"Wow, fată cu baghetă": Cum trăiesc cu poliartrită reumatoidă
Poliartrita reumatoidă este o boală autoimună.care afectează în primul rând articulațiile și este mai frecventă la femei. Dacă artrita începe în copilărie, se numește juvenilă; boala poate continua în moduri diferite, iar cauzele sale nu sunt încă cunoscute. Atât artrita reumatoidă în sine, cât și medicamentele pentru tratamentul acesteia conduc la modificări vizibile ale aspectului și ale limitărilor fizice. Psihologul Dasha Krajukhina vorbește despre viața cu această boală și cum să nu vorbească cu persoanele care au un diagnostic similar.
Olga Lukinskaya
Despre boală și birocrație
Am douăzeci și șase de ani, iar douăzeci și cinci dintre ei am poliartrită reumatoidă. Debutul bolii a fost complet "clasic": a existat durere, apoi o febră înaltă, sub 40 de ani, care nu se răsfăța. Aceasta este o boală autoimună, în care se dezvoltă o inflamație foarte puternică - prin urmare, simptomele sunt durere și febră mare. A fost 1993, sistemul de îngrijire a sănătății se prăbușește împreună cu orice altceva, dar am avut noroc - diagnosticul a fost făcut în doar șase luni. Știu că în alte familii acest proces ar fi putut dura doi ani; Cred că a jucat un rol pe care am trăit-o la Moscova, iar legăturile dintre tată și bunic au ajutat de asemenea.
La început am fost într-un spital cu boli infecțioase, apoi cineva ma sfătuit să merg la Institutul de Reumatologie de la Kashirka - și acolo au realizat imediat că eu sunt pacientul lor. Foarte repede, terapia hormonală a fost inițiată în doze mari - este totuși cel mai eficient mijloc de a suprima astfel de procese autoimune. Este adevarat ca hormonii suprima totul, cresterea incetineste, prin urmare, persoanele cu RA au un aspect distinctiv - esti intotdeauna unul si jumatate pana la doua capete mai mici decat colegii, fata ta devine rotunda si plina.
Tratamentul durează toată viața mea, am primit terapie hormonală de până la douăzeci și trei de ani. Acum există o nouă clasă de medicamente - agenți biologici care acționează asupra perturbărilor sistemului imunitar până la un punct; Datorită acestor medicamente, am reușit să anulez hormonii. Eu primesc tratament o dată pe lună, este un IV; o doză de medicamente intravenoase costă aproximativ 70 de mii de ruble. Tratamentul se desfășoară în detrimentul statului, adică nu este nevoie să plătească, dar procesul birocratic lasă mult de dorit. Este necesar să se primească prescripții lunare prin capul policlinicului, apoi să se elibereze și să se confirme la centrul reumatologic, apoi după pregătirea la o farmacie specială. Poți să-l introduci doar sub supravegherea unui reumatolog, adică de fiecare dată când iei o zi la spital și asta e încă o mulțime de hârtie. Medicamentul este grav, iar pentru a controla efectele nedorite, trebuie să donezi sânge în fiecare lună și la fiecare șase luni pentru a fi supus screeningului pentru tuberculoză.
Persoanele cu RA au un aspect distinctiv - sunteți întotdeauna unul și jumătate până la două capete mai mici decât colegii, fața devine rotundă și plină
Am suferit trei operații pe articulațiile protetice - am înlocuit două șolduri și un genunchi. Dacă sunteți bolnav din copilărie și luați hormoni, atunci, de regulă, este timpul ca protezele să atingă vârsta de douăzeci de ani - ele sunt complet distruse, cartilajul este șters. Acest lucru se face și prin cote, altfel nu este mai mic de un milion de ruble. Rosturile șoldului erau în stare teribilă, am înțeles că trebuie să fie schimbate exact; și după protezele lor, am avut o agravare foarte puternică a genunchilor - inflamație severă, umflături. Un genunchi a fost operat, al doilea este în față. Mi-am dat seama că a fost necesar să facem acest lucru într-un sezon relativ cald: articulațiile ar trebui să fie dezvoltate și este imposibil să umbli în timpul iernii, nu există haine și încălțăminte care să se încadreze în picioare. În primăvara după operație, am ieșit în papuci, m-am plimbat în spital.
Am avut norocul cu constituția, am un corset muscular bun și oase puternice. Din cauza mușchilor puternici mari, genunchiul a fost ținut în loc, chiar dacă aproape nu a mai rămas nimic din articulație. Desigur, practic, fac exerciții, înainte de operațiuni (și după) mă duc la înot. Înotarea foarte bine ajută, mai ales după operațiuni, pare să dea corpului să se obișnuiască și să înțeleagă că această comună este acum a mea.
În primul rând, dizabilitatea trebuia să fie reînnoită, dar la nouăzeci de ani a fost făcută pe termen nelimitat. Persoanelor cu dizabilități li se oferă încă un plan individual de reabilitare. Totul este înscris acolo - inclusiv mijloace tehnice (cârje, cărucioare), care sunt oferite gratuit. Am vrut să obțin toate lucrurile necesare apartamentului, aparatul care ajută și îndoaie piciorul și dezvoltă articulația după operație, un cărucior normal, astfel încât, după operații, să pot merge în parc. Dar, din nefericire, ei te privesc la comisioane ca și cum ai vrea să-i înșele pe toți - și în cele din urmă nu mi-au dat scaunul cu rotile, au spus că era doar cu o dizabilitate a primului grup.
Despre viață și durere
Mă plimb cu o bastonă sau cu o cârpă de cot. Pentru distante lungi - doar un taxi, dar nu economiseste intotdeauna: exista curte inconfortabile, unde in timpul iernii este imposibil sa parcurgi chiar si doi metri singur. Apoi, trebuie fie să schimbați planurile, fie să veniți cu cineva de la prieteni pentru a ajuta pe cineva sau să amânați lucrurile până în martie sau aprilie.
Dacă pot folosi transportul depinde de starea mea. Acum a trecut o jumătate de an de la ultima operațiune, iar vara am fost pe mare, dar mă vindecă într-adevăr - așa că acum pot să mă duc jos și să ies din metrou. Dar de îndată ce înghețurile vor începe, nu voi risca. Sunt bine pregătit în transportul pe sol, trebuie să-i pun mai mult timp, dar nu trebuie să mă duc în jos și să urc scările. Am închiriat în special un apartament aproape de muncă, iar în stare bună mergeam 10 minute. După operație, am mers cu taxiul - două minute și o sută de ruble.
Durerea este prezentă în viața mea în mod constant, întotdeauna se află în fundal. După trei operații, viața sa schimbat mult, au existat mișcări care nu erau acolo. Durerea în aceste articulații a dispărut, dar chiar și acolo rămâne durere musculară, mușchii și cartilajul stau lung în loc. Înainte de operațiuni, genunchii au fost blocați: se îndoiau și era posibil să se îndrepte numai mâine. Deci, nu poate exista planificare pe termen lung - sau mai degrabă, poate, dar totul merge adesea conform planului.
O persoană fără artrită poate să stea jos și să se aplece până la podea. Uneori, pentru a spăla bine podeaua, îmi așez stomacul pe un scaun jos
O persoană fără artrită poate să stea în picioare, să stea pe un scaun, să ia ceva, fără ezitare, fără să-i oprească atenția. Înclinându-se până la podea, îndoind copilul și ajutându-l să se îmbrace - pentru persoanele cu RA, aceasta este o afacere întreagă care necesită resurse și timp diferite. Uneori, pentru a spăla bine podeaua, îmi așez stomacul pe un scaun jos. Cu fetele cu care ne cunoaștem din copilărie prin spitale, avem o discuție "Surorile RA" și discutăm adesea despre viață; Desigur, multe probleme sunt rezolvate de serviciul de curățenie sau lucruri precum un aspirator.
Mobilierul de bucătărie standard este incomod pentru statură mică - și nu puteți sta pe un scaun. Obținerea de ceva de pe raftul superior este o aventură întreagă. Locuiesc impreuna cu sora mea, ea este de un an si jumatate mai tanara; amândoi lucrăm, adică nu suntem întotdeauna acasă, în același timp. Și este important să-mi aranjez viața confortabil pentru mine, astfel încât să nu elimine automat ceva de la rafturile inferioare la cele superioare. Uneori mama sosește, deschide dulapul și este surprinsă: "De ce aveți rafturi goale și totul este aruncat în fund?" Și sora mea răspunde: "Mamă, ai uitat cum să trăiești cu hobbiți".
Inaltimea mea este de 150 de centimetri - sunt inalt pentru o persoana cu artrita reumatoida juvenila; înălțimea prietenilor mei este de la 130 la 155 de centimetri. Cineva reușește să se îmbrace în magazinele pentru copii - dar nu pe mine, pentru că am sânii foarte mari și o figură tipică "de sex feminin". Este încă foarte dificil să ridici pantofi: piciorul cu artrită este larg, deoarece articulațiile se umflă, dar în același timp port o dimensiune de 34 (și aceasta este mai mult decât cea a multor fete cu RA). În general, încălțămintea pentru copii este prea îngustă. Există magazine de specialitate, dar vinde lucruri foarte ciudate - de exemplu, unele tocuri înfiorătoare de tocuri de 33-34. Deci toată viața trebuie să inventeze ceva.
Despre muncă
Sunt psiholog la Colegiul de Arhitectură și Design, învățând viitorilor instalatori și electricieni. Aceasta este o platformă educațională experimentală, lucrăm la autodeterminarea studenților, schimbăm paradigma educației: avem studenți destul de specifici, în familiile a căror profesie este percepută ca un mijloc de supraviețuire și venit, și nu de auto-realizare, și încercăm să ne schimbăm atitudinea. Lucrăm astfel încât o persoană să poată stabili obiective, să le realizeze, să înțeleagă ceea ce dorește, ceea ce poate face munca sa în lume.
Iar al doilea loc de muncă sunt grupurile de sprijin pentru părinții copiilor cu dizabilități, cu dizabilități fizice, cu boli musculo-scheletice. În Moscova, există numeroase săli de clasă și grupuri de sprijin pentru părinții copiilor cu probleme mentale, dar pentru bolile sistemice nu există astfel de lucruri. Colegul meu, Irina Kutilina, care este de asemenea psiholog și care a fost bolnav din copilărie (are o boală mixtă a țesutului conjunctiv, FHCC), a scris un program de întâlniri și a început încet să-l dezvolte. Acum recrutem părinți în grupuri. Am găsit un loc unde le vom petrece, va fi gratuit pentru părinți; De asemenea, dorim să creăm o școală pentru pacienți undeva în spitalul pentru copii. Poate că trebuie să conduceți cursuri online sau să faceți un webinar pentru cei care locuiesc în alte orașe.
Pe de o parte, va fi o comunitate care să se sprijine reciproc, să vadă diferite experiențe, să înțeleagă că nu ești singur în problemele tale. Pe de altă parte, vom oferi cunoștințe concrete despre ceea ce copilul nu are, ce dificultăți va avea în legătură cu boala și atitudinea față de acesta, cum să construiască comunicarea cu copilul și boala sa. Majoritatea problemelor la adolescenți: ei vor să crească și să fie despărțiți de părinți, dar atunci când vă aflați pe cârje, cărucioare, medicamente - acest lucru este foarte dificil și uneori imposibil și societatea nu ajută deloc. Părinții au, de obicei, o anxietate foarte puternică, care îi împiedică, de asemenea, să-i elibereze copilul.
Despre ajutor și despre atitudinea altora
Nu mi-e rușine să cer ajutor - deși este și o poveste legată de depășire. Nu este întotdeauna o dispoziție să te apropii de un străin, uneori vrei să fii tăcut. Mulți dintre prietenii mei nu pot și nu pot cere ajutor. Toți avem conștiința constantă că suntem foarte diferiți de cei mai mulți oameni și când vă întoarceți la oamenii "normali" sunteți întotdeauna pregătiți pentru o reacție ciudată - ce este, cine este aici? Încă o dată nu vreau să-mi amintesc de mine, vă este frică să vă confruntați cu întrebări, neînțelegeri, milă. Dar, în același timp, recent am început să-mi dau seama că o astfel de imagine este în mintea noastră și este departe de realitate.
De fapt, oamenii de multe ori nici măcar nu văd boala, nici măcar nu o cred. Șoferul de taxi a fost într-un fel foarte surprins, m-am gândit că eram cu o baghetă, pentru că mi-am rănit piciorul sau altceva - o astfel de tânără nu poate avea o dizabilitate! Noi, cei cu RA, suntem obișnuiți să ne uităm la articulații, să fim înconjurați de oameni cu aceeași boală. Observăm, scanăm, înțelegem de ce o persoană se limpezește într-un fel sau altul. Și oamenii care nu s-au întâlnit cu asta, nu observă - pentru ei sunt doar o fată scurtă.
Majoritatea oamenilor sunt prietenoși, sunt dispuși să ajute și doresc să sprijine sau să simpatizeze. Adevărat, nu toată lumea este capabilă să o facă corect - adesea auzim ceva de genul "nimic, prietenul meu a fost de asemenea atât de bolnav și vindecat". De asemenea, de multe ori primesc recenzii admirabile despre instagram, cât de bine sunt și cum îmi place o persoană blogul meu, și apoi există o frază care negrează totul: "Am crezut că am avut probleme - dar se pare că există probleme ca tu și tu poți să trăiești și să nu pierzi inima ". Acest lucru mă face inconfortabil.
În afecțiunile care afectează vorbirea (de exemplu, paralizia cerebrală), oamenii din jurul dvs. consideră de obicei că activitatea mentală este de asemenea afectată. Cu RA nu există așa ceva, dar toată lumea crede că ești copil - scurt și cu o față rotundă. Acum rar întâlnesc acest lucru, dar înainte de a fi numit în mod constant o fată, plâns, plâns: "Oh, wow, fata cu bagheta." Îmi amintesc că am fost la cincisprezece sau șaisprezece ani în metrou, privind un băiat de aceeași vârstă și am înțeles că cel mai probabil mă percepe ca un copil de opt ani. La aproximativ douăzeci de ani, am fost fascinat de fotografie, am văzut o companie de adolescenți, am întors camera în direcția lor și ei: "Fata, nu, scoate camera." Se poate opri undeva unde există o limită de vârstă la intrare. În general, sunt constant perceput ca un copil - și pentru mine nu va fi niciodată un compliment că arăt tânăr, aceasta este durerea vieții mele.
Despre vizibilitate și sexualitate
În grupul pentru părinți, întotdeauna spun: percepția de sine se formează nu pentru că aveți un anumit corp, ci pentru că sunteți inclus în contextul social cu acest corp. Și acest context îi spune lui Dasha de șaisprezece ani: "Fată, ai opt ani." Un copil își construiește percepția asupra tuturor acestor cuvinte - și este foarte important ca părinții să primească sprijinul maxim. Mama mi-a spus toată viața că eram foarte puternică, inteligentă și mistoasă. Mi-a prezentat ideea că o persoană poate avea dificultăți fizice, durere, limitări, dar din această cauză o persoană devine chiar mai deșteaptă, vede viața mai larg. Am discutat acest subiect în mod constant și mi-am dat seama rapid că atunci când copiii încep să-i numească nume (despre creștere sau obraji) - aceasta nu este problema mea, aceasta este problema acestor copii, sunt limitările lor și manierele rele.
Am văzut povestile opuse - când fetele din familie au spus tot timpul: "Poor, dar nimic, vom cumpăra pantaloni sau o fustă lungă, astfel încât genunchii nu pot fi văzuți". Acum, prietenii mei spun după operațiile pe articulații: "cicatricea, desigur, este teribil, dar nimic nu poate fi acoperit". Desigur, dacă întreaga viață trece într-un astfel de context - nu știu cum să te iubesc și să-ți tratezi bine corpul. Drept urmare, o persoană consideră că trupul său este teribil, înfricoșător, dezgustător, care trebuie ascuns, mai ales în contextul relațiilor romantice. Mulți oameni cred că dacă puteți să-i arătați în continuare prietenilor o cicatrice sau să mergeți cu o baghetă, atunci este pur și simplu imposibil să mergeți undeva cu un tip.
Mesajul comun în societatea noastră este: invaliditatea și sexualitatea sunt incompatibile, o persoană cu dizabilități ar trebui să fie milă și tratată ca un copil și să nu fie atrasă (și dacă simțiți, atunci sunteți un pervert). Nu a venit niciodată din familia mea, nimeni nu a spus că boala ar putea interfera cu căsătoria, începerea unei familii - și mi sa spus în mod deschis prietenilor mei: "cu siguranță nu vă căsătoriți". Și am auzit despre mine de la prietenul mamei mele. Mai mult, printre prietenii mei cu RA, ea este oarecum căsătorită, are copii mici - chiar și cu mai multă artrită severă decât mine.
Prietenilor mei i sa spus deschis: "Cu siguranta nu te vei casatori". Și am auzit despre mine de la mama prietenului meu
Pentru mine, publicitatea este foarte importantă în povestea percepției de sine. Este important să faceți viața cu boala vizibilă, nu să-l tăiați. Și acest lucru este deosebit de important pentru țara noastră: vedem foarte puțini oameni cu dizabilități pe străzi - să le vedem pe Internet și să înțelegem cum trăiesc. Înțelegeți că nu trebuie să aruncați toate gândurile și cuvintele pe ele. Am tras un film luminos despre ceea ce oamenii hormonali nu pot spune - toate aceste fraze despre obraji, statură mică și fața unui copil. Toți oamenii cu RA se confruntă cu acest lucru și aceasta este o durere constantă - și în capul oamenilor fără această boală este un compliment, ceva bun și bun.
Cred că oamenii nu ar trebui să-și spună nimic despre aspectul lor, pe care nu l-au ales. Puteți lăuda haine, ceapă, stil, ruj - dar nu ceva care nu depinde de noi. Nu am ales dacă aș avea artrită. Nu am ales dacă să iau medicamente - dacă nu aș lua-o, aș putea muri. Nu vreau comentarii cu privire la asta. "Câine mic - catelus până la bătrânețe" - nu este un compliment. Sunt o femeie adultă cu studii superioare, fac lucruri serioase, lucrez la restructurarea sistemului educațional clasic - nu sunt un cățeluș.
