"În poziția dumneavoastră, un avort mai bun": Mamele cu dizabilități despre sarcină

Nu există statistici exacte privind părinții cu dizabilități în Rusia - cel puțin pentru că nu toată lumea dorește și este gata să aplice oficial pentru un handicap. Cu toate acestea, potrivit lui Rosstat, până la începutul anului 2017, în țară erau înregistrați aproximativ 12,314,000 de persoane cu dizabilități, iar peste 7 milioane dintre acestea sunt femei și fete. Atitudinile față de persoanele cu dizabilități din țară se schimbă treptat, însă, în ciuda acestui fapt, mulți continuă să facă față discriminării. Am decis să vorbim cu mamele care folosesc scaune cu rotile, despre sarcină și naștere, despre atitudinea medicilor și despre mediul cu adevărat accesibil.

Am avut un accident în 2006. Acum zece ani, când aveam reabilitare, nici măcar nu m-am gândit că o să am un copil. Mai mult decât atât, voi avea o astfel de dorință și nu voi renunța la această dorință, ci o voi aduce la viață.

Doctorii nu m-au înclinat spre avort. Au fost câteva incidente neplăcute, dar mai ales cu medicii de la vechile școli: "Cum vei da naștere și vei aduce în mișcare? Te-ai gândit la asta?" - au însemnat că eu însumi sunt o povară pentru familie. Cu toate acestea, ei nu au înțeles că există persoane cu dizabilități, inclusiv femei în scaune cu rotile, care vor da cote oricărei persoane care nu are limitări fizice. Sunt angajat oficial. Pot să-mi susțin eu și copilul. Sunt încrezător în abilitățile mele, atât din punct de vedere financiar, cât și din punct de vedere fizic. Am cel puțin trei femei de scaune rulante familiare. Unul dintre ei are trei copii. Cred că acest lucru este departe de limită.

Când am aflat că sunt însărcinată, m-am atașat la clinica prenatală la locul înregistrării. Nu exista accesibilitate specială: nu exista o baie specializată, iar în grupul de intrare erau pași. M-am descurcat cu ajutorul rudelor, străinilor și paznicilor. Ca urmare, mi-am dat seama că ar fi mai confortabil să fiu observat și să dau naștere într-o clinică privată. Am fost foarte norocos, pentru că Mark Arkadyevich Kurtser însuși a operat asupra mea, pentru care mulțumește foarte mult. Am avut o poveste minunată și cred că ar trebui să fie așa. Că medicul dumneavoastră vă tratează ca cetățean, și nu ca un utilizator de scaun cu rotile, o persoană cu dizabilități sau o persoană incapabilă, nu este nimic supranatural. Este clar că într-o clinică privată sunt oferite servicii pentru bani. Dar exact aceleași servicii pot fi furnizate în instituțiile publice.

În timpul sarcinii, am zburat la Forumul Economic din Soci cu Oliver Jacobi, CEO al Ottobock. Ea face carucioare. Am inceput o conversatie despre dispozitivele pentru utilizatorii de scaune cu rotile. I-am spus că ar fi bine dacă ar exista un cărucior care să fie atașat de un scaun cu rotile. Aș putea să mă duc și să port un cărucior cu un copil. Când Maruse era deja de o lună, Oliver ma invitat la birou și mi-a prezentat o montare specială pentru căruciorul meu împreună cu un scaun pentru copii. Până la patru luni, nu știam nimic: aș putea să-mi mișc scaunul într-o mașină sau să-l prind înapoi la carul meu. Pentru mine era o mântuire. Apoi, când Marusya a ieșit din ea, i-am dat-o altor utilizatori de scaune cu rotile.

Locurile de joacă sunt o poveste separată. Site-urile făcute la noi standarde, în principiu, sunt bune și este destul de convenabil să le folosiți. Dar dacă comparăm locurile noastre de joacă cu locurile de joacă în Europa sau în Israel, există o diferență. În Israel, de exemplu, în locurile de joacă există tobogane pentru copii în scaune cu rotile. Pe acest diapozitiv nu poți urca scările și mergi pe rampă. Există, de asemenea, un leagăn, unde puteți ajunge într-un scaun cu rotile și leagăn cu ajutorul unor unelte speciale.

Cele mai importante sunt informațiile. Aveți nevoie de mai multe informații despre persoanele cu dizabilități. În plus, toată lumea poate deveni o persoană cu dizabilități. Toți îmbătrânim și sănătatea noastră nu se îmbunătățește. Trebuie să ne gândim că, la o vârstă mai înaintată, trebuie să trăim în aceleași condiții, în aceeași țară. Este mai bine să schimbi ceva acum, în timp ce există multă putere, astfel încât mai târziu, când nu sunt lăsați, să se bucure de roadele muncii lor.

Ca un copil am fost lovit de o masina si de atunci folosesc un scaun cu rotile. Din acel moment, familia și anturajul meu erau absolut siguri că nu voi fi niciodată mamă. Am crescut cu acest gând. Deci, când fostul meu soț și am aflat că eram însărcinată, era greu de crezut. Am fost absolut fericit. Dar, în loc să mă bucur de poziția mea, trebuia să-mi apăr dreptul la maternitate în fața medicilor.

A fost o întrebare despre consecințele rănirii mele. În clinica de femei am fost trimisă la comisia de experți clinici. La întâlnire, comisia mi-a sugerat că copilul în poziția mea a fost o idee rea. Am fost bombardat cu întrebări: "Cum veți face față acestei situații?", "Înțelegeți că în poziția dumneavoastră este mai bine să aveți un avort?", "Femeile sănătoase vor fi abandonate. Credeți că acest lucru nu vă va afecta?"

Am supraviețuit atacurilor medicilor și am primit o sesizare pentru examinare în spitalul republican din Syktyvkar. Acolo am trecut testul și am obținut concluzia că "nu există contraindicații pentru efectuarea unei sarcini". În ziua eliberării, am fost invitat la sală, în care am încercat din nou să explic că, în ciuda rezultatelor pozitive, ar trebui să mă gândesc din nou. Cinci ani mai târziu, în cea de-a doua sarcină, nu mai aveam plângeri. Aparent, au crezut că mă pot descurca - în plus, la momentul sarcinii, m-am căsătorit de câțiva ani.

Sarcina mea a fost ușoară. Medicul, căruia i-am fost destul de norocos, am reacționat în mod adecvat la dizabilitatea mea și mi-am îndeplinit conștiincios munca. Chiar mi-a dat cheia pentru baie pentru personalul medical, explicând că era mai curată. În rest, cred că poziția mea de viață activă a jucat un rol important. Mă servesc și nu aveam probleme majore cu șederea la spitalul de maternitate. Dar secțiunea pentru femei este complet nepotrivită pentru femeile din cărucior. Nu era posibil să folosiți nici un bidet sau un duș. Așa că am decis să nu riscați și să folosesc șervețele umede timp de câteva zile. În acest moment, alte femei au trecut de-a lungul mine de mai multe ori pe zi cu prosoape și geluri de duș. În secția postpartum, o masă schimbătoare și pătuț nu erau disponibile. Aceste articole ar trebui să se afle la nivelul pieptului scaunului cu rotile, nu al capului.

Doctorii mi-au atribuit o secțiune cezariană planificată. Când eram în spitalul de maternitate, am fost invitat la birou pentru a decide data operațiunii. În același timp, medicii mi-au sugerat să leagă trompele uterine: "Unde sunteți cel de-al doilea copil? Va trebui să faceți față cu unul". Am fost total împotriva unor astfel de intervenții în corpul meu.

Disponibilitate în Ukhta puțin. Am cerut un loc preferențial într-o grădiniță cu o rampă, dar aceasta a primit mai multe refuzuri din partea guvernelor locale. Ultimul refuz mi-a fost adus acasă și mi-am pus mâna personal, așa că "știam locul meu". Pe de altă parte, agențiile de securitate socială s-au întâlnit cu mine și au identificat asistentul social. Pentru o mică taxă, ea ia zilnic și ia pe fiul meu din grădiniță. Și voluntarii din organizațiile locale mă ajută. Elevii mă însoțesc la antrenamentul sportiv, la clinică, mă ajută să urc pe scări sau să ajung la locul de muncă. Sunt recunoscătoare fiecăruia dintre ele.

În tinerețe am avut un accident și de atunci am folosit un scaun cu rotile - am dat naștere ambelor fete deja în ea. Nu am întâlnit o părtinire a medicilor - dimpotrivă, am fost tratat pozitiv. Am fost observată în consultația feminină numărul 13 în zona Konkovo. Acolo, sub mine, am îmbunătățit accesibilitatea arhitecturală. Când m-am întors acolo câțiva ani mai târziu, însărcinată cu cel de-al doilea copil, totul a fost perfect: au retezat toaleta și au instalat un scaun cu un lift.

În timpul primei sarcini, soțul meu și cu mine am încercat să învățăm despre experiența altor fete în scaune cu rotile. Am realizat că la nivelul statului sau al organizațiilor publice nimeni nu se ocupă de această problemă. Prin urmare, la două săptămâni de la nașterea fiicei noastre, am decis să înființăm Societatea pentru sprijinirea părinților cu dizabilități și a membrilor familiilor acestora. Am fost angajat în activitatea publică din 1999, acum sunt membru al Camerei Publice din Moscova.

Principala noastră realizare este că am redus numărul de avorturi forțate. Multe fete cu diferite forme de handicap au întâlnit anterior faptul că în clinica antenatală au fost trimise pentru un avort pe această bază. Potrivit Departamentului de Sănătate din Moscova, șasezeci-optzeci de femei cu dizabilități nasc în fiecare an. Dar trebuie să ținem cont de faptul că mulți oameni cu forme invizibile de handicap încearcă să nu facă publicitate. Unii ascund handicapul din cauza temerii că tutela îi va duce pe copii departe. Cu câțiva ani în urmă, la St. Petersburg, un copil a fost luat de la o femeie chiar în spitalul de maternitate sub pretextul că era o cărucior și, prin urmare, nu putea să aibă grijă de un copil. Apărătorii drepturilor omului și organizațiile publice au avut nevoie de o jumătate de an pentru a-și păstra custodia bunica și a-și întoarce copilul în familie.

Cu opt ani în urmă, am efectuat un sondaj sociologic la Moscova. Conform datelor noastre, peste 30% dintre femei s-au confruntat cu constrângere cu avortul. În timpul muncii noastre la Moscova, practic depășim această problemă. În plus, am obținut multe în ceea ce privește accesul femeilor cu dizabilități la servicii medicale de calitate în domeniul ginecologiei și obstetriciei. Colaborăm îndeaproape cu Departamentul de Sănătate, cu Departamentul Muncii și Protecției Sociale a Populației din Moscova și cu Comitetul de Relații Publice al orașului Moscova. În modul pilot, primul și singurul centru de planificare și reproducere a familiei din Rusia pentru femei cu handicap funcționează deja în baza Serviciului pedagogic central de pe bulevardul Sevastopolsky. Acolo, o femeie cu dizabilități după naștere poate fi într-o sală special echipată.

Moscova este singura regiune din Rusia unde există mai multe beneficii pentru părinții cu dizabilități. Acest lucru nu este doar meritul nostru, ci și organizația noastră a contribuit la acest lucru. Primul și cel mai important beneficiu este admiterea copiilor în grădină fără coadă. Există un manual pentru mamele singure cu dizabilități și un manual pentru familiile în care ambii părinți sunt persoane cu dizabilități.

Mergem înainte, dar există încă probleme, în special legate de accesibilitatea arhitecturală. De exemplu, soțul meu a lăsat un loc de muncă permanent, astfel încât am avut ocazia să luăm și să aducem copiii la școală, grădiniță și cursuri suplimentare. Moscova este un oraș foarte specific, deoarece există multe clădiri istorice și nu totul poate fi adaptat. Dar cele mai recente realizări ale științei și tehnologiei încearcă să ia în considerare nevoile persoanelor cu mobilitate limitată.

Sunt din orașul Lensk din Yakutia. După școală am studiat și am trăit în Novosibirsk. După cel de-al doilea an, m-am dus la părinți pentru vară, am intrat într-un accident pe drum și, prin urmare, am rupt vertebra cervicală. Asta a fost acum treisprezece ani. La vremea aceea, în Rusia, leziunea măduvei spinării a fost ca un verdict: oamenii erau doar pregătiți să supraviețuiască într-un scaun cu rotile. Am vizitat o grămadă de centre de reabilitare în toată Rusia, chiar și am locuit de o jumătate de an în China. Apoi am descoperit orașul Saki în Crimeea, cunoscut sub numele de "orașul persoanelor cu handicap". Timp de șase luni, am locuit acolo și am întâlnit oameni cu diferite povești: erau utilizatori de scaune cu rotile, oameni cu amputație de membre și oameni cu paralizie cerebrală - toți vin acolo. Numai după ce am trăit acolo, mi-am dat seama că nu este necesar să meargă pentru a trăi.

Am visat mult timp de sarcină. Sunt o persoană vulnerabilă și iau totul la inimă: după o experiență nereușită în clinica raională, am presupus că aș întâlni stereotipuri în clinica antenatală, așa că am mers imediat la o clinică privată. Dar ginecologul a fost foarte asigurat: ma trimis la un dermatolog și un neuropatolog pentru întrebări pe care am putut să le suport și să le dau naștere acestui copil. Acest lucru ma surprins cu adevarat. Am schimbat un specialist pe sfatul unui prieten, de asemenea, o femeie-mână cu rotile. Mai târziu, nu am cerut nici o referire la dizabilități.

În a 8-a lună am ajuns la spital prin ambulanță, pe măsură ce sângeram. Mă așteptam la întrebări incomprehensibile sau la o atitudine inadecvată, dar nu m-am confruntat cu o singură dată. Am nascut in spitalul de maternitate regional, totul a fost perfect si acolo. Ei mi-au vorbit foarte bine. Singurul lucru - nici unul dintre spitalele de maternitate nu este adaptat pentru scaune cu rotile. În prenatal a existat o toaletă mică, unde o femeie însărcinată poate merge doar lateral. În spitalul de maternitate regional nu exista nici secții specializate sau toalete. Și dacă era încă posibil să ajungi la toaletă într-un fel, atunci nu era dus în duș.

Mulțumită sfatului altor scaune cu rotile, mi-a fost mai ușor să aranjez viața. De exemplu, am fost invitat să cumpăr un cărucior care scade scăzut. Pot pune în siguranță un copil în el și îl rog cu o mână. Am totul disponibil și echipat acasă, așa că suntem destul de ușor cu copilul. M-am mutat la căruța electrică: țin copilul cu o mână, controlez consola cu cealaltă. La sfatul unui prieten, am fost făcută o masă specială de schimbare, la care mă pot îndrepta cu ușurință. Și totul este același ca alți părinți.

Nu pot spune că Novosibirsk este un oraș accesibil. Dar el se dedică acestui lucru. Organizația noastră publică "Centrul pentru Viața Independentă Finist" cooperează îndeaproape cu biroul primarului și face o treabă excelentă de integrare a persoanelor cu dizabilități. Dar este încă trist să vedem în timpul campaniilor noastre de ieșire că jumătate din rampe nu sunt făcute prin standarde, ci doar pentru spectacol. Este imposibil să introduceți astfel de rampe.

În primul rând, aș dori să schimb de percepția în masă că o persoană din scaunul cu rotile ar trebui să rămână acasă. Acest stereotip a rămas din perioada sovietică, când problema a fost înăbușită. Vreau să le transmit oamenilor că persoanele cu dizabilități sunt și ele solide. Construiesc familii, muncesc, conduc o mașină și pot veni la cafenea sau magazin. Puteți aloca bani și puteți modifica legea, dar nu va funcționa dacă persoana nu înțelege de ce construiește o rampă în magazinul său.