Cum trăiesc cu vitiligo
Vitiligo - unul dintre cele mai neglijate fenomene din medicinăAceasta este o condiție în care zonele cu mult mai ușor tonul natural al pielii apar pe diferite părți ale feței și corpului. Nu există melanină pe focarele albite, așa că abia se întunecă la soare sau se pot arde instantaneu. Cel mai adesea, petele apar și cresc sub influența stresului experimentat, dar pentru a spune de ce se întâmplă acest lucru, nimeni nu poate fi sigur.
Vitiligo apare la doar 0,5-1% din populația lumii, nu provoacă nici un disconfort și otrăvește viața proprietarilor numai pentru că nu corespunde conceptului convențional de frumusețe. Vitiligo nu poate fi infectat, nu provoacă cancer de piele și nu există dovezi confirmate ale unei legături cu ereditatea. Toate acestea uneori nu sunt evidente pentru mediul înconjurător al persoanelor cu această caracteristică - adesea se tem, evită sau adorm cu insulte. Modelul și fotograful Anastasia Olenich au spus despre viața ei cu vitiligo, despre un mediu ostil și cum să-și păstreze încrederea în sine într-o astfel de situație.
Am douăzeci și trei de ani și trei dintre ei trăiesc cu vitiligo. Am lucrat ca consultant într-un magazin de îmbrăcăminte și într-o zi șeful a strigat la mine chiar în prezența mai multor vizitatori. El a spus că sunt un angajat rău, că nimeni nu vrea să lucreze cu mine - toate acestea sunt în fața clienților care s-au întors și au plecat. Această situație mi-a adus o stare de stres sălbatic, iar reacția a fost o alergie monstruoasă - pete roșii peste tot în corpul meu care erau mâncărime, ne-au împiedicat să dormim și să ne mișcăm normal.
La început am fost tratat pentru alergii. Când mâncărimea și roșeața au trecut în sfârșit, am observat că acum corpul meu era acoperit de pete luminoase de diferite dimensiuni. Petele nu au provocat disconfort fizic: nu au rănit, s-au mâncat și nu s-au coaja. Cele mai multe dintre ele s-au manifestat imediat, dar mai târziu am observat că în condiții severe de stres se pot întinde și se schimba. Apoi nu știam că am vitiligo și am decis că acestea sunt consecințele alergiilor. A început să aștepte când totul merge singur. Săptămâni au trecut și petele nu au dispărut.
M-am gândit că un pat de bronz ar putea să mă ajute: un bronz ar da o piele mai uniformă. Dar pielea fără melanină este lipsită de apărare împotriva ultravioletului, așa că am primit o arsură severă. A fost incredibil de dureros. Ceea ce mi sa intamplat ma impins sa caut prin intregul Internet in cautarea unui raspuns la intrebarea ce mi se intampla. Apoi am făcut o întâlnire cu un dermatolog. Am plătit o sumă decentă, am trecut o mulțime de sondaje. Rezultatul a fost dezamăgitor, a trebuit să aud: "Aceasta este vitiligo, nu este tratată, nu este supusă."
Rezultatul a fost dezamagitor, a trebuit să aud: "Aceasta este vitiligo, nu este tratată, nu acceptați"
Familia și prietenii mei nu au permis niciodată să vorbească despre vitiligo prost. Dimpotrivă, ei m-au susținut, simpatizați cu mine și îngrijorați de mine. De asemenea, prietenii au ajutat foarte mult prin reducerea constantă a totului la glumele amuzante și fără a acorda atenție schimbărilor în aspect. În ceea ce privește oamenii casual, aceasta este o poveste diferită, mai complicată. Insultele și privirile secundare de la străini erau foarte multe. Oamenii nu mi-au lăsat copiii pe plajă, s-au așezat de câteva ori în metrou de la mine. Odată ce chiar mi-au cerut să-mi acopăr picioarele, cel mai ridicol incident din amintirea mea a avut loc atunci când un bărbat necunoscut a lăsat un astfel de comentariu sub fotografia mea: "Ce este frumos într-un cadavru cu piele murdară?"
Pe fondul unei astfel de aversiuni, am început o depresiune severă. Gândurile erau diferite. Sincer am considerat urat. A închis-o pe ea însăși, timp de două-trei luni, sa îndepărtat de oameni, a ieșit pe stradă numai atunci când era necesar. Datorită presiunii enorme din propria mea stima de sine, am pierdut încrederea în mine. Am crezut că a fost vina mea că mi-am meritat. Apoi nu am înțeles că o astfel de atitudine față de mine era o greșeală și doar o depresie agravantă. Colaborarea cu situația a ajutat, așa cum am spus, sprijinul rudelor și al prietenilor care mi-au luat orice. Și am decis să merg la o școală de model pentru a începe să lupt cu complexele mele. Acolo, un recrutor mi-a atras atenția, care sa oferit să ia o casting la o agenție model. Era imposibil să refuzi o astfel de șansă.
În primele trei luni de lucru ca model, părerea mea despre multe lucruri sa schimbat dramatic. Când am început, la celălalt capăt al lumii, Chantel Winnie a câștigat o popularitate enormă. Mulțumită ei și exemplului ei, oamenii au devenit mai simpatici cu cei cu vitiligo. Și, în general, a apărut o epocă în care modele cu aspect neobișnuit care diferă de canon prin date naturale au devenit mai solicitate decât cele comerciale. În general, vitiligo a fost ultimul paie care a depășit echilibrul în direcția deciziei de a începe o carieră de model. Acum, agențiile reacționează destul de calm la ea, deoarece totul se află în subiect. O atenție mult mai mare se acordă creșterii sau coafurii.
Un bărbat adult a lăsat un comentariu sub fotografia mea: "Ce este frumos într-un cadavru cu piele murdară?"
Când am început să particip la filmări profesionale și să împărtășesc fotografii cu mine pe Web, am început să primesc mesaje de la oameni din întreaga lume. În aceste mesaje, oamenii scriu cuvinte de recunoștință pentru faptul că mă manifest și nu ezităm. Pentru mulți am fost un motivator și un exemplu. Într-o zi, unul dintre interlocutorii mei a împărtășit o idee: ar fi minunat dacă a existat un proiect despre oamenii de vitiligo pe Internet. Am tras cu acest gând și a devenit visul meu. Așa a apărut proiectul meu de fotografie, pentru care trag pe cei care trăiesc cu vitiligo.
Aceasta implică oameni de diferite profesii și vârste. Proiectul nu se oprește: sunt mereu în căutare de noi personaje și povestiri. Pentru a fi sincer, este destul de dificil să găsiți oameni curajoși care sunt gata să stea în fața lentilei și să se arate așa cum sunt. Și mulți dintre cei care-mi scriu trăiesc în alte orașe și nu am ocazia să-i împușc în St. Petersburg. Acum, uneori, mă depășesc și mă apropii de oameni chiar pe stradă - dar câteodată mă încurc și se pierd imediat și refuză. Cei care reușesc să se întâlnească, devin eroii mei. Știu din propria mea experiență cât de greu este să mă depășesc, așa că sunt extrem de recunoscător pentru fiecare dintre participanți. În viitor, aș dori să fac o mică expoziție foto dedicată vitiligo.
În ceea ce privește o îngrijire specială a pielii pentru vitiligo, pete, teoretic, nu ar trebui să fie deschise la soare, altfel ar putea apărea o arsură. Experiența mea în această chestiune este foarte mare. În fiecare vară, mă odihnesc în Bulgaria cu părinții mei - și soarele acolo, desigur, este mult mai activ decât în Sankt Petersburg. Protecția solară nu ajută în mod special, chiar dacă acestea au un factor de protecție ridicat. Și totuși nu încerc să închid pete - vitiligo-ul meu reacționează destul de bine la soare, dacă nu este abuzat. Datorită arsurilor solare, într-un timp foarte scurt, mai mult de jumătate din pete s-au întunecat și s-au întunecat.
Vitiligo nu este o boală contagioasă, nu o infecție virală și nu o abatere de la normă - este doar o caracteristică cosmetică
Dacă vitiligo este încă transmis genetic și copilul meu o dată are pete, voi explica că aceasta este doar o astfel de caracteristică. Ce fel de Sasha, de exemplu, pistrui, semn de naștere Masha și are vitiligo. Nu vă puteți simți rău pentru o persoană într-o astfel de situație - ucide stima de sine și îl face foarte slab, mai ales în copilărie.
În opinia mea, cu toată abundența de informații pe Web, nu există destule astfel încât să se formeze la oameni fără această caracteristică o idee clară că vitiligo nu este o boală contagioasă, nu o infecție virală și nu o abatere de la normă - aceasta este doar o caracteristică cosmetică. Nu este necesar să scăpăm de ea, să nu amenințăm nimic și, cel mai important, să nu existe nici un motiv pentru ridiculizare și insultă.
Doar trei ani după apariția petelor, am putut să accept vitiligo ca parte a mea. Și nu aș vrea să schimb nimic. Mă bucur și recunosc că mi sa întâmplat. În acești trei ani, am înțeles câteva lucruri importante: numai oamenii apropiați și dragi pot să arate simpatie și înțelegere. Nu poți să faci vina pe sine, să te învinovățești pentru ce sa întâmplat. Și totuși merită să încercați să ieșiți din zona de confort, să arătați-vă pe loc și pe alții - treptat, astfel încât să nu provoace un disconfort psihologic semnificativ. Cel mai important lucru de reținut: vitiligo nu este o boală, ci o caracteristică.
poze: Efim Șevcenco, Svetlana Boinovici
