"Sunteți un albino": Modele despre viață cu această caracteristică

Vorbim mult despre caracteristicile aspectului și modul în care cei mai diferiți oameni obțin dreptul la "vizibilitate" - să fie diferit, ci să trăiască o viață normală. În albinism, o patologie genetică, purtătorii cărora se disting prin piele și păr foarte echilibrată, deoarece parțial sau total lipsesc pigmentarea, totuși există o situație specială.

Știrile actuale despre viața albinilor din țările africane sunt teribile: în Tanzania și Malawi sunt uciși în scopuri ritualice (primul proces al acestor crime a avut loc abia în 2009). În Zimbabwe, credința domnește că a face sex cu o femeie albinică elimină SIDA. Încă mai știm foarte puțin despre ce reprezintă o imagine completă a acestei trăsături și despre modul în care oamenii care s-au născut cu ea trăiesc în realitate. Spunem că știința știe despre asta și că vorbitorii de albinism spun ei înșiși.

Statisticile spun că albinismul pronunțat apare într-una din șaptesprezece mii de oameni. Cel mai frecvent tip de albinism este ocular și dermic, în care există lipsa de pigment de melanină în iris, păr și piele. Ocazional apare albinism ocular în care proprietarii săi dobândesc o nuanță mai închisă a pielii și părului cu vârsta, dar au probleme de vedere caracteristice albinismului: nistagmus, strabism și astigmatism. Albinos sunt mai expuși riscului de apariție a cancerului de piele, cu mulți purtători de albinism parțial, care fac un pic de plajă.

De asemenea, se distinge albinismul termodependent, în care o încălcare a metabolismului pigmentării conduce la formarea de zone foarte luminoase pe corp în prezența pigmentării părului. În ceea ce privește genetica varietăților albinismului complet și parțial este mult mai mult - în ciuda faptului că această caracteristică este ereditară, în lumea modernă, copiii albinoși sunt adesea născuți de părinții care nu au nici un semn de albinism și nu știu că pot fi purtători ai genei patologice .

În rândul africanilor, copiii de albini se nasc mult mai des decât în rândul locuitorilor din alte țări - aceasta este una din trei mii de oameni. Se presupune că acest lucru se datorează numărului mare de căsătorii strâns legate de continent. În același timp, este cu adevărat greu ca oamenii cu albinism să trăiască acolo: sacrificiile albinoase, care ne păreau sălbatice medievale, sunt încă populare în unele țări până în prezent. Anul trecut, după vizita reprezentantului ONU Ikponvozy Euro, care a acționat în calitate de expert în probleme cu persoanele cu albinism începând din 2015, organizația a prezentat un raport detaliat privind situația albinoșilor din Malawi - aceștia au fost în mod real amenințați cu distrugerea datorită vânătorii.

Din noiembrie 2014, în Malawi au fost raportate șaptezeci de cazuri de crimă albinică. Hărțuirea "vampirilor" din această țară, care a fost raportată recent, este cel mai extrem exemplu al modului în care societatea este gata să distrugă membrii minorităților, bazându-se numai pe diferențele lor față de majoritate.

Într-o altă parte a planetei, situația este diferită, dar este atât de imaculată din punct de vedere etic? Purtătorii de albinism în Rusia, Europa și Statele Unite duc rareori la un stil de viață limitat, deoarece medicina modernă și cosmeticele permit, deși nu complet, corectarea principalelor probleme: fotofobia și acuitatea vizuală scăzută. În ultimii ani, am văzut din ce în ce mai mult filmări cu modele "translucide" cu lumină, comunitățile sunt înfloritoare în rețelele sociale, unde fanii se adună cu oameni cu sprâncene și păr de zăpadă.

Modelul de afaceri acceptă de bună voie oameni cu albinism - adesea au un aspect remarcabil, iar specificul lor nu implică probleme care intervin sincer cu lucrul la podium sau pe set. Albinos au devenit în special în cerere atunci când un aspect non-standard a apărut pe val de popularitate. Și în 2012, intrarea pe podium a modelului cu albinismul lui Diandra Forrest la Săptămâna Modei din Johannesburgul progresist a devenit o declarație socială puternică. Dar întrebarea dacă este adecvată salutarea "incluzivității incitante" în care oamenii sunt literalmente amenințați de aspectul lor rămâne deschisă. Excesul de entuziasm dă naștere și unei situații în care albinismul devine un fetiș la modă: aici admirația coexistă cu ignorarea totală a dificultăților obiective ale vieții cu albinismul.

Copiii cu albinism sunt adesea supuși hărțuirii școlare, iar adulții preferă să-și vadă părul și sprancenele cu încăpățânare pentru a evita întrebările inutile - în afara modelării, într-un mediu normal și adesea agresiv, astfel de povești nu sunt neobișnuite. Între timp, medicina modernă, vorbind despre incurabilitatea albinismului și despre inevitabilitatea problemelor asociate cu acesta, nu consideră că această caracteristică este periculoasă pentru viață. Mai mult decât atât, albinismul este perceput de genetică drept patologia cea mai lipsită de probleme: sub rezerva recomandărilor pentru protecția atentă la soare și vizite la un oftalmolog, oamenii cu albinism conduc o viață normală și își pot alege profesia și hobby-urile pe aceleași motive ca oricine altcineva.

În Rusia și în străinătate, persoanele cu albinism devin din ce în ce mai vizibile - tinerii locuitori ai rețelelor sociale, născuți cu această trăsătură, se străduiesc să înlăture miturile despre ei înșiși. Alina din Minsk conduce canalul YouTube, unde discută adesea despre albinism și răspunde la întrebări. Modelul popular Nastya Zhidkova, care lucrează sub pseudonimul Kimi, o conduce pe instagram, unde încarcă nu numai fotografii din filmare, ci și fotografii destul de zilnice. Starea de lucruri atunci când oamenii cu albinism nu sunt tratate literal ca niște ciori albi, deocamdată, într-un viitor dificil. Dar eroii noștri se percep în primul rând ca oameni unici. Acest lucru este la fel ca oricine altcineva.

rochieBalenciaga, SV Moscova

Am albinismul parțial al ochiului și al grupului de piele. Tatăl meu este la fel ca mine și mama cu ochii albastri, iar sora mea este blondă. De-a lungul timpului, în jur de zece ani, ea a început să se întunece puternic și a devenit blondă întunecată. Nu mi sa întâmplat niciodată și toată viața mea am rămas albă. Apoi am intrat în Moscova și l-am întâlnit pe Kolya, un alt erou din acest material, ma chemat să filmez - și așa a început cariera mea de modelare. Apoi am pictat foarte mult, mi-am ascuns aspectul, mi-am tras sprancene, săgeți. Kohl mi-a spus: "De ce ți-ai ascunde aspectul, dacă te-ai născut în felul ăsta? Ești un albinoș!" Apoi am întrebat-o pe mama mea și ea a confirmat. A spus că nu vrea să mă rănească.

M-am dus la școală când moda unei sprâncenate "ascuțite", a unui tatuaj și a tuturor fetelor erau atât de întunecate și frumoase în perioada de glorie. Îmi amintesc odată ce am venit la școală nevătămată și mi-au spus că arăt ca un travestit, un cal, mi-au început să mă întrebe unde sunt sprâncenele mele - mi-au numit mereu nume pentru că aveam o față lungă și sprâncenele foarte strălucitoare. Am decis să încep pictură, pentru că datorită acestui fapt, oamenii m-au perceput puțin mai adecvat. Înainte de a părăsi școala, toți colegii mei de clasă mi s-au gândit că îmi albesc părul.

Am ajuns la modelare cu o atitudine sănătoasă față de aspectul meu - nu pot spune că această ocupație mi-a dat încredere. Când am studiat la universitate în primul an și am continuat să fiu frumos, am avut un tânăr. După cuvintele lui Kolya - vara - tocmai tocmai terminasem creionul cu sprâncene și m-am hotărât să arăt ca și cum ar fi. Am venit la universitate nevinovată, iar tipul mi-a părăsit, spunându-mi că, dacă ar ști cât de teribil am fost fără machiaj, nu m-aș fi întâlnit cu mine. Desigur, am auzit din nou întrebarea unde sunt sprancenele mele și dacă nu le-am ras. De ce reacționează oamenii la absența simplă a sprâncenelor? Apoi mi-am dat seama că problema nu era în mine și nu în aparența mea, pe care am încercat să o ascund tot timpul, dar la oamenii cu care am comunicat la acel moment: nu puteau accepta nimic diferit de ceea ce erau obișnuiți. Am început să comunic cu fotografi, am primit miercuri, care acordă mult mai puțină atenție apariției unei persoane. Și a devenit mult mai ușor pentru mine.

Cu toate acestea, cunosc câteva fete care își decolorează genele, sprâncenele și părul, încercând să obțină albul absolut: încearcă să arate ca albi, le place și se pare elegant. Dar nu poate dura mult timp: este fizic imposibil să înălbim atât de mult, fără a afecta părul. Apoi își întorc încă culoarea normală. Mulți sunt albinoși cu un interes pozitiv. Tânărul meu, când mi-a văzut fotografia, sa îndrăgostit de mine înainte de cunoștința noastră - are un astfel de fetiș și nu-i plac produsele cosmetice.

Îl cunosc pe Nastya Zhidkova, o văd pe instagram, adesea urât că am vrut să fiu ca ea, că nu eram suficient de alb, că aveam o nuanță galbenă de păr. Dar albinismul nu este doar aspectul, ci și motivul invidiei. Această caracteristică este însoțită de o hipersensibilitate a organelor: am probleme persistente cu membranele mucoase și digestia, pielea irită tot timpul, iar rănile și inflamațiile se vindecă foarte mult timp. Nu am nici un nystagmus, dar un ochi abia văd. O altă problemă este fotosensibilitatea. Adesea, în munca de modelare, întâmpinați o neînțelegere a clienților. Am lucrat în China cu o fată blondă și, aparent, m-am înșelat din nou pentru o fată cu păr alb. Am petrecut șapte ore în soarele aprins, capilarii mei au izbucnit în ochi. Este greu să te uiți la soare, este foarte dureros, te taie literalmente ochii. Pielea mea a ars foarte prost. Clientii au spus pur si simplu ca li sa dat un model handicapat si nu doresc sa plateasca pentru asta - ei nu si-au imaginat ca ar putea rani doar o persoana sa fie la soare. Dar acum albinii sunt mai ușor de trăit decât acum zeci de ani: există mult mai multe oportunități de a fi un membru obișnuit al societății.

pulover Gosha rubchinskiy, SVMoscow

În școala primară, părinții mei m-au dus la un oftalmolog, iar medicul le-a spus că am avut fotofobie și nistagmus. Se manifestă, de exemplu, când încep să mă îngrijorez - ochii mei încep să alerge. Nu puteam să-mi deschid ochii la dispozitivele luminoase și să trec prin proceduri similare. Din cauza asta, nu eram potrivit pentru armată, iar medicii oftalmologi au spus că aceasta este albinismul. Apoi am citit multe despre el și singurul lucru care mi se potrivește prin descriere este albinismul dependent de termic. Culoarea părului se schimbă destul de des pe parcursul întregului an, iar iarna este puțin mai întunecată decât în timpul verii. Există mai multe grupuri de albinism: primul, în care integumentul este complet lipsit de pigment, cel de-al doilea, în care există pigmentarea parțială a ochilor și părului. Albinos ar putea avea ochi verzi sau albastru închis. Adesea mă numesc blondă: la urma urmei, nu am semne evidente de albinism. Sunt chiar capabil să obțin un bronz minim la soare fără disconfort.

Am început să acționez când aveam paisprezece ani, mulțumită fotografului meu prieten. Eram prea timid de părul prea strălucitor și sprâncenele, mi-am vopsit părul - și a observat niște rădăcini "gri" și mi-a spus că ar fi grozav dacă mi-am crescut părul natural. Am facut doar asta: m-am oprit sa pictez sprancenele mele, fara ochii mei, ceea ce am facut, probabil, din clasa a cincea. Câteva modele de viață au început să fie adolescente: în Moscova, Sankt-Petersburg, Kazan mi-au început împușcături și am avut un Tumblr destul de popular. Katya și cu mine am început să fotografiați aceiași băieți ca mine, așa că am întâlnit atât Nastya cât și Dasha. Eu însumi am considerat albinismul ca fiind particularitatea mea și cred că ar trebui să fie susținuți și oameni asemănători. Am filmat foarte mult, numărul de propuneri a crescut doar atunci, am fost invitat să invit agențiile de modelare. Observ că acum este multă atenție pe albinos - și îmi place. Mult mai confortabil decât să trăiți într-o societate în care trebuie să vă simțiți jenat de aspectul vostru. Au fost o mulțime de modele de top, care au luminat sprâncenele și părul, și au început să trateze albinosul "natural" cu mare entuziasm.

La locul de muncă, se poate confrunta deseori cu neînțelegeri. În timpul fotografierii în studio, atunci când fotograful pune pe o lumină pulsată, blițul atinge constant ochii și acest lucru afectează și cauzează disconfort. Lumina strălucitoare pe spectacole este, de asemenea, dificil de suportat: ajungeți la capătul podiumului, păstrând ochii deschiși în timp ce vă îndepărtați - acest lucru este aproape ireal. Este foarte dificil să dovediți că acest lucru nu este capriciul vostru, ci consecințele durerii și inconvenientei. Mă împușc, am deja câteva filme scurte, iau o mulțime de poze - și îmi câștig existența și asta nu mă deranjează cu albinismul. Viziunea insuficient de ascuțită este ușor de corectat cu ochelarii. Oftalmologii au avertizat că, în timpul vieții, ochii mei ar putea scădea la atrofia retiniană, dar vă veți obișnui rapid cu dificultățile și veți începe să le considerați norme. Poate că în viitor voi fi angajat într-o altă activitate mai puțin obositoare. Vreau să mă încerc în ceva nou, deși chiar și acum am o mulțime de lucruri bune.

Îl întâlnesc adesea pe băieți cu păr foarte blond, fete care își fac sprâncenele tatuaj pentru ei înșiși - și le cer să nu facă acest lucru, deoarece merită oferit unei persoane o șansă și un motiv să se dovedească reală și probabil va înțelege cât de răcoros este. Vă propun să insistați pe cont propriu și să fiți ceea ce sunteți - niciunul dintre prietenii dvs. nu a perceput încă această experiență ca fiind negativă. Dimpotrivă, toată lumea este eliberată și se simte mai liberă - ceea ce ajută la dezvoltarea acesteia.

rochie Dries van noten, Leform

Când aveam vreo treisprezece ani, am început să lucrez ca un model independent. Fotografii ma invitat, m-am dus la festivaluri anime, am fost fotografiat în imagini. Undeva în vârstă de optsprezece ani, am fost fotografiat cu prietenii și apoi au început să mă invite la proiecte mai serioase în particular - am fost de acord cu aproape toate împușcăturile, pentru că mi sa părut interesant. Era foarte deranjantă față de rutina școlii, iar experiența și rezultatul erau neobișnuite și niciodată nu m-am cam timid. Când aveam 18 ani, un tânăr pe care l-am întâlnit apoi mi-a arătat o agenție de modelare. Mi-au plăcut foarte mult apariția mea și, în ciuda staturii mele scurte, mi-au oferit un contract - mi-au spus că ar dori să mă dezvolte într-o direcție imaginară legată de rețelele sociale, ca o medalie și un model. Am semnat un contract și lucrăm pentru al patrulea an.

În copilărie au fost o mulțime de probleme asociate cu particularitatea mea. Arăt foarte neobișnuit pentru societatea noastră: există un stereotip potrivit căruia blondes cu ochi albaștri ar trebui să fie un tip comun, dar, de fapt, există puțini astfel de oameni. Există și mai puțini oameni cu albinism. Desigur, am fost tachinați. În anii 2000, albinismul nu era încă "la modă", iar dacă acest lucru este acum perceput mai pozitiv, atunci când eram tânăr, mulți au considerat clar această boală și o problemă. Mai întâi de toate, existau probleme cu viziunea: oamenii erau foarte supărați că cineva ar putea avea niște caracteristici care nu sunt complet clare. Mulți au încercat să rănească, probabil pentru că este foarte ușor. O persoană care vede slab este ușor de înșelat. Dacă mi-am perceput apariția ca ceva care mă distinge pur și simplu de ceilalți și am considerat frumusețea ca o chestiune subiectivă, atunci privirea mea a provocat cu adevărat multe complexe și nu pot spune că astăzi nu le am deloc.

Datorită faptului că albinismul a devenit o temă HYIP în ultima vreme, mulți încep să imite, încercând să atragă atenția: ei văd frumusețea și puritatea în pielea și părul deschis. Sunt neutru față de albinism: la urma urmei, aceasta implică o vedere slabă, iar acest lucru nu este foarte plăcut. Traieste complet interfereaza in mod unic. Chiar și statul nostru înțelege acest lucru și oferă unele beneficii. În albinos, nu este vorba de defecte de aspect, ele întotdeauna privesc în mod specific. Dacă o persoană are o față disproporționată, armonie se obține datorită luminozității sprâncenelor, părului și pigmentării în general; toate caracteristicile unui albinoc arata "gol". Nu există umbre încadrându-se în față, ești ca o pânză neagră - și pentru mulți, din păcate, acest lucru pare a fi respingător.

Nu am întâmpinat mari dificultăți în munca mea: nu am fost niciodată refuzat dacă am cerut ceva și am avertizat în prealabil. Se întâmplă tocmai ca toate modelele. Desigur, este dificil din cauza fotofobiei. La majoritatea filmărilor, este uneori dificil să vă deschideți ochii, atât în studio, cât și în lumina naturală. Dar am acționat întotdeauna cu fotografi de acord. Înțeleg că ceva poate merge prost din cauza faptului că oamenii sunt răi. Este posibil ca ei să nu se gândească la specificul albinismului și să nu compare experiența mea cu a lor. Am o piele foarte sensibilă și mă scot rar la soare și, dacă o fac, o fac foarte atent: oferă umbrele și le ține la umbră.

Anterior, mi-a plăcut să fac fotografii frumoase și numai câțiva ani mai târziu, după ce am vorbit cu oameni care mă inspiră și pe care îi inspir, se confruntă cu problemele altora, vorbesc cu oamenii din Rusia și din străinătate, întâlnesc persoanele cu dizabilități, fericirea pe care o persoană o alege pentru sine nu depinde foarte mult de aspect. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.