru sumele fabuloase de tratament, oameni celebri care mor de cancer. Toate acestea induce ideea că boala este undeva în apropiere și poate apărea oricui în orice moment. Am fost o persoană care diagnostichează cancerul pulmonar prin tuse și cancerul intestinal prin dureri abdominale. Așa a fost până când m-am îmbolnăvit.

Conduc centrul limbii engleze "Wake Up", unde învață și eu. Am deschis-o pentru a combina ceea ce-mi place: limbile străine și călătoriile - astfel încât noi și studenții noștri să mergem în călătorii bugetare în întreaga lume, vorbind doar engleza. În ultimele din aceste călătorii, am atras atenția asupra tragerii dureroase în osul pelvian. Atunci am fost la Paris, totul trebuia să fie perfect: Franța, vreme frumoasă, studenți favoriți și muncă. Dar nu, am diagnosticat sarcomul în mine și i-am informat pe prietenul meu și pe elevul cu fracțiune de normă despre asta. El a spus că era o hipocondrie. Mă doare mult: crede cu adevărat că boala nu mă poate atinge de mine sau de el? Am răspuns că în multe persoane boala este diagnosticată în etapele ulterioare, ei trăiesc cu boala, fără să știe despre ea și ignorând simptomele. Ironia este că eu însumi eram o astfel de persoană. Nu, nu am avut sarcom. Dar a existat o formă agresivă și foarte rară de limfom.

Limfomul este un cancer al celulelor sistemului limfatic. Există două grupuri mari de limfoame: Hodgkins și non-Hodgkins. În limfomul lui Hodgkin, o tumoră apare din celulele limfoide - ele formează grupuri în ganglionii limfatici și în limfoamele non-Hodgkin, în organe cum ar fi splina, stomacul, intestinele și plămânii. Am un limfom de zonă gri, a treia etapă, este rară, deoarece prezintă semne ale ambelor grupuri, ca și cum ar fi fost două limfoame simultan. Acest lucru complică tratamentul.

Într-o seară, după ce ne-am întors din călătoria cu elevii, am simțit o senzație de arsură sub claviculă, care mai târziu sa dezvoltat în durere severă. Pentru o lungă perioadă de timp am avut și alte simptome pe care nu le-am acordat atenție: temperatura era constant scăzută, eram foarte obosită și m-am trezit umed noaptea, ca și cum aș fi fost uluit dintr-o găleată. La început, Google a decis că am murit de un atac de cord și apoi mi-am amintit că oamenii din locul în care am simțit durerea aveau ganglioni limfatici. Și apoi motorul de căutare este umplut cu cuvintele "limfom".

Eu, ca mulți, nu am avut noroc: la început am dat un diagnostic greșit, din cauza căruia am pierdut mult timp. M-am dus la un terapeut, pe care l-am învățat prin medicul meu relativ. Terapistul a auzit că sunt vegetarian și spune că eu eram eu "care sa adus cu castraveții ei". Prin urmare, m-au tratat pentru altul, până când am decis să schimb un specialist.

Între timp, mi-a apărut o umflături sub clavicula mea și m-am dus doar pentru a avea o radiografie. M-am dus la clinică ca pe o persoană aproape sănătoasă și am plecat cu suspiciune despre oncologie. Radiologul ma examinat și mi-a spus că ar fi mai bine pentru mine să fac o scanare CT. Toți cei aflați în coada de așteptare au așteptat aproximativ douăzeci de minute pentru rezultate tomografice, dar mi-au cerut să vin într-o oră. O oră mai târziu, eu, spre deosebire de ceilalți, am fost rugați să merg la birou și fata a început să vorbească cu citate de la Doctor House: "foarte periculos", "limfom", "alergând la oncologie", "chimioterapie", "biopsie" -CT cu contrast. "

Terapistul a auzit că am fost vegetarian și mi-a spus că eu m-am adus "cu castraveții mei"

Cu douăzeci de minute înainte, în timp ce așteptam rezultatele, am băut cafea cu un prieten și am discutat despre modul în care aș reacționa, spune-mi acum că am cancer. Și acum mi-au spus că am ceva foarte asemănător cu oncologia și eu zâmbesc, dau din cap și mulțumesc politicos fetei. Mai târziu, mi-am dat seama că i-am fost foarte recunoscător: a sunat la prieteni și a aflat ce doctor și unde să meargă. Dacă nu aș fi urmat recomandările ei, ci ar fi trecut pe drumul bătut de policlinici și birocrație, atunci aș avea o mare șansă să nu trăiesc pentru a vedea tratamentul. Diagnosticul meu a fost confirmat la 30 decembrie 2016, a felicitat venirea și a plecat acasă timp de două săptămâni. În timp ce țara se odihnea, am așteptat o întâlnire cu un chimioterapeut și am petrecut întregul weekend de sărbătoare cu o întrebare "plină de bucurie" în capul meu: "Mă doresc cum arată dormitorii sau nu mă amenință? Oamenii chiar devin din pat când trată cancerul?"

Mi sa promis o chimioterapie foarte agresivă. De obicei, "chimia" este un picurator timp de cinci până la zece ore. În cazul meu, asta însemna o mulțime de picături pentru aproape o sută de ore la rând. "Tune-te," mi-au spus. La început, am fost înveselită de faptul că majoritatea pacienților din domeniul oncologiei aveau păr - dar nu: am avut așa numita chimioterapie roșie, cea mai toxică - tatăl meu a alergat după mine cu o mașină cu tunsoare timp de trei săptămâni până mi-a părăsit părul. Din cauza agresivității tumorii, am avut o complicație în gât - prin gât am fost injectat cu un cateter exact la atriul drept. Procedura nu este cea mai plăcută și rezultatul arată că nu este nevoie de costum de Halloween. Apoi, cateterul a fost plasat sub claviculă.

Printre efectele secundare ale uneia dintre medicamentele mele, primele pe lista au fost rezultatul letal în timpul administrării. Prin urmare, am petrecut prima zi în spital timp de șapte ore așteptând moartea mea, până când am vrut să merg la toaletă. Apoi m-am gândit că poate oamenii exagerează ororile tratamentului pentru cancer. Sunt adesea întrebat de ce sunt tratat în Rusia. Răspunsul este simplu: pentru că aici sunt tratat în același mod pe care l-aș fi făcut oriunde în lume. Am consultat cu un minunat hematolog din Germania, a confirmat acest lucru. Singura diferență este că primesc în principal medicamente fabricate de ruși. După cum puteți vedea, totul este bine cu mine.

Un alt lucru - problema diagnosticului. Am reușit să văd mult și în timpul tratamentului am auzit multe povesti teribile. S-au născut câteva concluzii. În primul rând, trebuie fie să aveți o legătură cu medicii buni, fie trebuie să fii norocos. Am avut noroc, sunt foarte recunoscător celor care mi-au spus unde să mă întorc și ce să fac. Acum încerc să ajut același lucru. Eu chiar respect activitatea doctorilor, dar, din păcate, atunci când în lumea civilizată, oncologia este exclusă în primul rând, în instituțiile noastre medicale este adesea amintit în cele din urmă. Și atât de mult timp o persoană nu poate fi. Simțiți-vă liber să întrebați direct medicii ce vă deranjează.

Un alt punct care sa dovedit a fi extrem de important în cazul meu: boala a progresat foarte repede. Fata care a efectuat tomografia computerizată, mi-a sugerat un medic la centrul de oncologie în oraș - acolo am mai fost supus unui examen semestrial. O săptămână mai târziu, am fost diagnosticată și, în curând, am primit deja chimioterapie gratuită. Rusia este o țară de birocrație și am văzut multe dovezi trist despre acest lucru. Cei care nu știau unde să meargă sau nu aveau capacitatea financiară de a obține un diagnostic pentru o taxă, au fugit de la spital la spital, colectând ziare, până când statul a devenit critic.

Această unitate este foarte rece și dură. Știu o femeie care sa îmbolnăvit în ianuarie. Am întâlnit-o numai când a mers la prima chimioterapie, când nu putea să mănânce nici măcar la jumătatea lunii aprilie. Acest lucru sa întâmplat numai pentru că ea însăși sa întors la acest centru de cancer - înainte de asta în celelalte două au auzit doar "vă vom suna înapoi". Deci, uneori este mai bine să plătești pentru diagnostic - de dragul vitezei. În cazul meu (la sfârșitul anului 2016) a durat aproximativ treizeci de mii de ruble, mai târziu mi sa oferit să fiu tratat gratuit în același spital. De asemenea, mi sa oferit tratament la Institutul de Cercetare pentru Oncologie Pediatrică, Hematologie și Transplantologie, R.M. Gorbaciov, după ce am fost acolo pentru consultare. Și toate acestea - ocolind cozile și așteptând în clinici.

În ceea ce privește medicii, nu pot spune nimic lipsit de ambiguitate. De exemplu, în centrul de oncologie unde am fost tratat, nimeni nu mi-a explicat cu ce mă confrunt, ce mă aștepta, ce predicții mele aveau. La Institutul de Cercetare pentru Oncologie Pediatrica, Hematologie si Transplantologie, dupa numele lui R. Gorbaciov, mi sa spus foarte mult despre boala, optiunile sale de dezvoltare si modul in care se desfasoara tratamentul - dupa care eram gata pentru orice. Dar majoritatea pacienților, conform observațiilor mele, nu doresc să știe nimic, este mai ușor pentru ei în necunoscut - și de cele mai multe ori primesc incertitudine. Nu cred că această abordare este corectă, dar cred că totul depinde de fiecare caz specific.

De asemenea, am observat că opinia pacientului nu este de obicei întrebată. Am încredere în medicii mei, dar știu situații în care faptul că medicul a avut un contact redus cu pacientul a dus la consecințe triste, pentru că medicul nu știa că pacientul lua medicamente sau trecutul său. În ceea ce privește comunicarea, în legătură cu mine, totul este corect și tact. Dar am auzit povesti diferite, așa că în situația mea este imposibil să judec orice.

Printre efectele secundare ale uneia dintre medicamentele mele, primele pe lista au fost rezultatul letal în timpul administrării. În prima zi în spital am stat șapte ore în așteptarea morții

Există încă multe mituri în legătură cu cancerul. Am avut noroc să mă fi născut și să trăiesc în Sankt Petersburg, am auzit că în regiuni lucrurile sunt mai rele decât aici. În primul rând, apariția pacienților. Mulți oameni cred în mod eronat că părul cade din boală. De fapt, acest lucru se datorează tratamentului medicamentelor extrem de toxice. Până când aveam chelie, părul meu era roz și nu-i păsa toată lumea. Acum sunt chel, uneori atrage atenția, dar nimeni nu dă degetul. A fost foarte drăguț când într-o zi bunica în coada de așteptare pentru spitalizare în oncologie a întrebat: "Dar capul chel - este această modă acum?"

În al doilea rând, prejudecățile privind apariția bolii. Am fost întrebat de mai multe ori în care am "luat" cancerul - astfel de întrebări vorbesc despre lipsa de informații despre boala din țara noastră și despre nerecunoștința oamenilor de a se confrunta cu aceasta. În al treilea rând, există o axiomă tacită "cancer înseamnă moarte dureroasă". Acesta este un alt motiv pentru care păstrez o pagină instagram: Vreau să arăt că oamenii trăiesc, muncesc, se odihnesc și, cel mai important, pot face față acestei boli. Există situații în care o persoană, dintr-un motiv sau altul, începe tratamentul cu întârziere sau tratamentul nu ajută și aveți nevoie de unul mai dificil și mai scump. Dar majoritatea celor pe care îi știu s-au confruntat cu boala prima dată.

Al patrulea mit: tratamentul cancerului este în mod necesar foarte costisitor. Mulți oameni pleacă în străinătate pentru tratament - este scump, dar uneori necesar, iar acest lucru este un drept personal al tuturor. Uneori, tratamentul gratuit din Rusia trebuie să aștepte mai mult din cauza cotelor - dar uneori nu există timp de așteptare, iar apoi trebuie să recurgeți la tratament pe propria cheltuială. Când am aplicat la două departamente de oncologie, mi sa oferit imediat tratament gratuit în spital. Mai mult decât atât, uneori căut pe Internet informații despre medicamente pe care le primesc cu chimioterapie pentru a citi contraindicațiile și efectele secundare. Așa că am aflat că mi s-au dat cele mai noi și foarte scumpe medicamente. Am plătit doar o parte din diagnostic și câteva medicamente ieftine pentru o sută sau două sute de ruble. Am crezut că am noroc și probabil că am o boală rară. Dar pot spune cu certitudine că nu am întâlnit încă oameni cărora le-ar fi alocat bani pentru tratament - majoritatea pacienților au plătit, de asemenea, pentru diagnosticare, pentru a accelera procesul. Merită menționată organizațiile de caritate care efectuează o muncă extraordinară pentru a ajuta bolnavii - adesea suportă anumite cheltuieli.

Pe măsură ce mai mulți oameni au învățat despre boala mea, prietenii mei mi-au sfătuit să iau un profil instagram pentru a-i spune tuturor cum făceam. Am făcut-o și brusc străinii au început să mă susțină. Cei care se tem de oncologie, au scris cu întrebări. Cei care au diagnosticat numai, au început să caute sfaturi. Deci, contul a devenit o idee globală: a spune lumii despre cancer, pentru a nu speri, dar pentru a informa într-un mod amuzant. Pentru ca oamenii să vadă modul în care tratamentul, comunicarea cu medicii, procedurile formale. Deci, ele se referă în mod adecvat la sănătatea lor: de exemplu, dacă ceva îi deranjează, în loc de site-uri discutabile, se adresează medicilor, nu ezitați să adresați întrebări interesante. De asemenea, am vrut să susțin pe cei care se aflau într-o situație similară, am vrut să răspund la întrebările pe care le-am avut o dată, pentru a arăta că toate acestea pot fi tolerate cu umor.

Vorbind despre boala mea, am aflat mai multe despre ea. Așa că am aflat că persoanele cu anumite tipuri de cancer de sânge sau cu alte boli grave ale sistemului hematopoietic necesită transplant de măduvă osoasă și aceasta este ultima lor șansă. Când armata de sprijin din partea părinților și a prietenilor sa extins la o scară largă, am decis că este timpul să le spun oamenilor despre o posibilitate simplă, dar extrem de necesară, pentru a ajuta pacienții grav bolnavi - despre donarea măduvei osoase.

Când auzim despre transplantul de măduvă osoasă, în cap sunt scoase imagini cu măduva spinării sau cu o gaură. Acesta este un mit! Mădua osoasă este unul dintre elementele sistemului nostru hematopoietic. Persoanele cu forme severe de cancer de sânge sau alte boli asociate cu aceasta, precum și cu cei care au suferit transplant de măduvă osoasă. Proprietarii măduvei osoase sănătoase pot ajuta pe alții. În Rusia, baza potențialilor donatori este foarte mică, așa că de obicei se adresează germanilor. Este incredibil de costisitor, pe lângă faptul că este mult mai bine atunci când este un donator din țara dvs., cu aceleași caracteristici genetice.

Dacă doriți să deveniți donator, trebuie să veniți la clinica unde puteți dona sânge pentru a introduce donație de măduvă osoasă. Se simte ca un test normal de sânge - doar nouă mililitri. Dar aceasta este o analiză genetică foarte costisitoare și gravă și o puteți trece numai dacă nu ați avut și nu ați avut boli grave. Dacă există un geamăn genetic în lume care are nevoie de un transplant, ei te vor contacta pentru a te asigura că nu te răzgândești și te invităm pentru un examen medical complet gratuit.

Dacă totul este grozav, vi se vor oferi două opțiuni pentru donație. Din câte știu, prima în Europa este considerată depășită și este utilizată în funcție de indicații speciale: măduva osoasă este administrată sub anestezie generală printr-o puncție în osul pelvian și după două zile donatorul se odihnește în spital. A doua modalitate este de a lua medicamente timp de câteva zile, care aruncă în sânge celulele conținute în măduva osoasă (acestea sunt celule stem care dau naștere restului celulelor sanguine). După aceea, în ziua stabilită, trebuie să veniți la doctor - în ambele mâini, pe muchia în care se introduc ace, ca într-un test normal de sânge. De la o parte prin tub, sângele intră într-un dispozitiv special, unde celulele stem sunt filtrate, iar restul sângelui este returnat corpului uman printr-un tub pe de altă parte. După ședința timp de cinci ore, vizionarea filmelor preferate sau gândirea la înălțime, puteți merge acasă. Măduva osoasă se va recupera într-o săptămână sau două. În acest caz, persoana a cărei viață îl salvezi, tipul de sânge și rhesus se va schimba la a ta.

Încă sunt în proces de tratament, dar cu siguranță pot spune că, în ciuda tuturor lucrurilor, sunt recunoscător vieții pentru o astfel de experiență. Am inceput sa ma ingrijorez mai putin si sa ma tem de zadar. Sunt uimit cât de bună este în lume și câți oameni sunt dispuși să vă ajute gratuit, fără să vă cunoască nici măcar. Oamenii reacționează activ la informațiile despre donații, vor să știe mai multe despre aceasta, iar asta mă face extrem de fericit. Boala ma adus mai aproape de familia mea și de dragii mei oameni și mi-a prezentat și noi prieteni. Lupta împotriva limfomului este uneori dificilă pentru mine, dar totul poate fi îndurat - mai ales că am doctori minunați în care am încredere. Experiența pozitivă pe care am primit-o în această bătălie este neprețuită.

Vizionați videoclipul: Florin Ianovici Zona gri a vietii tale (Noiembrie 2024).