Sindromul Rokitansky-Kyustner: M-am născut fără uter
Construcții complexe Sindromul Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser (MRKH) se referă la o situație în care o femeie se naște cu organe genitale absente sau insuficient dezvoltate. Variantele bolii pot fi diferite: adesea cu MRKH nu există nici un uter, iar vaginul este scurtat, deși vulva arată ca de obicei; se întâmplă că sindromul afectează rinichii. În orice caz, femeile care se confruntă cu un diagnostic, nu există menstruație. O femeie nu poate lua o sarcină pe cont propriu, dar poate deveni mama genetică a unui copil care este pus de o mamă surogat. Cauzele exacte ale anomaliilor sunt necunoscute, iar sindromul în sine apare la aproximativ 1 din 4500 de femei. Am vorbit cu unul dintre ei: Anna a spus despre viata fara menstruatie si cum sindromul a afectat sentimentul ei de sine.
interviu: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
Începutul menstruației este un fel de ritual de inițiere pentru multe fete. La unsprezece ani, am urmărit filmul "Animal called Man" și am început să aștept "ziua aceea" - însă, după paisprezece ani, m-am îngrijorat: toți colegii mei aveau perioade lunare, cu excepția mea. În "carte pentru fete" am citit că, dacă menstruația nu vine până la șaptesprezece ani, este normal - dar eram încă îngrijorată și mi-am întrebat constant mama despre experiența ei. Mama a încercat să evite astfel de conversații, așa că m-am îndreptat spre prietenele mele: la început au fost dispuse să le spună, dar după câțiva ani m-au evitat, unii chiar s-au batjocorit. A fost o perioadă dificilă: certuri cu părinți, hărțuire la școală, schimbări de dispoziție și gânduri că "ceva nu era în regulă" cu mine.
La vârsta de cincisprezece ani, anxietatea mea a fost transmisă mamei și am mers la un ginecolog. Doctorul ma examinat și mi-a spus că nu era nimic teribil - tot ce era necesar era să faci un ultrasunete și să bei pastilele. Cu toate acestea, la prima ecografie, sa dovedit că pur și simplu nu am un uter. Am fost trimis pentru examene suplimentare, am donat sânge pentru a studia cariotipul - așa verifică dacă o persoană are anomalii genetice. Sa dovedit că am o tulburare genetică care se poate dezvolta în făt la aproximativ a treia lună de sarcină a mamei - în această perioadă se formează organele genitale. Înainte de naștere este imposibil să se identifice.
Mama a refuzat să dea bani pentru operație pentru a mări vaginul, explicând că în spital aș fi considerată o prostituată. A interzis să spună despre diagnostic
Am trecut, se pare, încă un milion de ultrasunete. Când aveam șaisprezece ani, la unul dintre ei, directorul centrului genetic, lumina științei, a văzut un mic uter, dar pentru acuratețe am fost trimis pentru diagnostic laparoscopic. Operația se efectuează sub anestezie generală, se fac două incizi: sub ombilic și în apropierea osului pelvian; tuburile speciale cu camere sunt inserate în bucăți și privite în interior. În cea de-a doua zi după procedură, stăteam în cabinetul medicului, nu erau oameni apropiați, iar un profesor în vârstă, obosit, arăta pe ecran rezultatele, descriind în mod monoton ceea ce vedea. Laparoscopia a confirmat că încă nu am un uter - luminarea științei tocmai părea.
Așa că am învățat cu siguranță: tuburile mele uterine intră în cavitatea abdominală, vaginul este scurtat - poate fi crescut chirurgical până la o lungime standard, în medie de zece centimetri. În același timp, am ovare și funcționează așa cum ar trebui. Am fost diagnosticat cu sindromul Rokitansky-Kyustner. Numele de lungă durată (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) implică faptul că sindromul se poate manifesta în moduri diferite: în afară de uter, de exemplu, nu poate exista vreun vagin sau poate exista un uter fără trecerea în vagin.
Toate aceste detalii mi-au fost explicate mai târziu. Apoi, din cuvintele profesorului, mi-am amintit doar un singur lucru: nu am uter și niciodată nu pot rămâne însărcinată. Cusăturile de pe stomac îmi fac rău, disperarea acoperită de un val - mi se părea că nu am fost căsătorit.
"Să vorbim acasă"
A doua zi, medicii au raportat diagnosticul mamei mele. Ea a spus doar: "Vom vorbi acasă", și a plecat, lăsându-mă câteva zile în spital pentru a digera informațiile. Vecinii din secție au susținut că am fost "norocos": nu recunosc durerea în timpul menstruației, nu voi avea fibroame uterine, naștere dureroasă și alte tulburări, pot face sex cât vreau, fără a rămâne însărcinată. Ulterior, am auzit în repetate rânduri acest lucru, în timp ce prins pe mine simpatie opinii. Pentru mult timp m-am mângâiat cu astfel de "pluses", dar nu acceptam pe deplin faptul că nu voi experimenta unele dintre aceste lucruri.
Mama a refuzat să dea bani pentru operație pentru a mări vaginul, explicând că în spital aș fi considerată o prostituată. A interzis oricui să vorbească despre diagnostic - din acest motiv, a început să pară ceva rușinos și dificil. N-am mai discutat cu ea, mai ales cu tatăl meu. I-am spus prietenilor mei la fel, dar răspunsul ca "lucrul tău sărman" ma făcut doar supărat. Iar prietenul meu a fost chiar bucuros că vom putea să facem sex în cele din urmă și cu siguranță n-aș rămâne însărcinată - astfel de lucruri par a fi cool pentru adolescenți.
Pentru o lungă perioadă de timp am fost pierdut atunci când am discutat lunar sau PMS. Îi era teamă că cineva ar ghici și va striga: "Nu ești o femeie adevărată!" sau "deschide" mine din cauza faptului că nu pot împărți un tampon sau un tampon cu prietenii mei. De-a lungul timpului, am învățat să ieșesc din astfel de situații: am citit multe despre menstruație, am încercat să mă prefac că sunt "normale". M-am convins că nu am aparținut în întregime lumii femeilor din cauza acestei particularități. Am fost aruncat de la o extremă la alta: de la respingerea completă a "feminității" notorii, până la exagerarea accentuării cu tocuri înalte și mini-fuste. Nu m-am apreciat, m-am implicat intr-o relatie toxica. Cred că dacă familia ar fi sprijinit-o și nu m-ar deranja, totul s-ar fi dovedit diferit.
ginecologi
În viața de zi cu zi, sindromul Rokitansky-Kyustner nu se simte. Nu am menstruație, dar foliculii ajung la maturitate, deci există încă o aparență a ciclului menstrual - pur și simplu fără sângerare și pronunțat PMS. Este dificil să țineți evidența ciclului, deoarece este neregulat, dar o dată pe lună am umflarea și mărirea sânilor. Nu am dat niciodata teste hormonale detaliate - medicii au spus ca, din moment ce nu imi era teama de nimic, nu trebuia sa fac nimic in mod specific - dar cei pe care i-am facut erau normali. În același timp, nu există suficiente informații, chiar și pe Internet - nu am întâlnit niciodată un specialist care să înțeleagă acest sindrom.
Vizitarea ginecologilor este o problemă separată. În timpul primelor examinări, în jurul meu a avut loc o consultație medicală, au fost aduse studenții. A fost groaznic, m-am simțit ca o maimuță într-o grădină zoologică. Mama rar a mers cu mine, așa că aproape tot ce trăiam singur. Un doctor, după ce am învățat despre diagnostic, ma examinat mult timp pe scaunul ginecologic, întrebat despre senzații și am fost surprins, spunând că nu văzuse niciodată așa ceva. Un altul, în timpul examinării, a căutat atît de greu pentru colul uterin, folosind o oglindă ginecologică, pe care l-am țipat din durere. De asemenea, mi-a prescris un set de teste, printre care și o analiză a cancerului de col uterin, pe care, bineînțeles, nu o pot avea - dar am învățat acest lucru numai după ce l-am luat și am plătit pentru asta.
În timpul primelor examinări, în jurul meu a avut loc o consultație medicală, au fost aduse studenții. Era groaznic, mă simțeam ca o maimuță la grădina zoologică
Odată ce am găsit un forum vorbitor de limbă rusă pentru femeile cu un astfel de diagnostic - mi-a devenit mai ușor pentru că nu sunt singur. Am fost impresionat de postul unei femei: are patruzeci și șapte de ani, este căsătorită pentru a treia oară, nu are copii, trăiește pentru plăcerea ei, călătorește și nu regretă nimic. Eu însumi visez să creez un grup de sprijin închis pentru femeile cu sindromul Rokitansky-Kyustner, pentru ca împreună să găsim tăria de a nu fi rușine de a fi diferiți de ceilalți.
Nici o rușine
Bărbații pe care i-am întâlnit și ai vorbit despre sindrom au reacționat calm. Unii au fost fericiți să facă sex în orice moment și fără prezervativ: eram tineri, nu vorbim despre copii. De atunci, desigur, am aflat mai multe despre importanța contracepției bariera și a ITS. Probleme cu penetrarea sexului nu au fost de asemenea. Mi-am dat seama că nu era nevoie de intervenții chirurgicale, doar ginecologii s-au plâns de lungimea vaginului. Am citit că, cu un astfel de diagnostic, poate fi de un an și jumătate de centimetru, iar al meu este de aproximativ șapte. M-am mărturisit viitorului meu soț aproape imediat. A luat știrile calm, a pus doar câteva întrebări clarificatoare. El, ca mine, nu visează la copii. Anterior, am răspuns la întrebările rudelor: "Aceasta nu este afacerea dvs." sau "Nu vreau copii". Dar nu mai vin la mine - oameni tactici mă înconjoară acum.
Anul trecut, eu și soțul meu am venit la un psihoterapeut - era important pentru noi să aflăm dacă vrem copii. Terapia a ajutat la realizarea și acceptarea faptului că sunt o femeie, indiferent dacă am o menstruație. Adevărat, rușinea a pătruns adânc, așa că am continuat să lucrez cu el. A devenit o descoperire pentru soțul meu că mă îngrijorează totul: mi sa părut, ca mulți oameni, că mi-a fost îngrijorat cu ușurință diagnosticul pentru că am încercat să nu discut acest subiect. Deși au existat situații diferite. De exemplu, într-o zi, prietenul meu apropiat a raportat că era însărcinată. Am felicitat-o si am inceput sa plang din captivitate. Soțul meu și cu mine conducem într-o mașină și nu înțelegea ce sa întâmplat - și am fost rupt de durere pentru că nu puteam spune niciodată că sunt "însărcinată", că nu pot să simt niciodată viața din mine. În acea zi am plâns până seara.
Acum sunt treizeci și unu și nu știu dacă vreau copii. Am o oportunitate financiară și medicală de a deveni mamă, dar nu mă grăbesc. Poate voi îngheța embrionii din ouăle mele, în caz că mă răzgândesc. Transplantul de uter a fost efectuat cu succes o singură dată în Germania, așa că versiunea mea este maternitatea surogat. Nu m-am gândit la adopție, pentru că încă nu sunt sigur dacă sunt gata pentru copii - vreau doar să înțeleg ce sunt opțiunile.
Fotografii: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)