"Eu nu sunt un erou": cum copiii cu paralizie cerebrală și părinții lor trăiesc în Rusia și Europa

În această săptămână în Rusia brusc tare, masiv și deschis au început să vorbească despre problemele copiilor cu nevoi speciale, precum și despre cât de indiferenți și adesea cruzi față de ei sunt societatea și statul. Motivul a fost incidentul de la Nijni Novgorod, care a fost spus de supermodel și fondatorul Fundației Naked Heart, o fundație caritabilă pentru a ajuta copiii, Hearts Naked. Sora ei, Oksana, care a fost diagnosticată cu autism și paralizie cerebrală cu câțiva ani în urmă, a fost expulzată din cafenea, deoarece managementul unității ia considerat un vizitator nedorit.

Povestea a provocat un răspuns furtunos în rețelele sociale și în presă, însă concluzia principală a acesteia este încă de a fi făcută de societate. Mii de copii bolnavi și copii cu dizabilități, precum și familiile lor, se confruntă cu astfel de probleme în fiecare zi, dar nu este obișnuit să vorbim și să ne gândim la acest lucru. Am cerut mamei unui copil cu dizabilități, Ekaterina Shabutskaya, care locuiește în Germania și lucrează ca terapeut fizic pentru copiii cu leziuni neurologice în Rusia, ce cale a trebuit să meargă și cum să ajute copiii speciali să devină fericiți.

În fiecare zi scriu zeci de oameni din Rusia, Ucraina, Germania. Ei spun povestile lor, cere ajutor. Voi împărți două povestiri.

Germania

"Copilul nostru sa născut înainte de timp, iar medicii au spus imediat că este grav bolnav, că ar trebui să-l tratăm timp de mulți ani și că nu ar fi niciodată sănătos, că este nevoie de o operație urgentă care să-i stabilizeze starea. în terapia intensivă și vom putea să-l luăm acasă nu mai devreme de două luni.

Soțul meu și cu mine am stat în fiecare zi cu el în terapie intensivă. L-au ținut pe piept, încurcate cu fire și tuburi, bătute, hrănite, consolate, așezate la culcare într-un incubator, au mers pe jos. Doctorii, surorile, terapeuții fizici ne-au susținut foarte mult, ne-au povestit despre tratamentul și reabilitarea copiilor cu un astfel de diagnostic, ne-au învățat să ne îngrijim în mod corespunzător și să lucrăm împreună cu el. Un dietician de ore ne-a explicat particularitățile hrănirii sale. Din punct de vedere financiar, totul era destul de simplu, statul își asumă toate costurile de tratament, reabilitare și echipamentul tehnic al acestor copii.

Zece ani au trecut de atunci. Copilul nostru se plimba cu un scaun cu rotile motorizat la modă, cu un joystick, merge la școală, are mulți prieteni și are deja profesori preferați și neîngrijiți. Bineînțeles, el nu poate stăpâni curriculumul școlii și nici nu poate stăpâni, dar se joacă cu alți copii, joacă roluri în școală, se plimba în curte pe o bicicletă specială (o bicicletă, o plimbare și toate echipamentele de care are nevoie sunt acoperite de asigurările de stat și își schimbă de îndată ce copilul a crescut din vechime). Gătește cu prietenii în bucătăria din bucătăria școlii. El se ocupă, de asemenea, cu terapeuți fizici la școală în fiecare zi și, bineînțeles, călătorește și călătorește cu clasa sa în întreaga Europă. El însuși nu a învățat să mănânce, dar învățătorii lui i-au hrănit, l-au udat, și-au schimbat scutecele, și-au schimbat hainele dacă ar fi fost învins pentru o plimbare. Au timp pentru tot, pentru că sunt patru din zece copii.

Părinții de la locurile de joacă spun copiilor lor: "Du-te juca cu băiatul, el nu merge."

Copilul meu nu va fi sanatos, dar este fericit. Am fost atât de frică când sa întâmplat totul: ce se va întâmpla cu noi și ce se va întâmpla cu ea? Dar el este fericit și suntem fericiți, pentru că el zâmbește și râde și așa mulți oameni minunați ne ajută. Da, statul plătește pentru tratamentul său în spitale, medicamente, reabilitare și mijloace tehnice, dar oamenii ne ajută. Ei zâmbesc pe fiul nostru pe străzi - și ne ajută. Ne toarnă cafeaua în spital, ne învață cum să o purtăm corect sau să o ridicăm, să ne mângâiem atunci când suntem speriate - și să ne ajute. Ei ne învață copilul și îl îngrijesc la școală, ne povestește cu entuziasm despre succesele lui - și ajutor. Părinții din locurile de joacă spun copiilor lor: "Du-te juca cu băiatul, el nu merge", și de ajutor. Nu suntem singuri. Putem lucra în timp ce el este la școală de la opt dimineața până la patru seara. Viața noastră continuă, iar fiul nostru râde și plânge. El are, viața asta. Și vă mulțumesc foarte mult tuturor celor care participă la ea! Vreau să le spun mamelor și tatilor: nu vă fie teamă! Toată lumea te va ajuta și copilul tău te va încânta în fiecare zi.

Rusia

"Sa născut și mi-au spus imediat: nu este un chiriaș, nici un refuz, Chiar dacă va supraviețui, va fi o ciudățenie toată viața, îl vei trage în jos, nu vor mai fi suficienți bani ... Toată lumea a fost șocată - medici, surori, colegi de cameră, părinți ai soțului, groază, nu ne-am lăsa copilul, l-au dus la terapie intensivă, nu ne-a permis să mergem acolo, am stat la ușă și nu ni sa spus nimic, nimic nu ne-a învățat.

Apoi, când au fost eliberați, medicul nu ne-a vorbit. Nu am sfătuit nici un specialist, nu am explicat nimic - nici cum să mănânc, nici cum să mă îngrijesc. I-am adus acasă, m-am așezat și am strigat, a fost atât de înfricoșător. Îmi căutaam toate informațiile, mulțumită Internetului și altor mame ale acestor copii. Sa dovedit că avem nevoie de o dietă specială, de produse speciale de îngrijire și de exerciții speciale. Au fost făcute multe greșeli prin ignoranță, de exemplu, au făcut masaj, iar copiii neurologici nu au putut fi masați și epilepsia a început. Și, de asemenea, ce să facă în timpul unui atac, toată lumea a aflat de la sine. Prima dată când au chemat o ambulanță, l-au dus la terapie intensivă și acolo l-au legat și nu l-au hrănit și nimeni nu sa apropiat de el. Nu am mai sunat ambulanța. Am mers la spital o singură dată, când era necesar să înregistrăm un handicap. Deci, trebuie să colectezi 150 de certificate pentru a te culca și să-l ducă peste tot cu tine. Și în spital, închis prea puțină bucurie, strigă din umilință, surorile strigă pentru că țipă. Ei spun că se sperie și ne pasă.

Am eliberat rapid o invaliditate, doar trei luni, în situații în care fugeam, norocoși. Apoi a trebuit să bată un cărucior special. Am mers cam cinci luni. Cu toate acestea, ce sa întâmplat? Despăgubirea este în regiunea noastră - 18 000 ruble pentru stradă și 11 000 pentru case. Un cărucior costă 150.000, dacă este așa de mare încât poate sta în el, își poate întinde spatele, nu există nici un fel. Și apoi sa dovedit că scaunul cu rotile nu este necesar, pentru că de îndată ce ieșesc afară cu el, vecinii încep imediat să strige la mine: "Păstrați-vă monstrul acasă, nu este nimic înspăimântător". Și băieții aruncă pietre în el, iar părinții lor râd. Odată o piatră l-am lovit în templu și nu am mai mers niciodată cu el.

Băieții îl aruncă cu pietre și părinții lor râd. Odată ce o piatră l-a lovit în templu, cu atât mai mult nu am mers cu el

Desigur, nu pot lucra, stau acasă cu el. Studiez-o eu însumi, învață să se târască și să stea, scrisori, numere, culori - totul însumi. Nu-l vor duce la școală. Am fost de acord cu un profesor, așa că ne va vizita pentru bani și apoi sper să-i conving pe directorul școlii să ne permită să trecem examenele. El deja mă citește chiar. Doar nu pot merge. Și nu vom trece prin această comisie, PMPK: acolo avem nevoie de opinia unui psihiatru, iar un psihiatru dă teste acolo unde trebuie să iei lucrurile cu mâinile tale. Dar nu pot să-mi iau mâinile cu degetele, degetele mele nu sunt neobosite, bine, psihiatrul a făcut un astfel de diagnostic, cu care nu ne vor duce nici măcar la școala de clasa a opta. Da, și nu avem această școală de tip opt. Nu, cu excepția celor obișnuite, nu. Și există scări. Cine o va purta? Deci eu însumi.

Și încă mai ai probleme cu medicamentele, vedeți, le era interzis să le importați. Ce să fac, nu voi ști niciodată. Unde să le obținem acum? El va muri fără ele. Dar sunt atât de bucuroasă că nu am dat-o, nu ai idee! Ei bine, aș fi suferit toată viața mea, că cu mâinile mele am dat copilul la moarte. Nu ar fi supraviețuit acolo, dar știi ce se întâmplă acolo? Așa că în fiecare zi îi spun că-i iubesc, îmi place și râde și eu râd cu el.

Am 254 de pacienți în total, 254 de copii cu paralizie cerebrală. Și toată lumea are o astfel de poveste. Nu există un singur părinte care să nu fie convins să-i dea copilului. Nu este nimeni care să nu vorbească despre ciudați și pedeapsa pentru păcate. Nu este nimeni la care să nu se uite la stradă și să-și prindă degetele. Eu însumi am un astfel de copil și am dus-o în Germania. Acolo merge la școală, toată lumea zâmbește la ea. Medicamentele sale sunt vândute acolo, iar în Rusia sunt interzise ca heroina. Venim în Rusia pentru vacanțe și îmi amintesc cum sunt, când strigă în spate când copiii sunt luați de la locul de joacă, dacă venim când administratorul de teatru Obraztsova mi-a răspuns: "Freaks în spectacolul de circ și avem un teatru, apoi copii, nimic să-i sperie. "

Un copil bolnav este întotdeauna o tragedie. Dar, în Germania, tragedia este numai în acest caz, și toată lumea din jurul nostru ne ajută, iar copilul meu are o copilărie normală fericită. În Rusia, chiar și scaunul cu rotile este refuzat să fie despăgubit o dată la fiecare cinci ani și peste tot există rudense și peste tot există un milion de bucăți de hârtie și cazuri, și vin înapoi mâine, nu există medicamente, nici un ajutor din partea medicilor, nici o școală și nici o reabilitare. Am studiat în Germania ca un terapeut fizic, deoarece în Rusia nu știu cum să se ocupe de astfel de copii. Iar acum, din nou și din nou, punându-i pe fiecare copil în picioare, sunt uimită de cât de mulți dintre ei ar fi putut să trăiască deja de mult timp sănătoși, dacă ar fi fost doar logodiți cu ei. Câte persoane au spus că, cu epilepsie, reabilitarea este, în general, imposibilă. Nu are nici un rost să ne ocupăm de un copil mai devreme de un an. Aceasta este analfabetismul medicilor. Este compensată de mamele și tații noștri eroici. Aici cunosc totul despre metodele de reabilitare și vânătoare a specialiștilor care sunt adusi în principal din străinătate. Vă amintiți povestea despre fetița care a fost pusă pe picioare în Germania în trei zile? Într-una dintre cele mai grave clinici din Germania, apropo.

Ce putem face pentru a ajuta aceste familii? Opriți interferența. Zâmbiți la acești copii pe stradă (nu aveți nicio idee cât de important este acest lucru!). Pentru a vă ajuta în transport și pe stradă. Nu creați obstacole pentru ele în mod specific - nu interziceți importul de droguri și echipamente, nu le obligați să alerge și să adune informații de luni de zile, să nu strige la ele, să nu le spună că copilul lor nu se va mai recupera (mai ales dacă nu există suficientă educație pentru a le evalua) cu pietre, nu le duceți la poliție pentru că îndrăznesc să vină la cafenea. Nu le putem adăuga chinuri. Putem ajuta la formarea opiniei publice, astfel încât este o rușine să-și părăsească copilul. Să-ți fie rușine să strigi: "Ia-ți urâtul!" La început, doar o rușine. Și abia atunci va apărea o nouă atitudine față de ei. Nu spune-mi: "Dar nu avem acest lucru, aici avem un băiat cu paralizie cerebrală care merge și nimeni nu-l atinge." Ajută-te, până când nu mai rămâne nimeni care să spună: "Și așa este cu noi". Asta e tot. Nimic mai mult. Doar pentru ca toți să-și amintească acest lucru și să treacă.

Între timp ...

Nu sunt un erou. Nu pot trăi așa. Sunt gata să lucrez zile întregi pentru ca copilul meu să meargă la școală și să zâmbească. Și lucrez zile întregi. Pentru viața din Germania.

poze: 1, 2 prin Shutterstock, The Village