"Sugestia de a" vindeca autismul sună nebun ": oamenii autiști despre ei înșiși și viețile lor

Potrivit Ministerului Sănătății, unul din sute de copii ruși ar putea avea diagnosticate cu autism. În practică, mulți pot pur și simplu să nu fie conștienți de particularitățile lor - iar miturile și presupunerile legate de tulburările din spectrul autismului îngreunează schimbarea situației. Nu cu mult timp în urmă, am discutat despre ceea ce era necesar să cunoaștem despre autism și acum am decis să vorbim cu oamenii înșiși care au fost diagnosticați.

Mama ma numit o "fată neobișnuită". Tatăl meu a crezut că lipsa voinței a fost de vină pentru problemele mele. Accidental, înainte de clasa a unsprezecea, am dat peste informații despre autism și am citit tot ce am putut găsi pe Internet, am trecut testele și mi-am dat seama că am sindromul Asperger - autism fără întârziere de vorbire. Diagnosticul a fost confirmat de trei specialiști.

Școala a fost cea mai gravă perioadă. Am fost huntat. Dacă ați fost bătuți la locul de muncă, ați răsfățat lucrurile și le-ați împiedicat mișcarea, autoritățile ar interveni imediat. Dar copiii nu sunt considerați oameni - în special neuro. În timpul studiilor, am experimentat în mod constant anxietate crescută și suprasolicitare senzorială. Am avut probleme cu relatarea și vorbirea, iar la școală se consideră că, dacă nu poți vorbi despre ceva, atunci nu știi asta.

Am un site special pentru începători despre ceea ce este autismul. Copiii trebuie să vorbească despre autism, dar nu să cheme la milă și toleranță, ci să accepte. Povestea mea de școală îmi amintește foarte mult de Nine din Little Rock: după ce am învățat despre asta, am încetat în cele din urmă să mă simt rușinos pentru că am îndurat-o.

Este greu pentru mine să fiu într-o cameră zgomotoasă fără căști: este dificil să separi un sunet de altul, treptat începe să pară ca lumea este ireală, eu mă opresc și aproape încetăm să percepem ce se întâmplă. Este dificil să mergeți pe stradă într-o zi însorită. M-am săturat de ghirlande strălucitoare. Aproximativ 30% din persoanele cu autism sunt epileptice, aceste ghirlande, în general, pot fi periculoase pentru viața lor.

Întotdeauna am fost încurcat de întrebări despre ceea ce simt: nu cred în cuvinte și este dificil să separăm sentimentele de senzațiile fizice. Adesea m-au atribuit sentimente pe care nu le simt. Persoanele fără autism adesea nu înțeleg expresiile faciale ale autismului și autismul - expresiile faciale ale neurotipicilor. Dar, în același timp, o lipsă de înțelegere a autistilor este considerată o patologie, iar faptul că neurotipurile nu înțeleg autisti este norma. Acestea sunt consecințele paradigmei patologice.

Pot să fac proiecte cu autism timp de multe ore și nu pot să obosesc de ele. Activismul din afara Internetului este obositor, dar este o oboseală foarte plăcută, pentru că eu ador ce fac. Un alt interes deosebit îl reprezintă politica, pot să vorbesc ore întregi.

Stimularea mea este exprimată prin faptul că alerg sau merg foarte repede. Am leagăn pe leagăn. Înclinarea înainte și înapoi, când nu există ocazia de a merge. Scuturarea piciorului sau a mainilor. Gnaw unghiile. Spinning în mâinile de spinners, fjj-cuburi, roți de mașini mici sau bile mici. Mă duc peste margele lungi. Guma de mestecat, rozătoare speciale, șiruri pe haine.

Am o amintire rea pentru fețe. Dacă nu te-am recunoscut, nu înseamnă că te ignor. Uneori mi-e greu să-mi amintesc să-i salut. Este dificil pentru mine să înțeleg obiceiul neurotipicilor de a reduce toate argumentele la emoții, este dificil de a comunica cu ei în mod consecvent. Este dificil să tolerați atingerea ușoară, așa că vă rog să cereți permisiunea înainte de a mă atinge.

Prietena mea este, de asemenea, autistă și, ca mine, atingerea ușoară este neplăcută, deci nu există probleme cu sexul. Mulți dintre cunoștințele mele autisti au început să aibă probleme atunci când au încercat să îndure sentimente neplăcute. Mulți oameni cu autism care se pot preface (și departe de toți se pot preface) se duc din disperare.

Toată viața am încercat să îndeplinesc standardele neurotipice, dar am realizat că acele trăsături ale personalității mele care îmi plac cel mai mult fac parte din "autism", acest lucru ma ajutat să mă accept. Am aflat că sunt alți oameni ca mine și am găsit prieteni care mă înțeleg. Cred că părinții ar trebui să le spună deschis copiilor despre diagnosticul lor. Nu consider că autismul este o boală. Autismul face parte din personalitatea mea, influențează modul în care cred și percep informații, comunic. Pentru mine, sugestia de a "vindeca" autismul sună nebun ". Ca și cum aș înceta să mai exist și aș fi înlocuit de cineva care este mai în conformitate cu norma.

Am fost diagnosticată ca persoană cu autism la vârsta de două ani. Am alte dizabilități. N-am vorbit niciodată. Aș putea spune câteva cuvinte, dar nu a fost un discurs. Uneori, după o confiscare, pot pronunța cuvinte, cum ar fi numele meu. Dar nu-mi amintesc niciodată asta. Nimeni nu credea că pot conduce discursul. Și chiar după ce am învățat să tip, oamenii s-au uitat la mine și au crezut că nu pot avea gânduri. Acest lucru se întâmplă până acum - aimele sunt foarte frecvente.

Nu folosesc termenul "persoană cu autism non-verbal". Există o diferență serioasă între noțiunile de "non-verbal" și "non-vorbire". A fi "verbal" înseamnă a fi capabil să exprimi gânduri, și asta pot să fac, dar nu vorbind. Mă concentrez încă în mare măsură asupra expresiilor faciale și asupra zâmbetului în timpul actului sexual. Nu întotdeauna mă întorc acasă printre cei apropiați (ne cunoaștem de mult timp, deci nu avem întotdeauna nevoie de cuvinte). De asemenea, tastarea este obositoare. Folosesc această abilitate pentru a face bloguri și pentru a vă angaja în activități online sau în conversații personale. Se poate supraîncărca, așa că în afara acestor situații prefer alte căi de comunicare.

Nu este capabil să tastați nu este cea mai mare problemă. Cea mai mare problemă este atunci când nu sunteți auzită sau deloc respectată. Toată lumea comunică într-un fel sau altul, iar negarea dreptului la comunicare este inacceptabilă. Nu spun, nu vreau să vorbesc, dar vreau să fiu respectat și ascultat de mine - indiferent de metoda pe care o aleg.

Ascultă-i pe copii. Ascultați adulții. Trebuie să ascultați toate simțurile, deoarece persoanele cu autism le pot folosi pe toți pentru a comunica. Procedați din faptul că sunt competenți, că au cunoștințe și experiență. Copiii și adulții cu autism nu ar trebui să facă toată munca pentru tine. Suntem cu toții diferiți și toată lumea are ceva de oferit. Dacă ceea ce oferim nu se încadrează în cadrul "societății normale", aceasta nu înseamnă că greșim sau nu merită nimic. Nu ne apreciem pe noi înșine așa cum suntem, aymem și lipsa de respect față de om.

Am fost diagnosticat la vârsta de cinci ani și am aflat despre asta la unsprezece ani. Întotdeauna am înțeles că sunt diferit de ceilalți, dar nu știam numele acestui stat. Caracteristicile mele au fost destul de pozitive: nu a existat presiune și ajustare pentru neurotipice. Părinții mei nu m-au ajutat să înțeleg alți oameni, crezând că aș putea să o fac singură. Acest lucru este adevărat: dacă îmi place o persoană (sau pot obține ceva de la el), atunci pot comunica cu el aproape fără probleme, în ciuda neurotipului.

Neurotipul este prea zgomotos și impulsiv. Am observat că noi, autisti, aproape întotdeauna gândim înainte de a spune sau a face ceva, iar neurotipurile sunt ghidate de impulsuri și instincte. Mi se pare că acest lucru este mai mult dezavantajul lor decât avantajul. Nu înțeleg sarcasmul când oamenii spun un lucru, dar implică exact opusul și râde de el. Consider că este o manifestare a unei minciuni, în care nu este nimic amuzant. Restul umorului înțeleg bine.

Sunt bucuros să comunic cu oameni buni și cinstiți, care nu mă batjocoresc și să mă accepte pentru cine sunt. Dacă există un neurotip între ei, înseamnă că puteți găsi un limbaj comun cu ei, de ce nu.

Era greu de învățat. Cel mai greu lucru a fost de a face zgomot, așa că în clasa a opta am trecut la școală acasă. Profesorii m-au iubit și m-au lăudat pentru note bune. Colegii din școala elementară i-au plăcut, de asemenea, pentru că ei credeau că sunt mult mai deștept decât ei. Când în școala secundară copiii au avut alte idealuri, au început să blesteme și să facă zgomot, nu am putut să stau. Au început să mă privească pentru că m-am plâns de ele, nu am fost de acord cu comportamentul lor. Caracteristicile pe care le-au perceput ca excentricitate, dar nu mai mult.

Poate fi foarte amuzant pentru mine, dar fața este "nefericită" și nimeni nu știe ce se întâmplă în interior. Când îi spun unei persoane că îl iubesc, pentru mine nu este întotdeauna vizibilă, deoarece intonația nu este similară cu neurotipul. Exprim doar emoții și cuvinte. Dar nu am nici o empatie. Sa manifestat o singură dată, când personajul meu preferat din joc a fost zdrobit sub presa hidraulică, nu am putut să mă recuperez pentru câteva zile. Cu oameni reali, acest lucru nu sa întâmplat niciodată.

Am destrămări cu supraîncărcări senzoriale din cauza sunetelor puternice, a mirosurilor puternice, a luminii prea puternice. De cele mai multe ori port căști. Ei nu ajută foarte bine, auzul meu este prea ascuțit, dar e mai bine cu ei decât fără ei.

Închei clasa a unsprezecea. Este dificil să începeți să studiați și să vă pregătiți pentru examene, însă procesul în sine este destul de ușor. Nu știu unde să merg, dar știu sigur că voi alege corespondența sau învățământul la distanță. Aș dori să fac afaceri care nu necesită comunicare cu un număr mare de oameni. Îmi place să desenez, să scriu poezie, să traduc diferite texte din limba poloneză - a fost odată interesul meu special. Am câteva dintre ele: istoria URSS din anii treizeci, seria de jocuri "Danganronpa" și prietena mea, pe care o iubesc foarte mult. Iată un compot.

Autistii sunt considerați a avea inteligență scăzută, dar acest lucru nu este cazul. Și sunt, de asemenea, enervat de mitul că autistii care nu vorbesc sunt în mod necesar "retardați mental". De fapt, dacă un autist care nu vorbește este învățat să scrie și să dea hârtie cu un creion, el va spune multe lucruri interesante. Nu toată lumea se simte confortabil vorbind cu voce tare.

Am început să-mi dau seama că eram autism când aveam deja peste treizeci de ani. În copilăria mea, uneori m-am simțit diferit. Dar am putut întotdeauna să depășesc dificultățile până când am dat naștere celui de-al cincilea copil - atunci m-am confruntat cu supraîncărcări serioase grave și cu funcționare defectuoasă. Cel de-al cincilea copil a fost deja cel de-al doilea autism printre copiii mei, așa că am început să fac o imagine a trăsăturilor noastre comune. Chiar și în acest moment am avut noroc să întâlnesc o mulțime de adulți cu autism care m-au ajutat să mă înțeleg mai bine.

Am șase copii. Două au, de asemenea, autism, unul este bipolar, unul are tulburare de anxietate. Se spune că încă două "se dezvoltă în mod tipic", dar nu sunt sigur ... Poate că nu sunt suficient de diferiți pentru a fi diagnosticați?

Uneori părinții mi se par greu. Atunci când nevoile și nevoile copiilor se ciocnesc, trebuie să "împing" propria mea. De obicei pentru mine acest lucru se termină cu o suprasarcină. Uneori nu ne înțelegem pe deplin reciproc - și această neînțelegere nu este numai între mine și presupuși copii neurotipici, ci între noi toți. Încercăm să comunicăm favorabil, încercăm să ajungem la un acord. Toată lumea are dificultăți proprii: trebuie să fim atenți la nevoile altora, chiar dacă nu le înțelegem cu desăvârșire.

Prefer conceptul de "diferențe și asemănări": toți diferă în ceva și toată lumea are ceva în comun. Dacă copiii înțeleg acest lucru, dacă sunt încurajați să caute un limbaj cu adevărat comun pentru comunicare, atunci ne îndreptăm spre o societate mai incluzivă.

Îmi place să învăț lucruri noi. Și deși am două grade, nu-mi place sistemul de învățământ superior. Nu se potrivește stilului meu de studiu și am făcut munca mai mult decât altele. Nu am semne strălucitoare, dar eu dau totul. Profesia mea implică comunicarea cu politicienii și funcționarii pentru a îmbunătăți includerea și a obține egalitatea pentru persoanele cu dizabilități, colaborarea cu rețelele sociale, umplerea site-ului, organizarea de seminarii despre autism și neurodiversitate, advocacy și consiliere individuală, precum și ajutarea oamenilor să se apere în școală, liceu la locul de muncă. Nu cred că activitatea mea este un indicator al succesului. Nu ceea ce facem noi ne face valoroși: fiecare dintre noi este valoroasă, pur și simplu pentru că suntem în viață.

Ar fi minunat dacă oamenii neurotipici au schimbat mediul, făcându-l mai prietenos pentru persoanele cu autism. În primul rând, ar fi bine ca muzica și vocile să fie puțin mai silențioase și să lumineze ceva mai puțin. Persoanele neurotipice care doresc să înțeleagă și să susțină persoanele cu autism ar trebui să le asculte. Citiți ce scriem, mergeți la seminariile noastre, ascultați podcasturile noastre, urmăriți videoclipurile noastre. Ne apropiem și vrem să fim auziți. Nu ascultați profesioniști și experți non-științifici: cunoștințele lor sunt teoretice și adesea incorecte.

Sfatul meu pentru tinerii cu autism este să vă cunoașteți și să căutați modalități de a vă trăi viața bine. Cel mai bun mod de a face acest lucru este să fiți printre alți autiști, în direct sau online. Este foarte util să știți același lucru ca și dvs. și să câștigați o experiență obișnuită.

Găsiți informații despre autism și înțelegeți că aparțin și spectrului, a fost posibil recent. Acum înțeleg cum funcționează sistemul meu nervos, a devenit mai ușor să eviți situațiile periculoase. Mama a cerut de la mine să fie "normală", liniștită, nu stimulativă, ascultă cu scrupule. Ea a certat, a spus că eram nebună. Adesea bate obiecte de mână sau mâini. Expulzat din casă. În vara am petrecut adesea noaptea pe acoperiș, în timpul rece - cu prietenele mele. M-am îngrijorat în primul rând, a strigat, a cerut să meargă acasă. În creștere, a pierdut interesul pentru ea și sa mutat la bunica ei. De atunci, starea mea sa îmbunătățit, topirea a devenit mult mai puțin comună. Dar până acum, fizic nu pot țipa cu voce tare: mama ma învățat să rămân liniștită.

Colegii de clasă sunt vânate din cauza comportamentului "ciudat". Am pus întrebări dacă nu mi-a fost clar ceva și am discutat cu profesorii atunci când s-au comportat nedrept. În școala primară, m-am urcat de multe ori sub birou și am mâncat în clasă. Odată, în timpul ecolalei, am repetat numele colegului meu și mi-a spus că mi-a plăcut - dar mi-a plăcut combinația de sunete din această frază. Într-un fel, colegii mei m-au bătut în toaletă din cauza stimulării.

Sunt foarte sensibil. Adesea refuz îmbrățișările și strângerea de maneci, care sunt citite ca rudeness. Urăsc zgomote puternice și lumină strălucitoare, acest lucru poate provoca topiri. Când apar, creierul se topeste literal: totul este prea luminos, prea zgomotos, toată lumea vrea să ofenseze. Cea mai ușoară iritare provoacă o astfel de rezonanță în capul tău încât să nu te ridici și să te descurci, fă tot ce-ți stă în putință pentru a calma sursa acestei groază, chiar dacă trebuie să strigi la persoană, să distrugi mobilierul sau să lovesti pe cineva.

De multe ori nu mă pot controla în timpul suprasolicitărilor și, cel mai bine, doar nepoliticos față de persoana cea mai apropiată. Apoi pentru asta devine rușinos, desigur, și îmi cer scuze. Tulburarea mea limită complică numai interacțiunea cu oamenii și lucrează la comportament. Încerc greu să corectez.

Am dificultăți în a recunoaște motivele și gândurile altor persoane. Dar emoțiile altora, mă simt chiar, poate, prea luminos (hiperemia, datorită autismului). În general, sunt o persoană foarte non-conflictuală, urăsc certuri și teatru.

Adesea, diagnosticul meu este folosit ca o insultă. Femeile acestor persoane, când le informez despre autismul meu, sunt minunate. Nu-mi place când oamenii vorbesc cu voce tare și repede și se urcă prematur cu contactul fizic: îmi plac lucrurile tactile, dar în anumite circumstanțe și într-o anumită stare.

Principalul meu interes deosebit îl reprezintă desenul, animația și benzi desenate. Vreau să știu cât mai multe lucrări bune și să desenez cunoștințe, emoții și tehnici de acolo. Am de gând să lucrez în aceste domenii: studiez cursuri de învățare la distanță cu privire la animație. Nu există dificultăți deosebite, eu doar îndeplinim cu desăvârșire toate sarcinile și încerc să nu vorbesc cu nimeni pentru a nu lăsa prea mult. Ukulele și desen - principalele mele tipuri de stimulare. În plus față de grafica digitală, îmi place să pictez cu îndrăzneală în acuarelă și să trag cu marcatori și stilouri colorate. De asemenea, am bătut ritmurile și creioanele și căștile.

Este convenabil pentru mine să comunic cu străinii prin text. Îmi plac oamenii liniștiți, care vorbesc foarte mult, dar nu repede, îmi place să fiu în poziția de ascultător. Este convenabil pentru mine să trag și, în același timp, să ascult o persoană, dar de multe ori acest lucru este luat ca fiind nepoliticos.

poze: Jucării pe foc, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com