Evgenia Voskoboinikova despre viața cu dizabilități în Rusia

În luna decembrie, editura "Individual" a publicat o carte "În locul meu, Povestea unei pauze", scrisă de Evgenia Voskoboinikova, împreună cu jurnalista Anastasia Chukovskaya. Evgenia este un prezentator de televiziune, un activist și un model care, împreună cu prietenii ei, a intrat într-un accident de mașină acum zece ani și acum este forțat să se mute într-un scaun cu rotile.

Sâmbătă, 21 ianuarie, o întâlnire cu Evgenia Voskoboinikova și prezentatoarea de televiziune Dmitri Ignatov, care și-a pierdut piciorul în timpul serviciului în armată, va avea loc în "Respublika" din "Tsvetnoy" din Moscova. Cu o zi înainte de a vorbi cu Eugene despre ceea ce nu a fost inclus în carte, despre modul în care sa schimbat atitudinea ei față de ea și corpul ei după accident, precum și despre percepția handicapului în Rusia.

Am citit cartea de două ori. Ați reușit să spuneți tot ce ați vrut? 

Multe dintre subiectele acoperite de aceasta ar putea deveni cărți separate: despre adaptarea socială a persoanelor cu dizabilități și despre părinții ai căror copii sunt în dificultate și despre dragostea într-un cuplu în care unul dintre parteneri are un handicap. Pentru carte, Nastya Chukovskaya a intervievat aproape toată lumea pe care am menționat-o în poveste: a vorbit cu familia, prietenii, ex-soțul, psihologul, directorul unui centru de reabilitare, unde eram, cu cei care m-au ajutat, despre scenele mele filmate cu colegii mei. Dar nu a existat un interviu cu Alexei Goncharov, șoferul foarte beat, căruia am intrat în mașină cu prietenii noștri acum zece ani. Și ar fi interesant să afli ce simte, cum trăiește cu ceea ce sa întâmplat, cum se justifică el însuși.

Noi l-am dat în judecată, la primul proces nu ia luat nici măcar permisul de conducere. Am depus o plângere la următoarea instanță, doar după ce a fost lipsit de permisul de conducere timp de un an și jumătate. Apoi a existat o instanță administrativă, la care am adus toate verificările pentru tratamentul meu și am depus o cerere de daune morale. Curtea a decis că Alexei trebuie să plătească o jumătate de milion de ruble. Dar acest lucru nu sa întâmplat. Înțeleg că el sa ascuns de executorii judecătorești de ani de zile, schimbându-și în mod constant locul de reședință, și nicăieri nu poate lucra în mod oficial. Ar fi interesant să includem partea sa din poveste în carte, este păcat că nu a funcționat.

În cartea dvs. spuneți că, de exemplu, în cinema, actorii obișnuiți sunt adesea chemați la rolul persoanelor cu handicap. Se schimbă ceva? Este subiectul disabilității mai vizibil în filme, la televiziune și în mass-media?

Dificultatea este că puțini oameni cu probleme de sănătate pot lua parte la filmări la maxim: la urma urmei, actorii din cinematografie lucrează în schimburi lungi, uneori mai multe pe zi. Nu vă puteți permite să spuneți: "Băieți, nu pot, sunt obosit", pavilionul plătit, echipamentul, operatorii vor rămâne inactivi. Aceasta este probabil temerea directorilor și a producătorilor. Am dat peste asta: sunteți de acord să lucrați, înțelegeți că ați luat prea mult din voi, dar nu doriți să anulați și să transferați ceva pentru a nu spune: "Oh, ei bine, ea este într-un scaun cu rotile". Și trebuie să limităm capacitatea de a-și îndeplini toate obligațiile.

Recent, eu și alți utilizatori ai scaunelor rulante am fost invitați să jucăm într-un episod al unui film rusesc. Am fost extra. A fost o decizie logică să ne invităm, să arătăm cu adevărat în cadru. Deci, sperăm că ceva se schimbă. Anul acesta am fost în juriul concursului "Cinema fără bariere" - acolo am văzut multe filme cu participarea persoanelor cu dizabilități. A fost un film despre un bărbat cu autism, iar colegul meu de juriu a observat imediat că eroul a fost interpretat de un actor fără această caracteristică. Cei care știu ce este, a vedea imediat substituția.

Pe de o parte, ești o femeie independentă și de succes. Pe de altă parte, este posibil să aveți nevoie de ajutor de la terți în lucrurile de zi cu zi. Este ușor? Cum te descurci?

Cei din jurul meu nu întreabă niciodată. Cum îmi prezint o carte, zeci de oameni în sală și cel mai admiră puterea mea și după zece minute ajung la ieșirea clădirii și înțeleg că nu pot face nimic singur? În general, este foarte dificil pentru o persoană autonomă adultă. Dar m-am obișnuit cu asta, încerc să o tratez cu ușurință, astfel încât oamenii să o trateze în felul acesta. Dacă cer ajutor pentru străini, ei încearcă atât de mult să facă totul corect, ceea ce este enervant, așa că vreau să scap de situație cu glume.

La Moscova, în viața persoanelor care folosesc scaune cu rotile, există multe momente nedrepte. Am fost de acord cu prietenii să mă întâlnesc la restaurant, mi-am pus machiajul, mi-am făcut părul, am ajuns. Restaurantul are un set de mese, dar în acest moment veți vedea că picioarele mesei sunt cu 10 centimetri mai scurte decât căruciorul. Și toate pregătirile, dispoziția veselă - toate acestea sunt depășite. Întreaga seară va trebui să stea la patruzeci de centimetri de masă. Și nu pot da vina pe prietenii mei pentru asta: ei nu știu. În astfel de momente, am putut izbucni în lacrimi și m-aș întoarce acasă, dar cine ar fi folosul ei? Trebuie să ne ridicăm. Nu vreau să atrag atenția, să provoace disconfort altora.

Uneori, sub masca anxietății, se ascunde nedorința de a lua o altă persoană ca fiind egală. Cum să răspunzi la acest comportament?

Se întâmplă să vă confruntați cu o lipsă de educație. Recent, părăsesc o ediție, un coridor destul de îngust, sunt turnichete - este clar că nu voi trece prin ele. Gardianul este îngrijorat de ceea ce trebuie să facă cu pașaportul meu și se îndreaptă spre editorul care mă însoțește: "Ce să faci cu ea? E o trecere sau ce?" Asta înseamnă că poți să-mi arăți un deget, dar să construiești o altă expresie diferit (de exemplu, "Cum să faci un pas cu oaspetele?") Este prea dificil. Sau la aeroport: "Ți-ai luat handicapul?" - spune un angajat despre mine pe altul. Amândoi lucrează în serviciul de escortă și mi-au arătat: "Aveți o dizabilitate, trebuie să-l duceți la a patra ieșire".

Majoritatea acestor fraze mi se par neintenționate. Este aproape imposibil să mă jigniți, înțeleg de ce vorbesc așa, de ce nu mă văd până la un anumit moment. Pot să glumesc înapoi, să zic: "Da, dacă nu înțelegi, invalidul sunt eu", și după câteva minute mi-au vorbit deja ca orice altă persoană.

Îți sunt foarte recunoscător pentru că nu ai evitat subiectul sexului în cartea ta. Cum sa schimbat atitudinea ta fata de sexualitatea ta?

Totul sa schimbat dramatic. Eram un model, aveam prieteni, mirele. Apoi, timp de șase luni în spital, nu eram niciodată îmbrăcat și așezat sub foaie, fără să-mi simt corpul. Când mi-am dat seama că nu mai plec, am decis că asta ar fi sfârșitul. Ce poate fi sexul, ce dragoste? Am refuzat pe mine însumi și pe corpul meu. Mi-a înspăimântat. Dar aveam obiceiuri vechi și m-am prins pe ele. Am făcut o manichiură, stil, am vrut să arate bine, am vrut o căruță frumoasă, haine. Timpul a trecut, și am reușit să mă accept. Atunci tânărul mi-a plăcut și mi-a dat încredere că mi-ar plăcea. Puteți trăi, iubi și bucura. Mi-a luat mai mult de trei ani. Am simțit cum era să construiesc singuri barierele, de unde este dificil să ieși. Și că barierele mele pot afecta o altă persoană care dorește o relație cu mine și nu vede nici un obstacol. Deci, sexualitatea mea depinde numai de mine.

E nevoie de mai mult timp să te simți încrezător cu o persoană nouă?

A fost nevoie de mult timp să ai încredere în cineva. Dar acum este și mai dificil - odată cu apariția copilului, am început să evaluez oamenii care sunt lângă mine într-un mod complet diferit. Mult mai important pentru mine este cum o să-mi trateze fiica, cum o va accepta. Calitatea sexului va depinde de încrederea în relația noastră.

Mi se pare că unul dintre momentele cele mai importante din carte este atunci când menționați absolut ocazional scutece. La urma urmei, aceasta este o mare parte a vieții unei persoane care este forțată să se mute într-un scaun cu rotile. Vorbind despre un alt subiect stigmatizat - este dificil să te descurci cu ciclul menstrual?

După rănire, întrebarea despre ciclu este una dintre cele mai dificile. Nu este deloc restabilită. Am avut noroc, ciclul meu a fost restaurat la un an după accident, iar după opt ani am putut să dau naștere unui copil. Trauma nu este numai incapacitatea de a lua și de a merge, este o schimbare completă în activitatea organelor interne. Acesta este un șoc complet pentru corp, câteva funcții, apoi revenirea la normal.

Prietenul meu, Sveta, folosește această metaforă: când erai o persoană sănătoasă și apoi ai ajuns într-un scaun cu rotile, este ca și cum o persoană s-ar muta de pe Pământ pe Marte. Ești ca un copil care nu înțelege nimic la început și apar alte senzații că înveți să gândești de la zero. Aceleași senzații dureroase - nu am sensibilitate sub coaste, dar senzațiile dureroase sunt încă acolo, sunt complet diferite. Și stomacul în timpul menstruației dă naștere, astfel încât dușmanul nu dorește, altfel complet diferit.

Cum altfel se schimbă îngrijirea de sine cu dizabilitatea?

E nevoie de mult mai mult. Nu pot rula rapid în duș dimineața înainte de a lucra, mă va lua cel puțin o oră ca să o fac. Așa cum mă îmbrac și-mi pun pantofii mult mai mult. Am un stilou pe peretele din baia pe care o folosesc. Nu am vrut să așternem apartamentul, am încercat să minimizez cantitatea de instrumente specializate disponibile. Și acest mâner în baie este convenabil pentru toată lumea.

După rănire, trebuie avut grijă ca mușchii să nu atrofeze. În măsura în care înțeleg, creierul dă semnale, iar măduva spinării nu le poate ține, dar mușchii îi primesc încă. Mușchii contractului, se întind, este aproape ca o crampe: piciorul începe să tremure, reduce spatele. Muschii arată că sunt obosiți - și apoi trebuie să vă încălziți și să vă schimbați poziția. Deci, înainte de a trece de la pat la cărucior, trebuie să mă întind și să-mi întind corpul.

Și dulapul? Sunt cumpărăturile dvs. diferite? Ce lucruri sunt de neînlocuit pentru tine?

Pentru Moscova în timpul iernii, costumele de cașmir, pantalonii și puloverele sunt indispensabile pentru mine - se potrivesc confortabil, sunt foarte calde, nu limitează mișcarea, nu zdrobesc și nu suprasolicită. Cumpărăturile nu sunt foarte diferite - îmi place să mă răsfăț, uneori, cu ceva special și acum încerc. Fratele meu glumește că pot merge singur în adidași până la sfârșitul vieții mele. Dar iubesc pantofii. A adorat călcâiele, dar ele sunt instabile pe un scaun cu rotile, nu le pot purta. Am o mulțime de pantofi de balet, cizme cu talpa plat, adidași.

În carte spuneți că în nici un caz nu vă puteți sprijini pe scaunul cu rotile unei persoane. Ce alte reguli le-ați solicita celor care doresc să respecte persoana cu mobilitate limitată? Întrebați dacă aveți nevoie de ajutor - este normal sau insultător?

Mulți încă se aplecă pe cărucior și cred că este în ordinea lucrurilor. Am un echilibru moale într-un scaun cu rotile, astfel încât să pot depăși obstacolele prin ridicarea roților din față și, când dintr-o dată se odihnesc pe căruciorul meu, simt că pot să cad pe spate. Am crezut că este corect să vă întreb dacă a fost nevoie de ajutor. Și a ajuns la faptul că suntem oameni, putem vorbi unul cu celălalt. Dacă nu este nevoie de ajutor, spunem așa. Și dacă este nevoie, spune da. Principalul lucru este ca o persoană să vă vadă dorința de a vă ajuta, deoarece mulți consideră dificilă solicitarea de ajutor.

Unul dintre prietenii mei, de asemenea un cărucior, a vorbit recent despre astfel de reguli. Ea este invitată la evenimente, la sfârșitul căruia există adesea o masă de bufet. Și cum sunt băuturile de aici? Astfel de mese înalte pe un picior, sunt oameni în jurul lor și mănâncă și beau ceva. Tabelele înalte sunt al zecelea lucru, dar organizatorii care invită o persoană într-un scaun cu rotile nu se gândesc niciodată la asta. Ea spune amuzant: "De ce mă duc acolo, nu-i mai vedeți aceste ombilite de mult?" Comunicați cu o persoană, discutați despre politică, economie și sunteți forțat să-l priviți în bici sau buric. În acest moment, foarte puțini interlocutori bănuiește să-și găsească un scaun sau să-i ofere să meargă pe canapea. Dacă există muzică de fundal, atunci încă mai auziți rău ceea ce vă spune o persoană.

Am auzit de la femeile transsexuale de mai multe ori că oamenii s-au întâlnit cu ei din cauza fetișului. În povestea ta despre relațiile cu bărbații a existat un episod atunci când a fost important pentru partenerul tău că era o "cârjă" pentru tine, că ai nevoie de el. Cum te descurci când construiești relații?

Se întâmplă că un bărbat se află într-o relație cu o fată cu caracteristici de sănătate și, în același timp, consolează stima sa de sine. Adică, poate că o iubește, dar toate acestea sunt legate de ego-ul său. Vor vorbi despre el în societate ca despre un erou: "Uită-te la ce este un tânăr, el o trage complet". Și nimeni nu intră în detalii - poate că am mai mult succes decât el și nu trebuie să fiu târât, dar pentru societate totul este diferit.

Ce reguli urmează să nu comunici cu cei pentru care ești un proiect eroic, o cotă și așa mai departe?

Trebuie să comunic cu astfel de oameni, să accept regulile acestui joc, eu particip la el. Ea plătește. Nu pot fi ofensat de faptul că cineva folosește poziția mea. Atât cartea, cât și canalul de televiziune își fac treaba, am devenit o persoană media. Uneori simt că este important ca cineva să fie prieten cu mine, mă simt jucat, dar nimic nu rămâne. Acesta este un astfel de loc de muncă.

Și cum să acționezi în prietenie când vezi clar că nu vrei să comunici cu o persoană, dar înțelegi că trebuie să rămâi împreună?

Avem expresia "Toți oamenii cu dizabilități sunt frați" în mediul înconjurător, acest lucru este evident în special în sanatorii unde mergem. Oamenii te referă la tine pe "tine". Nu vreau să pară un snob, dar nu sunt întotdeauna gata pentru asta. Nu vreau să spun, de asemenea, spun salut în răspuns, dar este imposibil pentru mine să "împing" o persoană când îl vedeți pentru prima dată. Și în rândul persoanelor cu dizabilități, se pare că mulți dintre noi, dacă suntem în aceeași barcă, nu pot exista limite.

În limba engleză, există o zicală "oamenii răniți oameni rănit" - cei care supraviețui traumei rănesc alte persoane. Datorită lipsei aproape complet lipsite de sprijin psihoterapeutic pentru persoanele care au suferit vreun prejudiciu - menționați acest lucru și în carte - se poate presupune că această problemă apare în relațiile cu persoanele cu dizabilități. Aveați astfel de probleme?

În capitolul "Bine ați venit la Saki" este bine descrisă, există scene în care persoanele cu dizabilități îi insultă pe cei dragi, se rupe în prieteni și rude, acest lucru se întâmplă în fiecare zi în întreaga țară, mulți trec prin el. Dar nu toată lumea poate să facă față, să se ia în mână, să caute ajutorul specialiștilor - iar specialiștii nu sunt atât de ușor de găsit. O persoană cu un prejudiciu trece prin diferite etape, inclusiv faza de furie. De asemenea, am avut defecțiuni, dar deja îmi amintesc puțin. Dar am privit aceste scene de mai multe ori.

Sa schimbat situația cu ajutorul psihoterapeutic pentru persoanele cu dizabilități în ultima vreme?

Am sentimentul că atunci când am avut un accident acum zece ani, nu era nimic de genul ăsta. Din păcate, chiar și astăzi nu există nici un protocol ce să facă după descărcarea de gestiune din spital - toată lumea încearcă să-și dea seama de la sine. Am întâlnit primul meu psiholog într-un centru de reabilitare la trei ani de la rănire. El ma ajutat foarte mult atunci. Dar psihologii sunt nevoiți imediat - și familia, și cel care a suferit. Și cum să-i aranjezi? Dizabilitatea se face numai la câteva luni după accidentare. Iar după execuție, puteți întreba despre cota pentru o excursie la un centru de reabilitare - acestea sunt foarte scumpe. Înainte de a intra într-un centru special, treceți luni. Și există puțini specialiști, în special în regiuni.

Aș vrea să închei interviul cu o întrebare despre viitor, care poate fi influențată. Experiența dvs. personală afectează într-un fel felul în care educați Marusia?

Copilul înțelege ce este bun și ce este rău, uitându-se la cei dragi. Numai prin exemplu îi puteți arăta ceva. Mi se pare că nu va trebui să spun: "Nu intrați în mașină pentru a fi sobru" - Sper că ea pur și simplu nu va avea o astfel de idee.

poze:Bezgraniz couture