"Ce e în neregulă cu ochii tăi?": Am un colobom al irisului
Coloboma este o anomalie congenitală a ochiuluiîn care integritatea uneia dintre structurile sale, cum ar fi pleoapa, irisul, retina sau nervul optic, este afectată. În mod normal, formarea lor este încheiată până în a șaptea săptămână de dezvoltare fetală, dar uneori acest lucru nu se întâmplă și un defect sau o gaură rămâne în una din membranele oculare - acesta este coloboma. Uneori această condiție genetică este moștenită, dar poate apărea pentru prima dată într-o familie. În funcție de locație, colobomul poate sau nu poate afecta vederea sau aspectul ochiului. Stylistul Zhenya Kometa a spus cum trăiește cu o iris colostomie congenitală și ce poate sfătui părinții copiilor cu această caracteristică.
OLGA LUKINSKAYA
M-am nascut in Tașkent in 1991, al doilea copil din familie. De ce am un defect în iris - nimeni nu știe, într-o familie are toată viziunea normală. Adevărat, în timpul sarcinii, mama a suferit un stres sever - și-a pierdut ambii părinți și apoi a aflat că era însărcinată cu mine. Era foarte rea, nu vroia nimic - dar în cele din urmă ma îndurat și acum spune că i-am salvat viața.
În timp ce nu știam cum să vorbesc, nimeni nu a înțeles dacă văd cum simt și dacă ar trebui să mă amestec. Potrivit mamei sale, ea a fost surprinsă că nu puteam distinge obiecte apropiate, dar în depărtare am văzut mai bine decât ea. În grădiniță mi-am pus primele ochelari. Vederea mea a fost rea (am miopie și astigmatism), am vizitat adesea doctori, dar nu a fost vorba de tratament radical - medicii au spus că intervenția chirurgicală este imposibilă. Întotdeauna am avut o mulțime de prieteni, dar, desigur, la școală, uneori îi spuneau ochelari, era insultător. Nu am spus nimănui despre asta - am putut să plâng și să merg mai departe. Prietenii din curte au acordat întotdeauna atenție ochilor mei: cineva a admirat, și cineva chiar a speriat și a fugit.
Îmi amintesc odată ce mama și cu mine am mers la ușa deschisă la spital, unde au sosit experți din Statele Unite. M-am lăudat cu câteva cuvinte învățate în engleză și am vorbit foarte frumos cu doctorii într-un mod jucăuș. M-au examinat pe un aparat răcoros, pe care nu l-am avut atunci, mi-a dat jucării. Dar chiar și doctorii din America nu au putut face nimic, deoarece colobomul este o subdezvoltare a ochiului și la acea dată tehnologia nu permite să fie corectată. Cu toate acestea, nu am simțit disconfort: nu a existat nici o durere, nici o fotofobie. La vârsta de treisprezece ani, când părinții mei și cu mine ne-am mutat să trăim la Moscova, am început să port lentile și să le port până și în ziua de azi.
Am avut întotdeauna o scutire de la educația fizică, medicii nu mi-au permis să alerg, să sară, să-mi ticăie - dar, desigur, ca un copil, încă m-am grăbit în jurul curții cu alți copii. Vederea mea sa deteriorat odată cu vârsta (acum am scăzut unsprezece), dar am ajustat doar lentilele, fiind supuse periodic examinărilor preventive. La vârsta de douăzeci de ani, am vizitat Spitalul de ochi Helmholtz, unde mi-au fost oferite două tipuri de intervenții. În primul rând, a fost posibilă corectarea vederii, așa cum mulți oameni fac cu miopia, fără colobom. Rezultatul, cu toate acestea, cel mai probabil ar fi fost de scurtă durată. În al doilea rând, a fost posibilă efectuarea unei operații estetice care ar schimba aspectul elevului (corecția estetică a formei irisului este una dintre cele mai dificile operații oftalmologice, iar lentilele de contact color pot fi utilizate și pentru a schimba aspectul. Aproximativ Ed.).
Nu m-am îngrijorat cum arată elevii mei - am luat-o ca dată, nu am ezitat, nu m-am ascuns de oameni. Odată pe Internet, am întâlnit o fată din Kazahstan care are același diagnostic, doar ochi albaștri și viziune de o sută la sută. Apoi am realizat în cele din urmă că un coloboma nu poate afecta viziunea în general, este doar un defect al elevului - am doar miopie și astigmatism în apendice. La vârsta de douăzeci și cinci de ani, am început să practic sala de fitness, ascultând cu atenție senzațiile. Trăiesc ca toți ceilalți, petrec mult timp la calculator sau cu telefonul, nu iau medicamente și nu mă simt ca o persoană obișnuită.
Se întâmplă ca într-o conversație cu oameni noi să se uite la ochii mei, să admire, să cheme pe altcineva să vadă. În mod constant primesc complimente. Acum sunt în vârstă de douăzeci și opt de ani, sunt căsătorit, am un loc de muncă preferat și intenționez să devin mamă. Întotdeauna am fost sigur că voi avea o operație cezariană, dar oftalmologul a explicat că este posibil, nu neapărat - în cele din urmă, totuși un consiliu de medici va decide.
De la vârsta de douăzeci și trei de ani, când am început să postez posturi cu hashtag # kolobomaraduzhki, am început să primesc o mare cantitate de mesaje personale. Practic, mi-au scris mame care sunt încă foarte tinere sau doar copii născuți cu aceeași particularitate ca a mea. Părinții sunt îngrijorați, dar există puține informații: medicii nu pot spune nimic, dar copilul nu vorbește și nu-și poate comunica sentimentele. Mi sa cerut sa spun despre viata mea cu acest diagnostic, despre cum am crescut, daca nu mi-au facut rau in copilarie, ce viziune a fost, daca am facut operatii - ei pun multe intrebari.
Eu răspund la întrebări, vă doresc sănătate, calm și întotdeauna da sfatul principal - iubiți-vă copiii așa cum sunt. În nici un caz nu-i arătați anxietatea despre ochi, pentru că copilul nu este "ca toți ceilalți". Mama mea a ținut o abordare calmă și mi se pare că mi-a ajutat, mi-am adus aminte de particularitatea mea doar când m-au întrebat: "Ce-i cu ochii tăi?" Îi îndemn părinților să le spună copiilor cât de des posibil că sunt frumoși, astfel încât în viitor ei să nu se ferească de aspectul lor.