Toate fisurile mele: Cum am învățat să trăiesc cu ihtioza și să mă iubesc

Metroul, ora de vârf, vara și căldura. Plec de la serviciu. Eu port pantaloni scurți și tricou. Din păcate, mă uit în jurul mașinii și văd în mod accidental cum omul din dreapta se uită la mâna mea. Apoi îl caută pe celălalt, îl găsește, scutură ușor capul. Se pare că buzele sale sunt răsucite într-o grimasă sumbră. Sau este surprins? Nu contează. Toate acestea sunt atât de familiare încât pot anticipa ce va face în continuare. Acum își va întoarce privirea la picioare, ridică sprâncenele și mai sus și, pentru o vreme, își va ridica picioarele în picioare. Apoi, el se va uita la gât și la fața și în câteva secunde el va veni peste în opinia mea. El a ghicit imediat că mă uitam, probabil, de mult timp, confuz și întors. Când mă întorc și eu, el se va uita din nou și numai după o privire repetată va încerca probabil să se oprească și să nu se comporte ca un copil într-o grădină zoologică. Și poate vom juca pisică și șoarece cu priviri, până când mă voi plictisi sau până când unul dintre noi va ajunge la oprirea noastră.

Dacă nu ar fi fost oboseală, aș fi vrut să-l uit la el sau să zâmbesc. O fac atât de des când mă simt bine - atunci situații ca asta mă amuză. Dar astăzi nu există emoții pozitive. De aceea, privesc o secundă înainte ca omul să-și ridice capul și să nu se mai uite în jur, ca să nu producă entropie.

Numele meu este Kate, am 35 de ani și eu am ihtioză. Este o boală incurabilă a pielii care afectează întreaga piele a corpului. Boala este considerată severă, în multe țări este handicap. Nu o cunosc oficial, pentru că se pare că nu este nevoie - "nevoile mele speciale" nu sunt în privilegii și nu este greu pentru mine să trăiesc. Deși ar putea fi o raționalizare.

Despre zilnic

Eu și ihtioza au fost împreună de atâția ani, încât multe au devenit rutină pentru mine. Chiar acum, în timp ce scriu textul, crema de picior îmi este pete pe fața mea și mă încrețe în durere. Acum o oră, în timpul unei plimbări pe piciorul drept, a existat o fisură la sânge. Acest lucru se întâmplă destul de des și nu puteți ghici în avans, așa că am întotdeauna o cremă cu mine - dar atunci m-am simțit prea târziu și praful a intrat deja în rană. A trebuit să întrerup plimbarea, să ajung la cel mai apropiat tramvai și să-l bat în casă după el. Mâine, cel mai probabil, se va vindeca, deoarece rata de supraaglomerare este aproape ca cea a lui Wolverine de la X-Men. Bine, puțin mai încet.

Ichtioza este asociată cu multe probleme și limitări pur fizice. De exemplu, nu transpir și pielea mea nu emit grăsime. Știu prima reacție! Dar crede-mă, nu e așa de cool. Nu am practic nici o reglementare a căldurii: pot să cadă din căldură, pot îngheța unde nu este rece. Dar da, aproape nici un miros.

De asemenea, de multe ori am ceva zgâriat undeva, deoarece pielea este în permanență actualizată. Dacă se întâmplă să arzi în soare și apoi să se desprindă, vă puteți imagina ce vreau să spun. Din păcate, nu se poate face nimic cu această manie. Prin urmare, am renunțat la mâna mea cu mult timp în urmă și, în general, mă răzgândesc liniștit, încercând doar să nu o fac prea des, dacă situația este inadecvată. Din păcate, uneori din acest motiv este imposibil să dormim. De obicei, în astfel de cazuri, mă duc la biroul meu și încerc să fac afaceri sau să merg în jurul apartamentului și să mă înfuriez, iar întreaga zi arata ca un zombie.

Am fost ferm convins că ihtioza a fost cauza tuturor problemelor mele: acum, dacă nu ar fi fost, aș fi fost!

Mai multă apă. În mod ironic, pentru mine, un mare iubitor de stropire, este mai bine să ai cât mai puțin contact cu apa și săpunul posibil, deoarece după uscare, pielea nu este capabilă să rețină umiditatea, ciorile și crăpăturile. Prin urmare, nu-mi spală fața dimineața, foarte rar mă spală pe mâini (există un întreg sistem, cum să nu-i pământești), abia mă duc în înot. Da, și nu du-te niciodată. Din aceasta, mulți sunt îngroziți, uitând de ideea despre transpirație și sebum. Problema uscării după apă îndepărtează parțial crema de grăsime.

Cum, deci, să mă spăl? Rar, dar încet și din păcate. Cei care sunt familiarizați cu o pedichiură, imaginați-vă: ceea ce faceți cu tocurile, trebuie să faceți cu tot corpul, de preferință o dată pe săptămână (apropo, de aceea, cu siguranță am nevoie de o baie în casă). Este destul de greu fizic și mental și durează cel puțin 2-3 ore. Pielea delicată spălată timp de câteva ore doare de orice atingere, ca după o arsură. În ciuda durerii, este necesar, de la ureche la coadă, să se facă o cremă specială cu uree, care înmoaie pielea și întârzie pierderea apei. Crema se face pe bază de acid și ciupit, infecție, dar nu există alte opțiuni - sufăr. Următoarele 5-6 ore, eu, de regulă, nici o oboseală, așa că am ales ziua și ora "curățării generale" în avans, ținând cont de alte planuri.

Pielea se desprinde - astfel încât hainele sunt în mod constant în matreță, și mai multe bucăți de piele rămân pe mobilier, pe podea și pe oamenii pe care îi îmbrățișez. De asemenea, în mod accidental, rup și prindeți chilotul de nylon și hainele subțiri, atingându-le cu mâinile sau picioarele. Nu purtați machiaj numai în cazuri excepționale. Nu folosesc cosmetice de îngrijire, cu excepția cremelor deja menționate - cu o probabilitate de 90%, instrumentul va lucra pentru mine complet diferit decât intenționa producătorul. Gelul de lustruire pe unghiile mea nu deține deloc, iar biogelul este de maximum zece zile: ceva cu structura plăcii unghiilor și viteza de creștere a acesteia. Nu câștig în greutate și pierd cu ușurință greutate "la transparență" datorită metabolismului cu intensitate ridicată și pierderii constante a proteinelor în ceea ce privește "construirea" pielei noi. Nu pot să mănânc grăsime - pancreasul nu eliberează tot ceea ce este necesar, așa că va fi rău chiar și după o bucată de grăsime. Este greu pentru mine să consider toate aceste lucruri ca fiind restricții, pentru că am trăit mereu ca atare și nu aveam altă realitate de comparat. Deși, poate, aceasta este și o raționalizare.

Despre acceptarea ta

Îmi plac "X-Men", deoarece lupta internă și externă "nu este așa" este arătată acolo în mod apropriat și nemilos. La fel ca în viață, cu excepția faptului că nu avem abilități supranormale. Simt o sensibilitate deosebită pentru Mystic: desigur, balanțele mele nu sunt albastre, dar după părerea unor oameni de pe stradă nu poți spune. Când era în forma unei fetițe obișnuite, acoperindu-și aspectul real cu el, Eric îi spuse lucrurile importante: "Dacă îți petreci jumătate din resursele voastre când cauți normal, atunci vei avea doar jumătate de stânga pentru restul". Cred că o viziune similară sa întâmplat în viața mea și totul sa schimbat după ea. Înainte de asta, am fost ferm convins că ihtioza a fost cauza tuturor problemelor mele: dacă nu ar fi fost acolo, aș fi făcut-o! Am avut chiar și vise în care sunt sănătoasă. Și trezirea, am strigat. Pentru a nu face așa de greu, am încercat să nu fiu eu și am făcut-o cu succes. Să se ascundă în spate, să se rușineze, să nu accentueze, să uite, să nege. Adică să se respingă după sine și să-și petreacă multă energie pe el.

Îmi amintesc foarte bine momentul când sa terminat: am citit un comentariu despre faptul că oamenii cu "defecte" în aparență ar trebui sau nu ar trebui să aibă ceva acolo, astfel încât alții să nu aibă disconfort de la apariția lor. M-am uitat la mine în oglindă, apoi la mâna mea. Și mi-am dat seama că nu mă mai doare. Nu mai cred că încercările oamenilor de a mă răsturna de undeva, din cauza faptului că nu corespund ceva și am disconfort. Ihtioza mea este singura mea, foarte importantă, iubită și prețioasă. Și nu voi permite nimănui să mă înșele că este un defect. Acesta nu este un defect. Sunt eu.

Când scriu sau spun ceva de genul asta, mă întrebă de multe ori: "Cum ai reușit? Cum ai putut să nu spargi?" Citiți în noua mea carte "Nu, naibii". De fapt, desigur, m-am despărțit. Înapoi în copilărie. Și de mulți ani a trăit cumva. Un copil cu dizabilități și chiar cu un "defect" luminos și vizibil, în Rusia, imediat după naștere, se află în astfel de condiții încât el pur și simplu nu are șansa să crească fără traume psihologice și probleme profunde. Deci nu am avut. Am fost otrăvit și evitat de copii, rudele mele au fost rușine, străinii mi-au rănit mereu reacții și sfaturi violente, băieții au refuzat să mă întâlnească. În plus, nu puteam avea o grămadă de produse, nu aveau mijloace bune de îngrijire ... Întreaga lume din jurul meu a strigat literal că nu există loc pentru oameni ca mine.

Când mă gândesc la asta, vreau să mă iau puțin pe mânere și să dau o rocă. Este bine că am avut încă unele resurse și că nu a fost deloc compensat prin ele. Și ea credea în ajutor, astfel încât deja un adult ar putea merge la psihoterapie. Apoi, procesul de vindecare a început și probabil că merge. Până acum, trăiesc în armonie mai puțin de ani decât fără ea, dar merită.

Despre oameni

Oamenii, desigur, întotdeauna au privit și au privit. Unii îi împing și pe coatele prietenilor și prietenilor săi. De obicei încerc să-l ignor - am grijă de mine însă nu funcționează întotdeauna. Ce este mult mai rău - unii oameni nu au decât privirea, vor să spună ceva, să vorbească, să consilieze, să întrebe în jur sau doar să vâneze. Vreau să vorbesc cu ei și care sunt nevoile mele în acest moment, adesea nu sunt interesați.

Când locuiam în Rusia, nici o singură ieșire la stradă nu era completă fără "contactul cu o civilizație extraterestră", care era foarte enervant. De când m-am mutat la Praga, această problemă a dispărut aproape, abia mă privesc și nu se potrivesc, cu excepția celorlalți turiști. În Europa, în general, cu delicatețe umane și limite personale, este ceva mai bun.

În blogul meu, descriu ocazional situații în care mă găsesc din cauza ihtiozelor. Comentatorii scriu: "Ei bine, a devenit clar cum să nu. Și cum să?" Desigur, aș vrea să scriu o instrucțiune pentru toată lumea. Dar nu știu dacă este posibil, pentru că oamenii sunt diferiți și persoanele cu dizabilități. Adevărat, cred că sunt câteva lucruri comune.

În primul rând, este mai bine să-ți păstrezi oroarea existențială. Mulți oameni, care s-au întâlnit cu ceva ca o boală sau o trăsătură fizică, încearcă instantaneu pe ei înșiși sau pe cei dragi, să experimenteze emoții puternice și să-i stropi instantaneu pe persoana care a devenit motivul pentru ei. Cei mai mulți înțeleg reacția lor ca simpatie și sunt ofensați dacă nu o acceptă. Simt teama celorlalți și experiența imposibilității absolute de a trăi în SO - în consecință, nevoia de a se calma aproape. Un fel de absurditate, nu-i așa?

În al doilea rând, nu trebuie să încerci tot timpul "să taxi la pozitiv". Psihiul oamenilor moderni este aranjat astfel încât, într-adevăr, avem într-adevăr nevoie de un sfârșit fericit, chiar și unul mic. Și uneori încep să bată despre mine să-l obțin. Deci aici. Uneori, răspunsul simplu "clar" poate fi mult mai important decât reconfortarea și căutarea bunului în rău. Pentru că înseamnă că ești gata să rămâi aproape, nu numai în bucurie.

Nu simt că corpul meu este rău, inadecvat sau defect. Simt că este diferit de majoritate, dar nu "mai rău", ci "diferit", în timp ce este foarte frumos.

În al treilea rând, persoanele cu dizabilități nu există pentru ca alții să poată fi "iluminați" pe cheltuiala lor. Când mă duc la magazin sau zburam să mă odihnesc, de obicei nu intenționez să fiu un simulator pentru înțelegerea celorlalți ("Oh, problemele mele sunt atât de amuzante în comparație cu tine!" Sau chiar "Cât de fericit că sunt sănătoasă, prețuim atât de puțin viața!" ). Vă rugăm să comunicați acest lucru cu psihoterapeuții, familia, prietenii și nu cu noi, chiar dacă sunteți foarte recunoscători (dar în acest articol puteți să împărtășiți informații! Voi fi mulțumit).

Discriminarea "într-un mod pozitiv" este, de asemenea, o discriminare. O revista a scris despre mine asa: "In ciuda ihtioza, m-am putut casatori, sa fiu fericita si chiar sa aiba un copil!" Ei bine, dracu 'acum, m-am gândit. Dacă întâlniți ceva de genul acesta, încercați să înlocuiți orice altă caracteristică și să vedeți cât de ridicol începe să arate expresia. Cei care nu sunt epuizați prin discriminare, absurditatea nu doare, ci mai degrabă amuză. Există o altă poveste cu noi: am putea să râdem, dar nu putem.

Bucuria faptului că astăzi persoanele cu handicap este mai puțin ca o persoană cu dizabilități nu este întotdeauna adecvată. Mi se întâmplă în mod regulat. Majoritatea complimentelor sunt făcute astăzi că pielea mea este mai puțin fragilă și se pierde atunci când nu sunt mulțumită de ea. Nu toți încercăm să ascundem o parte din noi înșine, deci dacă această parte vă dă un disconfort, încercați să o descoperiți fără un "stimulent".

Și rețineți că există alte subiecte pentru conversație. Pentru a ajunge la un echilibru între "nu ignorați" și "nu vă agățați", puteți vorbi doar despre o problemă atunci când vine vorba de ea sau când situația implică ajutorul dumneavoastră. Înainte de a fi o întreagă persoană interesantă, are multe alte lucruri de discutat. Nu o puneți în mod constant în fața faptului că boala este nucleul tuturor și nu puteți fi distras de ea.

Restul oamenilor, după părerea mea, sunt buni. După ce mă recunosc cel puțin puțin, majoritatea covârșitoare încetează să mai vadă "o curiozitate cu picioarele", se comportă prietenoasă și complet adecvată. Ei oferă ajutor, sunt interesați, simpatizează, pot purține cu ușurință conversația dacă mă duc în cap pentru a vorbi despre ceva specific sau de a vă plânge. Sunt foarte recunoscător tuturor, atitudinea normală a oamenilor îmi face viața mai ușoară. Mai ales aproape. Este important să simțiți că sunteți iubiți cu toate fisurile - cu siguranță nu am lipsă de acest lucru.

Despre efectul bolii

Odată, am avut o conversație memorabilă cu un prieten despre corp: mi-am spus că nu simt că trupul meu este rău, inadecvat sau defect. Simt că este diferit de majoritate, dar nu "mai rău", ci "diferit", în timp ce este foarte frumos. Nu sunt cu dizabilități, dar sunt capabili în mod diferit - nu știu cum să traduc cu succes acest lucru în limba rusă.

Ichtioza mi-a facut cine sunt, iar acestea nu sunt doar cuvinte. De exemplu, sunt scurt și subțire, mai jos decât părinții și, în general, de toate rudele, am palme și picioare mici și aproape nici o grăsime pe corpul meu. Aceasta este o consecință directă a bolii: o dietă strictă în copilărie plus un metabolism de intensitate mare, pe care l-am menționat deja. De asemenea, este clar faptul că fața și mâinile privesc în mod special - nu numai datorită peelingului și uscării, ci și datorită îndoielilor pronunțate, tonusului slab și lipsei de grăsime subcutanată. Probabil merită adăugat la listă o toleranță ridicată pentru disconfortul fizic - anii de viață cu diverse probleme corporale și-au făcut treaba.

Când sunteți o persoană cu un set atât de interesant de tot, atunci personalitatea voastră se va întâlni în mod inevitabil cu lumea exterioară, va lustrui și va dezvolta diferitele mijloace de apărare și de compensare. Psyche-ul meu a fost compensat prin narcisism și perfectionism, care, bineînțeles, trebuiau să fie tratate și tratate separat pe psihoterapie. Din resursele mele personale, am avut mai multă inteligență, așa că am învățat să citesc și să analizez devreme și am început să dispar în cărți, ascunzându-mă de realitatea rănită.

Există și alte consecințe evidente ale dizabilității: dorința de a ajuta pe alții, pe care o percep ca o misiune; inteligență emoțională ridicată și empatie; propensitatea pentru introspecție; o sursă foarte mică de putere, ca orice post-traumă, și așa mai departe. Probabil, tratamentul traumei prin psihoterapie și efectele sale pentru mine personal, precum și alegerea profesiei psihoterapeutului pentru mine, este deja următorul nivel de influență. În același timp, aproape niciodată nu-mi amintesc și nu simt că am ihtioză, iar acum mi-a dictat ceva gândire sau acțiune sau afectează percepția mea. Deși se întâmplă tot timpul.

de regret

Sunt câteva lucruri pe care le regret. De exemplu, în copilăria mea nu a fost obișnuit să le spun copiilor adevărul despre bolile lor, ceea ce am întârziat adaptarea mea de ani de zile. Înapoi în URSS nu a existat nici o cultură de ajutor psihologic, așa că am început călătoria cu mine însumi târziu. Regret, de asemenea, duritatea lumii vorbitoare de limbă rusă în raport cu toate "nu așa", ceea ce duce la un buchet al problemelor noastre (și sunt destul de puține în general). Am aproape o sută de povesti tristă de interacțiune cu oameni, de la care se topește credința în umanitate ca zăpada într-un deșert fierbinte. Din anumite motive, prezența unei boli sau a anumitor consecințe ale acesteia este încă un motiv de a domina, de a manifesta agresivitate, de rușine, de a spune chiar dezgustător, de a încerca să-l rănească în mod intenționat.

Regret că toți avem puține resurse și, din acest motiv, dezvoltarea unei toleranțe reale se desfășoară foarte încet. Resursele nu sunt suficiente nici pentru auto-susținere, ca să nu mai vorbim de efortul mental minime pentru altcineva. Prin urmare, orice sugestie a faptului că există grupuri mai slabe și mai vulnerabile și ar fi plăcut să observați ceva în legătură cu ele, multe dintre ele provoacă agresiune și dorință de a "vedea".

Regret că tendința media emergentă de acceptare a unui handicap începe să se ferească de fetișizarea sa. Și ea mi-a atins - era o ofertă de a juca gol cu ​​un șarpe. Este probabil mai ușor pentru societate să se adapteze la ceva dacă faceți o imagine atractivă din ea, dar o astfel de imagine este profund greșită. Nu este nimic deosebit de atractiv în privința handicapului - este doar o trăsătură, un fapt suficient pentru a deveni vizibil. Dar vizibilitatea nu este atât de simplă. De exemplu, coloana Facebook, că vreau să fiu vizibilă cu ihtioză, a înregistrat mai multe clicuri "Ascunde publicarea" decât toate înregistrările înainte de a fi luate împreună. Deci, sunt oameni care nu doresc să vadă handicap, fără înfrumusețare și sexualizare.

"Mamă, vreau ca mâinile mele să fie la fel! Pielea ta este foarte frumoasă, dar nu am deloc!" - o fiică de nouă ani a venit să mă trezească în această dimineață duminică leneșă, sa urcat pe pat și mi-a strâns mâna în timp ce încercam să mă trezesc.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Cu cincisprezece ani în urmă, dacă aș avea o fiică și ea a spus ceva de genul ăsta, aș fi reacționat absolut altfel. Aș fi îngrozit și rușinat, poate că mă voi supăra. Mi-ar descuraja: "Ce faci, cum pot fi astfel de mâini și de piele așa de frumoasă? Cât de norocoși nu ești ca mine, ești sănătos!" Așadar, i-aș da-o să știe: nu ar trebui să vrei să fiu eu, să fiu atât de rău încât eu nu vreau. Ei bine, astăzi nu cred asta. Multe lucruri s-au schimbat, iar astăzi mă simt caldă și plăcută din cuvintele ei, fără alte gânduri. Cu excepția, poate, a acestei: trebuie să fie ca mine doar într-un singur lucru - în raport cu ea însăși. Și atunci totul va fi bine.

poze: Vladislav Gaus / arhiva personală a autorului