Sindromul de oboseală cronică: 8 fapte care se dovedesc a fi grave
La Festivalul American Arthouse 2A17, începând de astăzi la Moscova, va prezenta documentarul "Nepokoy", regizor, scenarist și personajul principal al cărui Jennifer Brea este un om cu sindrom de oboseală cronică. Am urmărit filmul și ne-am spus ce fel de boală este, pentru care este mai obișnuită și de ce chiar numele sindromului face viața oamenilor cu ea chiar mai insuportabilă.
La naiba, la muncă nu are nimic de-a face cu asta
Principala manifestare a sindromului este o slăbiciune constantă pronunțată, atunci când o persoană este dificil de mutat sau de a întreprinde acțiuni familiare care anterior nu au provocat dificultăți. "Permanent" înseamnă că oboseala a fost simțită timp de cel puțin șase luni la rând - deși, din păcate, de obicei durează mai mult timp pentru a face un diagnostic. Severitatea sindromului poate fi diferită: cineva continuă să meargă la lucru, deși acest lucru se întâmplă cu mari dificultăți. Aproximativ un sfert dintre pacienți sunt în pat, dacă nu în pat, apoi în casă, de unde nu mai merg.
Un simptom foarte frecvent este durerea (la nivelul mușchilor, articulațiilor sau cefaleei). Există, de asemenea, semne similare cu apariția unei răceli: dureri în gât, frisoane sau ganglioni limfatici umflați. În cazurile severe, episoadele similare unei migrene apar atunci când orice stimul, cum ar fi lumina sau sunetul, provoacă durere. În consecință, toată viața se poate transforma într-o ședere aproape non-stop într-o cameră întunecată - veți fi de acord, nu este cazul când sunteți obosit să lucrați și visezi să schimbați situația pentru câteva săptămâni.
Este dificil de diagnosticat
Sindromul de oboseală cronică nu are practic nici o manifestare clinică obiectivă care să poată fi înregistrată, de exemplu, pe un ECG sau un test de sânge. Pentru a face un diagnostic, medicul trebuie să se bazeze exclusiv pe plângerile pacientului. Desigur, în același timp, este necesar să se excludă astfel de posibile cauze ale slăbiciunii persistente, cum ar fi infecțiile sau procesele neoplazice și, prin urmare, să se efectueze multe examinări.
Dar când este clar că nu există schimbări obiective, devine și mai gravă - o persoană poate începe să suspecteze boala mintală și chiar să spună că toate simptomele sunt ficțiune. În film, soțul eroinei spune: "Dacă îi dai prea puține informații medicilor, ei nu vor putea să te ajute, dar dacă spui prea mult, vei fi confundat cu o persoană cu tulburări psihice".
Motivele sale sunt necunoscute
Nimeni nu știe ce cauzează sindromul de oboseală cronică. Una dintre ipoteze este asociată cu viruși, inclusiv HIV și virusul Epstein-Barr, dar nu toți transportatorii dezvoltă boala. Acum se crede că infecțiile pot servi ca un declanșator, adică să provoace dezvoltarea sindromului, dar nu sunt cauza lui. Același lucru este valabil și pentru stres - poate că este un declanșator, deși o mulțime de oameni suferă de stres frecvent și doar câțiva se îmbolnăvesc. Există unele modificări în parametrii sistemului imunitar și, în comparație cu bolile autoimune, se pot găsi asemănări și diferențe.
În cele din urmă, sindromul de oboseală cronică poate avea o componentă ereditară, iar filmul chiar arată o mamă și o fiică cu această boală. Cu toate acestea, termenul "ereditar" nu înseamnă că boala este transmisă de la părinți; mutația unei gene asociate dezvoltării sale poate apărea la orice persoană. Genele specifice responsabile pentru acest lucru nu au fost găsite încă.
Are complicații serioase.
Acum, al doilea nume al acestui sindrom este encefalomielita mialgică - literalmente, acest lucru înseamnă un proces inflamator în creier, care se manifestă, inclusiv dureri musculare. În literatura de limbă engleză, boala este menționată ca ME / CFS, adică ambii termeni sunt utilizați. Datorită lunilor sau anilor, fără activitate fizică, se dezvoltă alte probleme: atrofia mușchilor, oasele pierd minerale și devin fragile. Când încerci să te ridici din cauza unei scăderi accentuate a presiunii, o persoană poate să cadă. Există, de asemenea, deficiențe de memorie; Jennifer Brea spune că există momente în care este dificil nu numai să te miști, ci și să vorbești sau chiar să gândești.
Problemele psihologice, de asemenea, nu se mențin în așteptare. Când este fizic imposibil să mergi undeva și să întâlnești prieteni, devine dificilă menținerea relațiilor, iar cercul social este îngustat. O persoană cu sindrom de oboseală cronică are adesea sentimentul că nu poate fi un partener cu drepturi depline. Toate acestea, împreună cu sănătatea constantă proastă și lipsa de implementare, de exemplu la locul de muncă, sporesc riscul depresiei și a gândurilor suicidare.
O persoană cu CFS "dispare" din societate
Este teribil să credem cum era vorba de persoanele cu sindrom de oboseală cronică în epoca anterioară Internetului; Acum mulți dintre ei comunică online pentru a face față singurătății. Când nu puteți ieși din pat, computerul devine cel mai bun prieten. Eroii filmului repetă de mai multe ori că "încetezi să existe" cu această boală: în primul rând, nu poți face nimic, în al doilea rând pierzi contactul cu lumea exterioară.
Cel mai enervant lucru este că numele sindromului pare destul de inocent, iar "oboseala" nu pare a fi înfricoșătoare pentru alții. Sentimentele unei persoane care suferă de această boală sunt ușor devalorizate de cuvintele: "Mă obosesc tot timpul și nu dorm suficient", "încercați să mutați mai mult" sau "vacanța pe mare va rezolva această problemă". Uneori ni se pare că, din moment ce o persoană nu are nici o boală "normală" care să justifice sănătatea precară, este pur și simplu leneș - deși este greu de imaginat lenea care nu poate fi depășită chiar dacă trebuie să-ți pierzi slujba sau prietenii.
Putini stiu despre sindrom
Această boală nu este atât de rară: potrivit diverselor surse, prevalența acesteia este de aproximativ 1%, adică una din sute de persoane poate avea sindrom de oboseală cronică. Din nefericire, într-un număr foarte mare de cazuri, boala rămâne nerecunoscută; în cel mai bun caz, oamenii sunt în curs de examinare, în cel mai rău caz, sunt etichetați ca "anormali" și cred că plângerile sunt nefondate. Puțini dintre medici monitorizează în mod constant actualizarea datelor științifice, iar pentru bolile puțin studiate acestea se schimbă adesea - și medicul poate pur și simplu să nu știe ce este boala și cum să lucreze cu ea.
Deși sindromul oboselii cronice poate duce la dizabilități reale, este extrem de dificil să se demonstreze că o persoană merită statutul de dizabilitate - ceea ce înseamnă că nu vă puteți baza pe beneficii sociale, anumite beneficii sau ajutor cu tratament. Eroina noastră cu fibromialgie a spus despre o situație similară: este imposibil să obțineți un handicap, deoarece nu există modalități de a dovedi acest lucru. Potrivit activiștilor care încearcă să atragă atenția asupra bolii, instituțiile publice o ignoră prin ceea ce ei numesc sindromul oboselii cronice, mai degrabă decât encefalomielita mialgică: termenul "oboseală" nu este luat în serios și nu dorește să investească bani în el.
Majoritatea pacienților sunt femei
Acest sindrom este de două până la trei ori mai frecvent la femei. Poate că acesta este unul dintre motivele pentru care el nu a fost atenționat de mult timp și a fost atât de prost studiat - la urma urmei, nu a fost acceptat să trateze femeile care se plâng serios de oboseală și slăbiciune. Și dacă acum, odată cu dezvoltarea tehnologiei medicale, a fost posibil să se "vadă" baza fizică a multor boli, înainte ca orice afecțiuni ciudate să fie declarate "isterie" sau "rabii uterine".
Jennifer Brea observă că în rândul pacienților cu boli autoimune complexe, cum ar fi fibromialgia, lupusul sau scleroza multiplă, aproape 80% dintre femei. Multe dintre ele nu sunt diagnosticate imediat, inițial dând vina pe hipocondrie sau lenea.
Cum să-l tratezi este necunoscut
Până în prezent, nu există medicamente înregistrate special concepute pentru a trata acest sindrom. Dacă se declanșează procesul inflamator în creier, se utilizează agenți imunoterapeutici, care nu sunt buruieni de "imuabilitate", ci medicamente serioase care sunt folosite pentru a trata, de exemplu, leucemia și limfoamele. Tratamentul ia în considerare faptul că sindromul de oboseală cronică este însoțit de durere, probleme cu oasele și mușchii și deseori depresie - și prescriu cel puțin exerciții minime, antidepresive și psihoterapie.
Principala problemă, din nou, este că cauzele sindromului sunt necunoscute, iar mecanismele sale sunt complexe și prost înțelese. Tratamentul depinde în mare măsură de manifestări și de multe ori rămâne doar o încercare de a influența simptomele. Dar există, de asemenea, studii de noi medicamente cu mecanisme imune complexe de acțiune, care pot deveni cheia tratamentului acestui sindrom.
poze:Filme Shella
