Tuberculoza în Rusia: o boală despre care nu se vorbește

Să fi rău în Rusia nu este numai înfricoșător dar uneori este jenant - o serie de diagnostice sunt înconjurate de un stigmat de o asemenea forță încât îi determină pe alții, inclusiv pe unii medici, un amestec de groază și dispreț. Și dacă una dintre aceste boli - HIV - începe treptat să vorbească mai uman și mai puțin neștiințific, atunci nu pare să se spună deloc despre tuberculoză. Tuberculoza moartă din clasicul literaturii rusești, boala celor fără adăpost și prizonierii - asta e tot ce este obișnuit să afli despre el. Puțini oameni bănuiesc că în 2016 se poate întâmpla în mod literal cu oricine: fiecare a treia persoană este infectată cu forma inactivă a bolii din lume, iar în Rusia aproape în fiecare primă etapă. Nina Nazarova a vorbit cu oamenii care au avut boala, și doctorii despre modul în care tratau pentru tuberculoză în Rusia, și, de asemenea, a dat seama de amploarea și cauzele problemei.

oboseală

Din cel de-al treilea an, Ksenia Shchenina și-a amintit, în primul rând, senzația de oboseală nesfârșită și vină constantă pentru ea: "Oboseala, oboseala, oboseala, ridicarea dimineții este greu, sentimentul că nu pot să fac față nimic și totul cade din mâinile mele". A fost în 2008, Ksyusha avea douăzeci de ani. A venit la Moscova din Khabarovsk, a studiat la Institutul de Jurnalism și Artă Literară și a condus o viață studențească în clasicul său romantic răsucire: concerte ale Gărzii Albe, dragoste, întâlniri cu prietenii de rețea, primele publicații în Time Out și pe Zvukakh.ru .

Nu m-am dus la doctori - nu au existat alte simptome, așa că Ksyusha ia învinuit starea de spirit pe propriul ei caracter și sa certat tot timpul: "Dar eu sunt leneș. Am ajuns la doctori numai când am ajuns acasă pentru vacanțe de vară și, mai aproape de plecare, am decis să fiu examinat în clinica mea locală pentru anul următor. Terapeutul a emis o trimitere pentru teste, trimisă unui cardiolog și pentru raze X.

Dar, când a venit timpul să obțină rezultatele fluorografiei la recepție, Ksenia nu a fost dat, din anumite motive, și a fost trimis la un medic. Următorul dialog a avut loc la birou:

- Care este numele dvs. de familie? Ah, deci tu esti!

- Adică, eu?

- Vino în sfârșit? Și unde ai fost de doi ani?

- Ce?

A devenit rapid clar că, când Ksyusha sa întors acasă în 2006 după vara anului trecut și a trecut la examenul medical al medicilor aflați în serviciu, a revenit la studiu fără să ia rezultatele, schimbările caracteristice tuberculozei au fost evidente în imagine. Într-o întrebare rezonabilă, de ce nu au spus nimic despre aceasta, medicul a răspuns că sunt numiți acasă. Intr-adevar, mama a reamintit, cu cateva luni inainte de a suna de la clinica si a spus: "Fiica ta are ceva acolo cu plamani, chiar si atunci cand este in Khabarovsk, va intra." Mama a transmis mesajul către Ksyusha: "Ceva cu plămâni, veți veni acasă în timpul sărbătorilor, veniți".

A fost la sfârșitul lunii august, biletele de întoarcere au fost cumpărate la Moscova, o săptămână mai târziu a început al patrulea an. Terapistul a anunțat: "Dacă sunteți norocoși, păstrați-vă într-un an. Mâine dimineața, cu un bilet către pulmonolog." - "Am lucruri dimineața, mă pot întoarce mai târziu?" - "Plămânii tăi se descompun, ce faci?" Apoi Ksyusha a ținut liniștit "Aaaaaa" și a plecat. "Fără broșuri, nici explicații, dacă este vindecat sau nu vindecat, la ce trebuie să mă pregătesc, ce este această boală a marilor scriitori ruși".

Bacteria tuberculoasă latentă, conform OMS, a infectat o treime din populația lumii. Medicii ruși spun că cifra este mult mai impresionantă - transportatorii de corzi de la Koch sunt de la 70% la 99% din locuitorii țării. Dar, în ciuda contrastului izbitoare în cifre, diferența pentru moment este mică: o persoană se îmbolnăvește numai dacă bacteriile intră într-o etapă activă - acest lucru se poate întâmpla atunci când imunitatea scade brusc. În timp ce imunitatea este în ordine, o persoană, chiar și ca purtător de bacterii, este sănătoasă și nu este capabilă să infecteze pe alții.

Din tuberculoza mor. Dar mor dacă boala este neglijată sau persoana nu este tratată dintr-un anumit motiv - tuberculoza observată în timp util este aproape 100% curabilă. Vestea proastă este că dacă oncologia și HIV sunt audiate cel puțin parțial și nevoia de prevenire și teste regulate amintește atât de activiști, cât și de mass-media, practic nu există tuberculoză în actualul domeniu de informare și, prin urmare, nu este vizibil în primele etape. este simplu. În plus față de "marii scriitori ruși", boala este asociată cu "doamne consumatoare", precum și cu elemente marginale și declasate - de exemplu, persoane fără adăpost sau prizonieri.

"Mama a fost șocată când a auzit diagnosticul meu - la urma urmei, există un stereotip că este o boală a alcoolicilor, dependenților de droguri și familiilor disfuncționale"

Puțini oameni știu că majoritatea oamenilor se îmbolnăvesc la vârsta de 18-44 de ani, iar vârful este de 25-34 ani în rândul femeilor și de 35-44 ani în rândul bărbaților. Când Masha a fost diagnosticată cu tuberculoză după optsprezece ani de tratament pe termen lung pentru pneumonie, familia ei a fost atât de greu de crezut că ea și mama ei au mers la Moscova la Institutul Central de Cercetare a Tuberculozei din Yauza pentru confirmare. Numele "Masha" nu este real. Conturile din "VKontakte" și din Skype, prin care comunicăm, sunt, de asemenea, înregistrate într-un nume fictiv. Conversația merge fără video și detalii personale - fetița nu numește nici măcar orașul ei natal. Descoperirea bolii este similară cu povestea lui Xenia: "M-am simțit mai slabă decât de obicei timp de patru luni, dar am acuzat că era iarna când m-am dus să lucrez acum șase luni și m-am săturat de neobișnuiți. prietenele au vorbit, cei care au răspuns: "Oh, de asemenea, am obosit". "

Masha a fost sănătoasă de mult timp, a intrat în universitate și sa căsătorit, dar pentru câțiva ani petrecuți în dispensarul TB, nimeni din actualul ei anturaj nu știe, cu excepția părinților și a soțului ei - stigmatul social al tuberculozei este de așa natură încât este înspăimântător și rușinos să-i spunem. "Mama a fost șocată când a auzit diagnosticul meu - la urma urmei, există un stereotip că este o boală a alcoolicilor, dependenților de droguri și a familiilor disfuncționale. Și avem o casă inteligentă prosperă, afacerea noastră. Numai după ce sa îmbolnăvit, Masha nu a ascuns acest lucru, dar după ce a vorbit cu oamenii din spital, era foarte înspăimântată: "Chiar și un frate sa întors de la o fată: nu sună, nu-mi scrie mai mult - în această măsură".

Și cel mai important, ideea simptomelor bolii a rămas acolo, la nivelul românilor lui Turgenev, Dostoievski și Lydia Charskaya. Dar simptomele cunoscute în literatura clasică, cum ar fi sputa sângeroasă, apar în etapele ulterioare. De fapt, semnele de tuberculoză sunt după cum urmează. Oboseala cronică, iritabilitatea, transpirația, temperatura se ridică ușor până la 37,2-37,5, în timp ce este ușor să-și poarte picioarele: nu există nici un răceală. Și nici o tuse sângeroasă. Și adesea chiar și cea mai obișnuită tuse. În cele mai multe cazuri, persoanele cu stadiul inițial al tuberculozei nu cred că se întâmplă ceva anormal cu ele: dorința de a dormi, o scădere a capacității de lucru, nevoia de a pleca în vacanță, conversații "ceva obosit" sunt atribuite tensiunii vieții moderne. Există o glumă printre pacienții dispensarului TB: "Dacă ți s-ar părea că o persoană apropiată a început brusc să se comporte ca ultimul ... trimite-l la fluorografie, poate că are tuberculoză".

"Silent și tare"

În Rusia, tuberculoza este recunoscut oficial ca o boală "semnificativă din punct de vedere social" - aceasta înseamnă că este tratată pe o bază obligatorie și liberă. Totul trece în instituții specializate - dispensare de tuberculoză: medicii prescriu teste și tratament și se atașează la spital.

Dispensarul de tuberculoză din Khabarovsk, în care Ksyusha a intrat, arăta exact ca demotivatorii despre starea medicinii rusești: o sală de șapte paturi, tevi și capișoane ruginite, frecat la linoleum din beton. Bătrânii se ciocneau prin cărți și, în sensul literal al cuvântului, căzuu pe cap.

Dar mult mai puternic decât condițiile de trai Ksiusha și-a amintit de sentimentul de confuzie în primele săptămâni. Exista un numar infinit de intrebari: ce spune o analiza speciala, cum difera diagnosticul ei de cel al unui vecin dintr-o sectie, de ce este necesara aceasta procedura, cum este amenajat tratamentul si ce se va intampla. În acest caz, toate întrebările de care a răspuns personalul medical au fost:

- Aveți reacții adverse?

- Și tu ai crezut că ai intrat într-un basm? Nu avem bomboane aici.

Atmosfera a fost opresivă, vecinii din secție au repetat pasiunile-orori și s-au speriat unul pe celălalt cu operațiuni: "M-am dus la bicicletă, că toată lumea ar muri după operație, nimeni nu a mai trăit mai mult de cinci ani".

Tuberculoza este tratată cu chimioterapie cu antibiotice. Cea mai bună opțiune pe care vă puteți baza este de șase luni. Două luni de antibiotice îmbunătățite, patru - de susținere. Aceasta este dacă boala a fost prinsă chiar la începutul dezvoltării. Tratamentul se adresează, cel mai adesea, departamentului de ambulatoriu - o coadă către asistentă se află la oră și toată lumea bea pastile sub supraveghere: "Nu veți vedea niciodată o astfel de paradă: douăzeci de oameni stau la rând, aruncă și beau, duș și beau". Un comprimat impresionant este preluat de comprimate: în funcție de forma bolii, acestea iau 12 - 22 de bucăți pe zi - în patru luni, 1320 de "roți" beți la Ksyusha. Cel mai rău lucru pe care o persoană care suferă de tuberculoză îl poate face este să aranjeze chiar o omisiune minimă în tratamentul: rezistența la antibiotice se dezvoltă foarte repede, iar tuberculoza dintr-o formă sensibilă la medicament se transformă cu ușurință în stadiul de rezistență multidrog. O astfel de tuberculoză este, de asemenea, tratată, dar medicamentele necesare pentru a fi vindecate sunt mai puțin accesibile și mai toxice pentru organism. Prin ordin al Ministerului Sănătății, tratamentul stării de tuberculoză rezistentă la medicamente este strict controlat, în măsura în care asistenta are dreptul de a cere pacientului să-și deschidă gura și să-și întindă limba pentru a confirma că a înghițit pastilele. Această severitate se datorează faptului că, cu acest tip de tuberculoză, bacteriile care sunt deja rezistente la antibiotice pot fi transmise altor persoane.

Contagiozitatea sau, din punct de vedere medical, riscul epidemiologic al tuberculozei nu este asociat cu rezistența la medicament, ci depinde de amploarea leziunilor țesutului pulmonar și de accesul acestor mase deteriorate la bronhii. În viața de zi cu zi, aceasta se numește o formă deschisă sau închisă, pentru medici este o excreție bacteriană; este limpede, moderată și abundentă. Pacienții cu excreție bacteriană activă fac obiectul unei izolații obligatorii în dispensare, iar restul nu sunt și nu există nici un motiv să se îndepărteze de acestea: contactul cu o persoană cu o formă închisă de tuberculoză nu este periculos în condițiile unei imunități stabile.

Dacă cineva sa străduit să fugă acasă, medicul care-l vizitează la chemat persoana la birou și a scos un dosar greu cu hărți ale pacienților recent decedați.

Dacă procesul tuberculos nu este complet absorbit, modificările reziduale sunt eliminate prin intervenție chirurgicală. Acest lucru se întâmplă în aproximativ jumătate din cazuri și servește ca o garanție a recuperării complete - persoana după operație nu este diferită de persoanele care nu au întâlnit niciodată tuberculoza.

Pentru majoritatea pacienților, cel mai dificil lucru psihologic este să accepți faptul că tratamentul se poate trage foarte încet și poate fi complicat de recăderi. "Am fost eliberat șase luni mai târziu", spune Masha. "Am avut dragoste atunci, am vrut să uit dispensarul ca un vis urât, dar eram foarte nervos - experiențele unei tinere fete în dragoste - iar în septembrie am început să mă simt rău din nou, am avut o recădere. Eu am inceput sa caut metode alternative de tratament: masaj, gimnastica qigong - am fost gata sa cred in orice, ca urmare, dupa trei luni am fost adus la spital in verde și doctorii au spus h atunci procesul a mers la cel de-al doilea plămân, acum am nevoie de o operație. Eram foarte supărat pe mine că am fost amânată.

Lucrarea explicativă și convingerea pacienților cu privire la necesitatea continuării tratamentului intră, de fapt, pe umerii medicilor. Medicul care a participat la cabinetul dispensar din Khabarovsk, unde Kysya se afla mincinos, a acționat "în tăcere și ferm" în astfel de cazuri: dacă cineva dorea să fugă acasă sau a ratat medicamente, a chemat persoana la birou și a scos un dosar greu cu cardurile recent decedate ale pacienților - separat, erau colectate acolo tinere sub 30 de ani. Tactica, de regulă, a funcționat, dar a mărit doar frica și confuzia care a rămas în departament.

Ce fac oamenii în secolul 21 când simt lipsa de informații? Îl caut pe Internet. Nu existau articole explicative și de înțeles pentru un non-expert, dar în ansamblu Ksenia a făcut o idee despre ce se întâmplă cu ea. Prin urmare, când, după două luni de tratament, medicul a anunțat brusc că este necesar să se ducă la o operație, a protestat - i se părea că medicii de indiferență doresc doar să se scape de ea: "Am citit pe Internet că, odată ce niște pastile nu ajută, De asemenea, este scris, nu înțelegi subtilitățile, crezusem că va prescrie alte pastile care ar trebui să ajute, nu explică nimic. În plus, au existat zvonuri teribile în cadrul departamentului că chirurgii au fost plătiți suplimentar pentru fiecare intervenție chirurgicală. Ea ia spus tatălui: să jignesc. Tata a înțeles. Doctorul a ridicat din umeri și a extins cursul de antibiotice timp de două luni. Neîncrederea față de doctorul Ksenia își amintește acum că este cea mai fatală greșeală din viața ei. În două luni, căderea în plămâni a crescut de trei ori. Au fost necesare mai multe operațiuni, dar două. În acel moment, Ksyusha a devenit cu adevărat înfricoșător.

Ksyusha vorbește despre operațiuni cu un traumatism rușinos: "Toracoplastia și rezecția cu cinci lobi" - privind reacția mea - nu voi fi alarmat?

Acest lucru înseamnă: au scos fragmentele a cinci margini și au tăiat o parte a plămânului.

2016 an

În cifre absolute, potrivit Rospotrebnadzor, în 2015 în Rusia, au fost înregistrate 77 mii de noi cazuri de boală, în 2014 - 78 mii. Cazurile identificate sunt considerate: dacă o persoană a fost diagnosticată în anul precedent, el nu mai cade în statistici, chiar dacă continuă să fie bolnav, de aceea, în realitate, oamenii care se luptă cu tuberculoza sunt de câteva ori mai mulți. Cea mai mare incidență se întâlnește în Orientul Îndepărtat, în Siberia și în Ural. Dar statisticile sunt încurajatoare: acum în Rusia cu tuberculoză, lucrurile sunt mult mai bune decât la mijlocul anilor 2000, când au fost introduse până în 120 000 de noi diagnostice în anul respectiv. În ultimii cinci ani, a fost pus în circulație un test care permite aflarea în două ore a formei specifice de tuberculoză la care o persoană este sensibilă sau rezistentă la medicamente, ceea ce înseamnă că se poate găsi tratamentul necesar mult mai rapid. Noile scheme de chimioterapie au crescut semnificativ eficacitatea recuperării contingentei rezistente la medicamente. Pe scurt, situația este încet, dar se îmbunătățește. Până la începutul anului 2016.

Principalul factor în dezvoltarea tuberculozei (dacă nu vorbim despre contactul cu un pacient cu formă deschisă) este un sistem imunitar slăbit. Imunitatea poate cădea din mai multe motive: din cauza stresului sever (divorț, relocare, concediere de la locul de muncă sau intrarea în universitate), datorită alimentației sau alimentelor proaste, din cauza lipsei cronice de somn, a excesului de alcool. Dar există cel puțin o condiție în care sistemul imunitar cade, garantat, HIV. Potrivit OMS, probabilitatea de a dezvolta tuberculoză la persoanele cu HIV este de 20-30 ori mai mare decât în ​​rândul persoanelor neinfectate.

Potrivit OMS, probabilitatea de a dezvolta tuberculoză la persoanele cu HIV este de 20-30 ori mai mare decât cea a persoanelor neinfectate.

În iulie 2016, ONU a recunoscut Rusia drept epicentrul epidemiei globale HIV. În același timp, regiunile rusești au redus finanțarea medicamentelor pentru persoanele infectate cu HIV cu până la 30%. Directorul adjunct al unității medicale a unuia dintre dispensarele de tuberculoză din regiunea Kemerovo, Marina M. (numele nu este dat din motivele explicate mai jos) ne spune că în ultimele șase luni sa înregistrat o creștere extrem de puternică a incidenței tuberculozei în rândul persoanelor seropozitive.

Problema este în primul rând declanșată de lipsa terapiei antiretrovirale la începutul anului 2016 - conexiunea este vizibilă. În regiuni, nu există suficienți bani pentru a cumpăra droguri, plus în cadrul substituției de import, medicamentele produse de ruși au început să ofere: "Pacienții cu o etapă severă de infecție cu HIV, care obișnuiau să utilizeze terapia în mod normal, sunt acum atât de toxici pentru medicamentele ruse încât trebuie să anuleze terapia TB. oamenii nu pot să ia nici un fel de pilule ". Este aproape imposibil să se vindece tuberculoza fără a se suprima infecția cu HIV, dar nici Marina, nici colegii ei nu pot face nimic - problema nu este rezolvată la nivelul serviciilor de tuberculoză: "Se pare că există o lipsă de droguri în centrele de SIDA și aceasta este o problemă mare, pe care nu le putem influența, așa că avem probleme. Alți experți în domeniul coinfecției cu HIV și a tuberculozei vorbesc, de asemenea, despre problemele legate de comunicarea în spital a pacientului-SIDA-centru-tuberculoză.

Pentru persoanele cu tuberculoză asociată cu HIV sunt necesare clinici și departamente specializate, dar, în ciuda ordinelor Ministerului Sănătății, acestea sunt practic absente în afara Moscovei și Sankt-Petersburg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Foarte devreme, după ce a ajuns la dispensarul TB, Ksyusha, cu uimire, și-a dat seama că nu era singura studentă din Moscova, ci și singurul rezident al Khabarovsk - vecinii ei s-au adunat din întreaga regiune și, în același timp, din regiunile autonome Amur și evrei: despre chestiuni care sunt complet străine pentru mine: că costul hranei pentru vacile a crescut în preț și cât de bine să mănânci trestii ". Vecinul din departamentul chirurgical a fost o femeie din poporul Amur din orașul Ulchi - mai puțin de trei mii de oameni rămași în lume: "Foarte liniștită, calmă și calmă. A fost de la taiga, unde poți obține doar într-un singur sezon o mulțime de bani și, prin urmare, Am petrecut un an întreg în salon pentru zece persoane, am avut conversații, ca în cinematografele japoneze. Odată ce am avut un efect ciudat de anestezie și am prins o călătorie proastă - hipertoniu muscular, panică teribilă, am cerut prin lacrimi a fost de acord cu a doua operațiune Sunt, pentru ce „și m-am gândit ..: ceea ce toată lumea este diferit și istoria am vrut să păstreze“ tolerează.

Pentru a înregistra povestile altor persoane, chiar dacă fragmentare, Ksenia a început aproape imediat. Ea a avut probleme în a-și accepta propriile emoții în timpul bolii: "Persoana bolnavă se transformă într-un fund fals. Întreg ... Oamenii nu știu cum să vorbească cu tine, nu puteam să stau când mi-a fost rău", sa simțit imediat supărat. unul dintre prietenii mei a decis să pretindă că nu se întâmplă nimic, că nimic nu sa schimbat în relațiile noastre și furia mea a răspuns din nou - cum nu sa schimbat nimic! Și, ca și cum, prin contrast, cu atât mai persistentă ea era interesată de emoțiile și povestirile altora. O zi mai târziu, ea a visat, ea va scrie o carte la Svetlana Alexievich și o va numi "Tuberculoza. Povestiri despre oameni".

Și apoi, Xenia sa recuperat complet și din nou, devenind o fată de râs încrezătoare - poate cu intenția fermă de a schimba lumea în bine. Sa întors la Moscova în 2011, recuperată în jurnalism. A scris diploma "Tuberculoza - o boala sociala?" despre modul în care boala este prezentată în mass-media. A început un blog, apoi al doilea. În același timp, ea a scris tuturor organizațiilor legate de tuberculoză într-un fel sau altul: "Bună ziua, chiar vreau să fac ceva, să mă folosești cumva". În 2013, lui Ksyusha i sa oferit să devină administratorul unui grup tematic semi-neglijat pe VKontakte. Mai întâi, a schimbat vechiul nume, care seamănă cu "Tuberculoza-micro-ucigaș", la "Tuberculoza: sprijin și răspunsuri" (//vk.com/hopetb) și a adăugat sloganul "A fi bolnav este rușinos!".

Ksyusha douăzeci și opt. Timp de trei ani, ea a creat o comunitate de susținere pentru persoanele cu un diagnostic care nu este în mintea persoanei obișnuite

Acolo, Xenia a decis să remedieze tot ce i sa lipsit în timpul tratamentului: posibilitatea comunicării confidențiale și a comentariilor persoanelor deja vindecate, care pot susține și împărtăși experiența. Link-uri utile către forumuri și o bază de date a medicilor. La început, a trebuit să iau rapul pentru toată lumea - a venit la curiozități: "M-am dus la metrou și o persoană complet necunoscută care tocmai a învățat diagnosticul mă scrie în mesaje private, dar nu sunt psiholog! Dar am venit cu o formulă: "În mod normal, am luat termenul limită din tavan, dar când o persoană aude că reacția lui este normală, deseori este eliberat după două săptămâni".

Acum, grupul este consultat de doi ftihiatri, un medic ftihiatric, un avocat (răspunde la întrebările persoanelor care sunt forțate să meargă la muncă cu tuberculoză netratată sau încearcă să tragă după recuperare) și chiar un psiholog care a suferit și de tuberculoză. Există o broșură cu întrebări și răspunsuri populare. Ksenia verifică zilnic grupul, dacă întrebările sunt standard, ea răspunde, dacă ceva este grav sau urgent - scrie SMS-uri către medici care solicită un răspuns prompt.

Aceasta este o lume minunată, unde jumătatea anonimă a participanților este anonimă. Chiar și doctorul ftihiatru Marina M. se consultă sub un nume asumat - în opinia ei, pentru a da o evaluare obiectivă a muncii colegilor: "Se întâmplă să critic misiuni incorecte sau să ignor problemele pacienților și nu vreau să lucrez ulterior cu cineva Revendicări numite. " Marina, ca și Ksenia, a suferit singură tuberculoza și își petrece timpul în mod voluntar și gratuit: "Cineva trebuie să audă oa doua opinie, să trimită pe cineva la institute de cercetare, să descurajeze pe cineva de metode neconvenționale de tratament. unde există un asistent medical de sute de kilometri și nu puteți primi ajutor calificat. "

Grupul are doar o mie de participanți, dar mai mult de douăzeci de mii de persoane din Rusia, Ucraina și Turkmenistan o citesc în fiecare lună. Toți acești oameni se tem nu numai de a scrie grupului sub numele propriu, ci și de a adăuga pur și simplu pagina favorită: se tem că prietenii și rudele lor se vor panica de la cuvântul "tuberculoză".

Și într-un anumit moment, Xenia a avut totul în cap: trebuie să creați un site separat frumos, unde vor fi strânse povestiri reale despre oameni și informații medicale cuprinzătoare. Deci, fiecare rubrică este reprezentată de o persoană vie: "Bună ziua, numele meu este Mișa / Sasha / Pasha, de profesie sunt una, m-am îmbolnăvit de acest tip de tuberculoză și știu totul despre asta" și ai putea citi istoricul său de recuperare. Așa că a mers mai departe la secția medicală, care este eroul. Astfel încât informațiile să fie verificate și expuse într-o limbă accesibilă. Ca să puteți pune o întrebare și să primiți un răspuns calificat. Există o singură problemă - pentru a face un astfel de site, aveți nevoie de bani, timp și efort. Sau cel puțin banii. Și ei, în general, nu.

Ksyusha douăzeci și opt. Timp de trei ani, ea, în paralel cu magistratura, munca și viața privată, a creat o comunitate de susținere cu drepturi depline pentru persoanele cu un diagnostic care nu pare să existe în mintea persoanei obișnuite. Ksyusha este entuziastă și deschisă (printre altele, ea face o interpretare vie pentru a descifra interviuri pentru diverse publicații - și prima întrebare pe care a adresat-o în timpul întâlnirii a fost: "Am auzit vocea voastră de atâtea ori că mi se pare ca o rudă imbratisare? "). Este ușor de jenat. Îi cere dureros de sine. Ea se numește un dependent emoțional: "Pot să fac foarte mult dacă primesc feedback." Ksyusha vrea cu adevărat să afle toată lumea despre tuberculoză în Rusia, nimeni nu sa temut de el și toată lumea a primit ajutor și sprijin calificat. Și este foarte supărată că acest lucru nu sa întâmplat încă: "Uneori mă gândesc: Și dacă totul e că sunt doar leneș?"

poze: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com