Cum să înveți să trăiești "altul": Corpul meu este acoperit cu semne de naștere

M-am născut "altul": corpul meu este plin cu semne de aniversare de dimensiuni diferite, întunecate și maro deschis. Pot depăși mai mult de 95% dintre oamenii de pe planetă cu numărul de semne de naștere - nu am nici măcar o sută dintre ei, dar probabil aproximativ o mie. Mi-ar plăcea să le numar, dar când aveam șase ani, mama și cu mine am început să ne îndepărtăm de cont. Numele meu este Julianna, iar eu sunt un purtător al unei boli rare a pielii (prefer să o numesc o caracteristică) Nevus melanocitar congenital - un nevus melanocitar congenital. Cuvântul "înnăscut" înseamnă că m-am născut în acest fel. "Melanocit" înseamnă "asociat cu melanina" - pigmentul responsabil pentru culoarea pielii. Melanina este de obicei distribuită uniform pe piele. Centrele de acumulare de melanocite - celule care produc melanină - se numesc nevi sau, pur și simplu, semne de naștere sau moli.

Semnele de naștere sunt diferite, am un aspect rar - un nevus gigant pigmentat, patologia pielii congenitale. Un astfel de nevus ocupă o suprafață semnificativă a pielii (mai mult de 20 de centimetri) și crește cu copilul. Se pare, ce ar putea fi periculos în semnele de naștere, chiar și în astfel de numere? Dar plajă, umflături, tăieturi, imunitate redusă, boală - toate acestea conduc la melanom, o tumoare malignă a pielii. Stresul meu cauzează apariția unor semne de naștere noi, iar cele vechi aduc disconfort. Dar acest lucru nu este întotdeauna cazul: de fapt, pentru proprietarii acestei caracteristici, totul se desfășoară diferit.

Deci, în anii '90, Ucraina, m-am născut - un copil a cărui spate este acoperită cu ceva maro închis. Toți sunt șocați, medicii sunt în pierdere: tot ce vine în mintea lor este să spun că nu voi trăi câteva ore (care apoi s-au transformat în zile și săptămâni). Au existat și speculații despre lupus, consecințele lui Cernobîl și alte speculații sălbatice. Încercările nereușite de a afla ce sa întâmplat cu mine s-au întins timp de șapte ani. Am crescut un copil fără griji și nu am înțeles că eram diferit de ceilalți. Nu m-am jenat de călătoriile fără sfârșit cu mama mea peste tot în Ucraina, potrivit diferitelor vindecări și consilii de medici și profesori. Ceea ce pur și simplu nu pun pe piele! Nu numai că măcarii provoacă disconfort (mâncărime, uneori există și alte sentimente neplăcute care sunt dificil de descris), am fost sfătuit să unguent, din care am mânia atât de mult încât literalmente frecat de pereți! Aveam șase ani, dar îmi amintesc foarte bine acest moment.

Când aveam șapte ani, era momentul pentru internet. Mama a fost ajutată să afle care este boala mea, ceea ce se numește și că există oameni ca mine, chiar și adulți, cu familii și copii sănătoși. Cred ca a fost unul dintre momentele cele mai serioase din viata mamei mele, pentru ca pentru prima data in ultimii sapte ani a aflat ca totul ar putea fi bine cu copilul ei si ca in sfarsit sa dormi noaptea fara teama ca dimineata ceva s-ar putea intampla . A venit în viața noastră că putem trăi cu această condiție și că avem de ales.

În Franța, au fost efectuate transplanturi de piele (și sunt efectuate). În primul rând, am decis că dorim și vom face operațiunea. Dar am fost deja destul de înaltă și, pentru a transplanta pielea pe întreaga suprafață a spatelui meu, ar durau ani de chin și să rămână în spitale. La acea vreme, mi sa spus că am mai mult de douăsprezece operațiuni și nu am dat nici o garanție: exista un risc de cancer de piele, operația ar fi eșuat și o cicatrice și o cocoșă ar putea rămâne. Poate, bineînțeles, totul ar fi fost bine, dar, bineînțeles, cicatricile nu au putut fi evitate. Nu-mi amintesc bine această situație; Îmi amintesc că mama și cu mine am discutat despre asta și am spus că mă simt bine și nu doresc nici o operațiune. Mama, desigur, a fost pentru operație, a vrut și a făcut totul pentru a mă face să mă simt bine. Cu toate acestea, prin voința destinului (și nu regret puțin), nu mi-au făcut-o niciodată.

La opt ani, am început să-mi dau seama că eram încă diferit de ceilalți. Îmi amintesc că eram într-o scurtă perioadă de timp și am văzut brusc că oamenii se uităau la picioarele mele, pe care se vedeau căpriorii. Dar, din cauza vârstei mele, eram încă fără griji din copilărie, iar mama mea nu sa concentrat niciodată asupra faptului că eram diferită sau specială. Primele două clase de școală la care am studiat acasă. Am avut un profesor minunat și bunicuță care mi-a înlocuit bunica, practic am trăit cu ea, pentru că mama mea a lucrat mult. Dar, după cea de-a doua clasă, sa decis să mă trimită la o școală privată, unde în clasă erau doar 15 persoane. Mi-a plăcut școala, am fost foarte interesat; Am fost norocoasă cu colegii mei de clasă și încă sunt prieteni apropiați cu unii dintre ei. Dar nu a fost fără obzyvatelstv - "vacă", "dalmațieni", "girafă" ... Din fericire, am fost un copil deschis și optimist, care mi-a permis să uit de ceea ce am auzit în câteva ore.

Cred că vârsta de tranziție este un punct de cotitură pentru mulți. Eu, sub influența hormonilor, am început să simt că am fost diferit în ceea ce mă privește, eram diferit, așa că pe stradă m-am întors și am aruncat cu îndrăzneală observații neclintite în direcția mea. Amestec exploziv pentru un adolescent. Când aveam 15 ani, în iunie, prietenul meu și cu mine am mers la plajă. Totul a fost bine, dar când ne-am întors, bunicile au început să se apropie de mine și să sfătuiască remedii folclorice pentru negi, cineva a observat că la vârsta mea de la varicela poți să mori și chelnerii nu au ezitat să-și exprime emoțiile cu cuvinte obscene. Am fost indiferent (nu am auzit sau am văzut nimic nou), până când prietena mea a exclamat: "Doamne, Julia, mersul cu tine este ca o maimuță!" Nu pare nimic de genul ăsta - a izbucnit, înțeleg totul. Dar toată vara după aceea, dacă am ieșit afară, apoi pentru aproximativ două ore, când se întuneca. Toate zilele am stat pe canapea și am citit, cărțile au fost refugiul meu. Nu voi spune că mă simțeam rău - eram calm, nu m-am rănit și nu amuzat pe alții.

Indiferent ce a fost, am iubit încă și încă mai iubesc vara și soarele, deși plajătura poate să-mi facă rău grav dacă o deranjez. De la acești 15 ani, m-am pregătit mental pentru vară în fiecare an: pe de o parte l-am așteptat foarte mult și, pe de altă parte, am încercat să construiesc o cetate internă impenetrabilă. Am vrut să port pantaloni scurți și rochii deschise pe mare, dar în iunie mi-am tras întotdeauna dureros blugi. De asemenea, am avut sundrice pe podea, dar majoritatea au avut o spate deschisă și nu le puteam purta decât cu părul înțepenit, ceea ce a provocat și disconfort. În acei ani, nu m-am dus la plajă. Costumele mele de baie erau destul de ciudate, au constat din trei părți (un costum de baie dintr-o singură bucată, pe care purtau un pantalon și pantaloni scurți) sau erau cusute la comandă - am crezut că sunt un costum.

Până la mijlocul verii, am eliberat și mai purtam ceva mai puțin închis, dar am încercat să merg așa numai în compania prietenilor mei, pentru că m-am simțit mai sigur cu ei. De asemenea, am greșit transportul public: într-un spațiu atât de mic încât am fost examinat cu interes - și am vrut să alerg. Așa sa întâmplat că mai ales nu mi-am împărtășit experiențele cu mama. Da, am avut eșecuri, am strigat, iar mama mea a încercat să mă consolideze, dar acest lucru sa întâmplat foarte rar. Nu am vrut să o deranjez cu experiențele mele, pentru că, de fapt, totul era bine cu mine, nu eram singur. Cred că părinții mei m-au ajutat foarte mult și m-au învățat cum să fac față temerilor, sentimentelor și valurilor de emoții.

Totul a început să se schimbe când am primit primul meu serviciu serios. Am fost în vârstă de 17 ani, am fost învățat să fotografiez, având în vedere echipamentele și am fost atât de scufundat în muncă, încât am acordat puțină atenție punctelor de vedere ale oamenilor din jur. M-am simțit foarte ocupat și de afaceri, care nu și-a putut permite schimbări de dispoziție. După aceea, am lucrat timp de mai mulți ani în diferite locuri - de la salonul de frumusețe până la iaht. Am fost foarte încântat să fiu în străinătate, mi sa părut că erau mai puțin loiali față de trăsăturile altora. Sentimentele mele au fost confirmate când am călătorit în Malaezia și în țările Uniunii Europene. Mai presus de toate îmi amintesc o situație. Alături de mine pe stradă era o femeie, după cum sa dovedit, un american. Mi-a privit picioarele câteva minute și apoi sa întors spre mine: "Ne pare rău, vă rog, dar îmi place tatuajul pe picior atât de mult! Ce este acest stil?" - în timp ce-mi arăt tatuajul soțului ei. Pentru mine a fost un șoc plăcut. Poate că unul dintre motivele pentru care m-am mutat în străinătate au fost doar aceste amintiri plăcute.

Acum locuiesc în Polonia. Din anumite motive, în această țară oamenii mă acordă cea mai mare atenție. Vara trecuta, eram foarte ingrijorata de asta, din nou nu vroiam sa parasesc casa, in vremea foarte calduroasa mi-am scos blugi, iar daca eram inca in pantaloni scurti pe strada, am auzit un exclamator de uimire si uimire. La un moment dat, sunt foarte obosit de asta. M-am săturat de reacția altora, de a judeca oamenii, de o grimasă de dezgust, de parcă m-am săturat de ceva infectat și, cel mai important, am fost obosit de atitudinea mea față de toate acestea și de gândurile mele depresive.

Era ca și când m-aș fi văzut de partea ei - o înclinată, încercând să se ascundă de întreaga ființă. Și mi-am dat seama că trebuie să fac ceva, pentru că în această frică îți poți petrece toată viața. Am încercat să mă imagin în loc de oameni care mă văd pentru prima dată și m-am gândit că, bineînțeles, asta m-ar fi surprins și eu. Din când în când mă găsesc prins pe o persoană pe care o consider considerată frumoasă sau interesantă, ieșind din mulțime. El, la rândul lui, poate observa că mă uit la el și, de asemenea, cred că ceva e în neregulă cu el. Este greu să dai vina pe cineva că se uită la o persoană dacă nu a auzit niciodată de un astfel de lucru - deși aș vrea să reacționeze mai modest.

Încercând să mă înțeleg, căutând răspunsuri la propria mea întrebare, am ajuns la concluzia că nu mă mai ascund, nu voi mai fi timid și nu m-aș plimba și nu m-aș fi înghesuit sub gândurile proprii. Mai mult, mi-am dat seama că am fost prea fixat pe emoțiile și experiențele mele - și la urma urmei, nu numai că am CMN, se naște aproximativ 1 din 500 de mii de astfel de oameni. Mai ales datorită faptului că nu sunteți așa, suferiți în copilărie și adolescență, după care este dificil să vă recuperați. Mi-am dat seama că nu am vrut să stau în spate, pentru că pot transmite unui număr mare de oameni ceea ce este CMN, arătați proprietarilor acestei particularități că este posibil să trăiți cu ea fericit.

Am pornit de pe pagina Facebook și de fotografia într-un format neobișnuit pentru mine: ne-am concentrat asupra acelor părți ale corpului pe care le-am ascuns atât de sârguinit toată viața mea. Am scris o mică poveste despre mine și am început să afișez fotografii încet folosind hashtags #bareyourbirthmark și #inmyskiniwin. Spre surprinderea mea, pagina a început rapid să se aboneze și să facă reposturi, utilizatorii au comentat în mod activ postările și mi-au scris mesaje private. Cel de-al doilea pas a fost reprezentat de programul principal de televiziune polonez în programul de dimineață. Acolo am vorbit puțin despre faptul că există oameni ca mine, și acest lucru nu este deloc înfricoșător. După aceasta, a fost și un articol în două pagini în revista Closer, care este publicată în toate țările vorbitoare de limbă germană.

Abonații la pagină devin din ce în ce mai mulți. Îmi place să împărtășesc experiențele și experiențele mele, mă inspiră atunci când părinții îmi scriu că devine mai ușor pentru copiii lor atunci când îi arată pagina mea. Văd din fotografii că băieții încep să meargă în haine deschise și să înoate în piscină în mod regulat la costume de baie, și cel mai important, ei zâmbesc sincer. Văd că oamenii nu mai sunt rușinați și rușinați de ei înșiși și de trupurile lor. Și sunt foarte fericit că îi ajut pe alții să devină cel puțin puțin mai încrezători.

Acum sunt înregistrată la Institutul de Dermatologie și Cosmetologie Dr. Olga Bogomolets din Kiev. De asemenea, am un dermatolog în orașul meu, pe care trebuie să îl văd la fiecare șase luni. Din când în când, alți dermatologi-oncologi apar în viața mea, dar, ca toți, aceștia afirmă că este mai bine să nu atingă moliile: orice intervenție poate provoca cancer. Deși recent am fost cu un doctor, care practic nu ascundea că a fost surprins de faptul că eram încă în viață și că fiecare dintre moșii mei este o "bombă cu ceas" și trebuie să fie eliminată de urgență. Chiar mă amuza puțin.

Pot să spun deschis că am și alte complexe la care lucrez. Ajută puțin efort, dorință, sport și alimentație sănătoasă. Dar nu mă mai simt timidă de pielea mea, nu complexă din cauza molarelor mele. Mă accept pentru cine sunt. La urma urmei, dacă nu te accepți și nu-ți place, atunci cine o va face? Cred că numai ceea ce ne putem face față este dat nouă! M-am născut altul. Te-ai născut de alții. Suntem cu toții diferiți. Să acceptăm noi și pe cei din jurul nostru așa cum suntem. La urma urmei, chiar și în soare există pete.

poze: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com