"Acum, corpul decide pentru mine": Model privind lupta împotriva artritei reumatoide
Poliartrita reumatoidă afectează aproximativ 1% din populația lumii., este diagnosticată anual într-o singură persoană din 100. RA se poate manifesta atât la copii de la o vârstă fragedă, cât și la adulți - este o boală autoimună, cauzele care nu au fost încă studiate. Persoanele cu această boală au o mulțime de limitări fizice: nu pot juca sport, unii au dificultăți de mers pe jos sau nu se pot mișca deloc pe cont propriu. În același timp, este posibil să se întâlnească o persoană cu un diagnostic similar în orice sferă - chiar aparent închisă pentru cei a căror oportunități de sănătate sunt limitate.
În mod ciudat, activitatea de modelare devine una dintre cele mai incluzive, unde ideile despre frumusețea "corectă" sunt încă în viață și selecția se desfășoară în conformitate cu criterii stricte. Pe podium și în campaniile publicitare, tot mai mulți oameni cu albinism, vitiligo și invaliditate din diferite grupuri. Am vorbit cu modelul și autorul canalului de telegrame de viață al modelului Fabb, Sasha Sergeeva, despre lupta cu artrita reumatoidă, despre munca ei și despre percepția de sine cu un diagnostic.
Text: Anna Eliseeva
modelare
Am intrat în modelare când aveam cinci ani - mama ma adus la școala lui Zaitsev, prima agenție de model a venit la mine la paisprezece ani. Am participat la săptămâni de modă și chiar la show-ul de la Moscova Yohji Yamamoto. Dar apoi, în lumea modelului, am fost literalmente supărat de tot: aștept, o serie de turnări și refuzuri. Uneori nu am putut să vin la muncă - adică să iau și să sărind spectacolul.
Am primul loc în studiile mele - am absolvit departamentul de afaceri internaționale și administrarea afacerilor la MGIMO. După aceea, a lucrat în departamentul de marketing din industria hotelieră și apoi a intrat în IT. A jucat rolul de "soție civilă": a trăit cu un tânăr, a făcut treburi de uz casnic - și mi-a plăcut. Dar apoi ea a decis să renunțe la ea însăși și a mers la Londra, unde și-a dat seama că schema de "muncă bună și relații stabile" era ca și cum ar fi impusă și nu am nevoie de ea. Acolo m-am simtit ca cea mai fericita persoana, m-am indragostit de oras atat de mult incat am decis sa stau. Singura posibilitate pentru aceasta a fost modelarea, deși aveam 23 de ani și la acea vârstă era prea târziu să încep să lucrez ca model. Am bătut la agenție și "placa de bază" anterioară (agenția mamă. Aproximativ Ed.).
Lucrul pe podium pare să fie cel mai tare în acest domeniu. Momentele când îmi pun mâna pe spate, numără "una, două, trei - Sasha, du-te!", Și fac primul pas - este o astfel de adrenalină! Cel mai bun lucru pe care l-am experimentat vreodată. Acum îmi place să mă întâlnesc cu trei sau patru ore înainte de spectacol, să-mi fac fața și să vorbesc personal cu designerul. Mă plimb foarte mult și comunic cu oamenii - și asta e minunat.
Desigur, există dezavantaje. Sunt constant negat din cauza vârstei mele și a aspectului atipic - în acest caz, sunt doar un campion. Dar am învățat să accept erorile complet calm. Când trimit agențiilor pe cincisprezece cereri și toți răspund "nu", sau trec douăzeci de piese pe zi, pentru care nu mi se spune, nu există altă cale. Poate fi însoțită de lipsa de bani, de tulburările de mâncare, de respectul de sine căzut și de psihicul șubred.
Diagnosticul
În iulie 2017, am fost la Săptămâna Modei din Londra. M-am întors cumva după petrecere și am simțit foarte rău: fără să beau o singură picătură de alcool, eram beat. Mi se părea că nu mă culc și dacă adorm, nu mă voi trezi. Spre dimineață, am încetat să-mi simt picioarele - păreau că lipsesc. Totul a urcat în spate.
I-am scris prietenei mele, iar când a venit pentru mine, nu am putut să mă duc la ea. M-am încurcat, mi-a fost greu să-mi ridic brațele, doar m-am așezat și am plâns. Nici măcar nu știu cum să comparăm durerile: dacă vă închideți ochii, părea că cineva vă lovea sau stoarse un prosop, ci numai articulațiile.
În timp ce un prieten încerca să mă facă să mă trezesc, am râs: "Sasha, doi pași, nu ne-am plimbat așa, totul este bine". Am coborât zece pași pe scări, poate douăzeci de minute - pur și simplu nu am putut merge. Deja pe drum spre spital, picioarele mi s-au umflat și au devenit două dimensiuni mai mari. În clinică, mi-au spus că nu pot ajuta, trebuia să mă înscriu pentru o inspecție, trebuia să treacă în trei luni. Între timp, mi-a fost prescris paracetamol și nu am uitat să vă avertizez că nu trebuie să beți mai mult de zece tablete pe zi.
După chimie, a existat o terapie, în care am învățat din nou mișcări simple. De exemplu, era imposibilă deschiderea robinetului cu mâna dreaptă - articulațiile au fost deformate
A trebuit să zbor acasă, iar mama și cu mine am început imediat să mergem la doctori. Testul de sânge a fost excelent, dar nu a existat nici o raze X. Îmi amintesc cum ne-a spus doctorul despre diagnostic. Se uită la poze și spuse adânc: - Fiica ta va fi dezactivată după șase luni. El le-a pus pe masă, sa sinucis și a spus: "Oh, nu, după trei luni." Apoi a înmânat catalogul scaunului cu rotile. Mama a început să plângă.
Medicul a explicat că artrita reumatoidă este un eșec în sistemul imunitar când corpul percepe articulațiile ca organe străine, de aceea le distruge. Adică, într-un anumit moment, corpul mi-a rămas prost și a decis: "Dar să ne transformăm oasele în nisip!" Singura opțiune de tratament este chimia. Am fost gata să considerăm totul - homeopatia, șamanismul chinezesc - înainte de a decide ce să facem. Așadar, prin cunoștințe, am ieșit la o femeie cu același diagnostic, care a suferit un tratament, dar în cele din urmă sa îndreptat spre remedii folclorice. Mi-a spus că bea un amestec de lună și - atenție - o mlaștină Cinquefoil, iar asta nu eo glumă. Ea a explicat de ce nu ar trebui sa faca chimioterapie si cum un remediu "miraculos" o ajuta sa se simta si sa mearga bine. Încă am ales chimia.
Trebuia să decid ziua și ora pentru a-mi da injecții o dată pe săptămână. Ce am ales? Vineri seara. De ce mă gândeam? Nu știu. A doua zi după injecție, beau șase pastile pentru a restabili echilibrul și în fiecare zi beau analgezice, preparate hepatice și cu dureri foarte puternice le pot suplimenta cu medicamente hormonale. Mi sa dat, de asemenea, un lichid teribil cu mirosul de gunoi de grajd, în care puteți înmuia tifon și aplica-l dacă durerile articulațiilor durează. După ce prietenii mei bătuți m-au înfășurat ca o mumie și m-au lăsat să mă cult singur o oră întreagă - a fost foarte amuzant.
„Căsătoria“
În afară de placa de bază, am decis să nu spun nimănui despre diagnostic: am fost speriat că mă vor trata ca o căsătorie. Am înțeles că, dacă m-aș culca pur și simplu pe pat, nu m-aș mai ridica - dar nu am intenția să renunț. Prin durere, m-am dus la sport, deși, desigur, este contraindicată pentru mine. Nu pot bea o singură picătură de alcool, în caz contrar medicamentul va fi în zadar și pot, de asemenea, să alerg, să sară și să merg pe tocuri (vă reamintesc că lucrez ca model). Nu puteam să recunosc că ceva nu era în regulă cu mine.
Odată ce am zburat la Milano. Apoi, după injecții, fruntea mea era acoperită cu acnee, mâna mea era puțin agitată - bine, m-am simțit nesigură. La gară am fost întâmpinată de un fotograf beat și de asistentul lui, cu care trebuia să mă împușc a doua zi. Unul dintre ei - mai puțin beat - se afla într-o motocicletă și am decis să merg cu el. Cum ar trebui să sune: "Voi conduceți în jurul valorii de Milano noaptea, mergând la o petrecere de ziua unui prieten, veți bea." Gândurile mele în acel moment: "Vreau să mă despărțesc chiar acum. Ar fi bine să mergem în clădire și să murim".
Când simți aceste dureri, vrei să mori. Dar, atunci veți obține un fel de analgezic și, în cincisprezece minute, veți gândi altceva: "Nu, viața este rece, totul este normal". După ce am luat pastilele care mi-au fost descărcate ca parte a unui curs experimental de tratament, au început să apară gânduri suicidare care nu puteau fi controlate, dar se poate ajunge cel puțin să se înțeleagă că a fost din cauza drogurilor. În fotografia de la Milano, piciorul stâng sa umflat brusc, așa că nu m-am încadrat în pantofii mei. Asistenții au crezut că au greșit cu mărimea. Apoi mâna a refuzat, picioarele au fost dureroase. Am înțeles că nu i-am dat fotografului imaginea pe care ar vrea să o vadă. Mi-a fost dificil să accept, pentru că, de obicei, lucrez bine - prinde un val.
A fost un vis - de a umbla în frumoasele rochii Elie Saab, pentru a deveni o parte a artei. Dar în acel moment au luat-o de la mine - ca și cum ar fi ținut într-o cușcă
La un an de la diagnosticare, m-am dus la un examen, în timpul căruia au decis să mă spituiască: medicii au fost surprinși că m-am dus încă. A fost convocată o consiliu în care au spus: "Vom lăsa aceste raze X ca un exemplu de poliartrită reumatoidă agresivă. Totul sa prăbușit!" Sa dovedit că în cursul anului am avut astfel de schimbări încât oamenii cu acest diagnostic au avut loc timp de zece ani. Mi sa spus că dacă va continua așa, va trebui să-mi schimb picioarele pentru dispozitive protetice (aceasta va dura cinci până la zece luni pentru reabilitare) și mâinile (trei până la cinci luni). Și a trebuit să zbor către Săptămâna modei din Paris. A fost un vis - de a umbla în frumoasele rochii Elie Saab, pentru a deveni o parte a artei. Dar în acel moment au luat-o de la mine - ca și cum ar fi fost ținute într-o cușcă.
Înainte de chimie în timpul spitalizării am fost "curățată", adică nu au dat nici un analgezic. Eram într-o cameră privată, unde era un buton SOS. E bine că nu au fost furci sau cuțite, pentru că aș fi înfipt în mine. Am apăsat butonul și mi-a cerut să injectez ceva, pentru că nu mai puteam tolera aceste dureri de urât. După chimie, a existat o terapie, în care am învățat din nou mișcări simple. De exemplu, era imposibilă deschiderea robinetului cu mâna dreaptă - articulațiile au fost deformate. Au dat și o pâine albă de pâine, care trebuia tăiată și adusă înapoi. Instruire perfectă pentru model.
viitor
Acum, corpul decide totul pentru mine, iar alegerea în viitor nu poate fi eu. Poate trebuie să renunțe la tot ce am. Dar acum nu sunt gata să mă predau și vreau să intru în ultima mașină de modelare din nou, acum doar cu această etapă a RA.
Este dificil să-mi imaginez cât de greu va fi pentru mine în lumea modelului când vor afla despre diagnosticul de acolo. Toată lumea se va prinde sau va arunca afară: mai sunt multe fete roșii cu aspect neobișnuit, de ce mă deranjează? Mă întreb cât de multe modele "defecte" sunt în principiu? Pe de altă parte, cum ar fi vitiligo, transgender, doar un aspect non-standard, reumatoidul ar trebui tratat în mod normal.
Știu că în viitor voi fi angajat în activități de caritate în acest domeniu, deoarece boala nu a fost complet studiată și nu există o singură persoană care să se poată recupera din ea. Chimia, care are loc la fiecare șase luni, costă patruzeci de mii de ruble, aproximativ douăzeci de mii pe lună pentru analgezice sunt cheltuite pe lună, fiecare seringă este de o mie și jumătate și prețurile se schimbă. Adică cei cărora li se permite să finanțeze (sau cei care așteaptă răsfoirea lor pentru chimie liberă și spitalizare) sunt supuși unui tratament și unor proteze. Pentru a da naștere, de exemplu, va trebui să fiu în chimie. Și dacă nu prick medicamentul timp de două săptămâni - simt că sunt sănătos - nu pot merge. Aceasta este o luptă pe tot parcursul vieții.
Sunt pregătit pentru faptul că trebuie să pun protezelor. Sper că chimioterapia va ajuta și boala se va opri - durerea va rămâne, dar organismul va înceta cel puțin să distrugă articulațiile. Încerc să iubesc tot ce se întâmplă în viața mea. Mă tem că numai durerea va fi insuportabilă.
Redactorii lui Wonderzine mulțumesc jurnalistului și autorului canalului de telegrame Golden Chihuahua Sasha Amato pentru ajutorul acordat în aranjarea interviului.
