Fibromialgia: Cum trăiesc cu durere persistentă
Cu puțin mai puțin de o lună în urmă, a spus Lady Gaga pe Twittercare suferă de dureri severe datorate fibromialgiei; cântăreața a trebuit să meargă la spital și să anuleze o parte din concertele planificate. Fibromialgia este numită "boală invizibilă" deoarece nu are alte manifestări externe decât cele experimentate de pacient: durere constantă în mușchii și oasele întregului corp, oboseală și tulburări de somn.
De unde provine această boală, nu este încă cunoscută - există o ipoteză că, în fibromialgie, creierul procesează incorect impulsurile nervoase, multiplicând semnele de durere de multe ori. În cadrul testelor sau examinărilor radiologice, nu se găsesc modificări și diagnosticul de multe ori nu poate fi furnizat de ani de zile. Anya Kuzminykh ne-a spus ce simte o persoană cu fibromialgie și ce dificultăți întâmpină ea și familia ei.
Eu sunt acum douăzeci și trei, acum trăiesc în Nižni Novgorod: desenez, scriu scenariul și trec observarea de către medici - un psihiatru și un psihoterapeut. În urmă cu patru ani, când am studiat la VGIK, spatele meu a suferit - eu, desigur, am decis că problema era într-o salte rău și mi-am cumpărat una nouă - înmormântată, pentru prințese pe un mazăre. Cu fericire, ea se lasa in fiecare seara, dar durerea nu mergea nicaieri. Apoi am fost cel mai îngrijorat de spate și de gât.
Raidul asupra medicilor a durat mai mult de un an - în centrul orașului Dikul am fost diagnosticat cu osteocondroză și, timp de câteva luni, m-am dus la ei pentru proceduri: terapie de exerciții, terapie manuală, terapie fizică. Incepe cand imi amintesc: in fiecare zi dupa ce am studiat, pe care abia l-am putut suporta din cauza durerii, a trebuit sa iau o geanta cu o uniforma sportiva si sa merg undeva cu metroul, cu transferuri. Pentru o persoană cu fibromialgie, este iad - dar atunci nu știam că, cu mine, așteptam ceva care să ajute, am crezut că este nevoie de regularitate și de o mică răbdare.
Sunt ferm convins că, încă de la început, medicii din același centru al lui Dikul au înțeles că nu era o osteochondroză - nu putea să rănească întregul corp din cauza deplasării ușoare a vertebrelor cervicale. Apoi a existat clinica Myasnikov - același răspuns, analgezice și așa mai departe. Nimeni nu credea că după injecțiile de ceton sau altceva nu mi-ar fi fost mai ușor să iau iota. Doctorii au început să-mi privească întrebarea: am implorat blocurile de Novocain, care au zdrobit durerea de aproximativ o oră și uneori mi-au făcut-o. Totuși, în cea mai mare parte, ei obișnuiau să prindă analgezicele obișnuite și relaxantele musculare și, de asemenea, recomandau să viziteze un psihiatru. Aproape nimeni nu știe despre fibromialgie în Rusia, și dacă totul doare, dar nu putem vindeca, atunci veți merge la un psihiatru.
Fibromialgia este când totul doare. Mă doare să stau, să doare să stea, să doară să se miște, doare să doarmă. Mă doare din ce nu ar trebui
De câțiva ani am ținut un jurnal, a fost publicat în revistele "Art of Cinema" și "Banner", dar în același timp este foarte personal. Cu câțiva ani în urmă am descris fibromialgia ca fiind: "Fibromialgia este când totul doare, doare să stea, să doară să stea, să doară să se miște, să doară să doarmă, să doare din ceea ce nu ar trebui să facă, să doară pe masă, să doară să deschidă mânerul usi, limba si buzele s-au amortit, sentimentul de intoxicatie, caldura, o durere se varsa in alta, apoi fiecare se infuzeaza in alta, incalzirea, durerea, durerea, poate fi orice si oricand. apoi un lucru pe care încercați să-l respirați tsya, dar odată ce se încadrează în alta. "
Am părinți foarte adecvați și mi-au susținut și susținut în tot. Dar, sincer, douăzeci și patru de ore pe zi, este imposibil ca cineva să scoată o persoană grav bolnavă. De-a lungul anilor, boala mea a devenit o piesă comună de mobilier - de exemplu, o masă de noptieră. Și cea mai mare problemă cu această boală este că nimeni nu știe nimic despre asta. Nici doctorii, nici bolnavii. De unde vine boala și cum să o elimini - nimeni nu știe încă.
Din păcate, fibromialgia nu este doar durere. De-a lungul timpului, există probleme serioase cu ficatul din cauza cantității mari de medicamente și a imunodeficienței secundare, atunci când organismul nu este capabil să depășească. În acest caz, boala nu poate fi vindecată. De la început am primit analgezice care nu au ajutat relaxantele musculare pentru a scuti spasmele musculare; o lună și jumătate am fost în spital și am procedat - am făcut terapie fizică, apoi am fost doar recomandat să dorm. Acolo, în spital, când, după o lună, doctorii și-au dat seama că metodele lor nu funcționau, au scris cele mai evidente medicamente prescrise în întreaga lume pentru fibromialgie: pregabalin și un antidepresiv. Adevărat, ei încă au scris niște prostii asupra afirmației, ca și cum ar fi fost frică să recunoască că au un pacient cu fibromialgie.
Am fost trimis de mai multe ori la un reumatolog, care a făcut un diagnostic preliminar de lupus eritematos sistemic. Rezultatele testelor de sânge au negat de fiecare dată acest lucru. În același timp, lupusul eritematos sistemic și fibromialgia sunt într-adevăr legate - acestea se întâmplă adesea cu o persoană în același timp sau se dezvoltă una de alta. Ca rezultat, reumatologul mi-a diagnosticat fibromialgia, iar mai târziu a fost confirmat de neurologi și psihiatri buni. Deoarece fibromialgia nu a fost studiată cu adevărat, am trei doctori implicați: un neurolog, un reumatolog și un psihiatru - se obține un set bun.
La început am așteptat să găsesc acest diagnostic necunoscut și să-mi spuneți de ce doare atât de mult. Apoi am recunoscut diagnosticul și mi-am dat seama că nu există nici un medicament. Probabil încă nu l-am acceptat complet.
Din nefericire, limitările pe care această boală impune nu mai sunt doar limitări, ci un mod complet nou de viață. Înainte, aș putea pune lucrurile în ordine în timpul zilei, mergeți la magazin, gătiți ceva și discutați cu cineva seara. Acum sunt zile favorabile când pot să fac ceva din lista cazurilor și sunt nefavorabile când trebuie doar să mint. Desigur, există excursii sau călătorii - este foarte dureros și inconfortabil. Este important să purtați cu ei rețete. În Berlin, unde au confirmat diagnosticul, dar, de asemenea, nu știu cum să trateze, mi sa dat în mod fericit analgezice de opiacee - desigur, dacă sunt cu ei, atunci și rețeta este mai bine să rămână într-o pungă.
De asemenea, din moment ce arăți ca o persoană sănătoasă, este foarte dificil să cereți ajutor. Dar acum am scuipat deja la toată lumea și nu mi-a luat deloc sacul; Mă apropii de orice persoană, cer ajutor și mă ajută. Există situații destul de absurde. În Moscova la stație, se pare, Leningradsky, nu am avut timp să mă antrenez și a trebuit să aștept pe următoarea. Desigur, a fost foarte dureros pentru mine, chiar dacă sub pastile. Există un astfel de gard, în spatele căruia sunt scaune, dar numai persoane cu dizabilități sunt permise acolo. Nu am o dizabilitate, pentru că este imposibil să o dovedesc în Rusia. Știu americanii și europenii care o au - și face viața mult mai ușoară în astfel de momente.
La început am așteptat să găsesc acest diagnostic necunoscut și să-mi spuneți de ce doare atât de mult. Apoi am recunoscut diagnosticul și mi-am dat seama că nu există nici un medicament. Probabil încă nu l-am acceptat complet. La un an și jumătate de la diagnostic, mi-am așezat fața în pernă. Au existat momente când nu m-am putut spăla de durere. VGIK a început să dispară din viața mea, unde studiez ca scenarist. Există o mulțime de proiecte acolo - și doar mă întind acasă. Luna după lună. Nu pot aranja o întâlnire - dintr-o dată va exista o agravare? Trebuie să lucrez, trebuie să scriu scripturi și să fac filme, dar nu știu cum. Pentru a fi sincer, nu sunt un erou, nu #fibrofighter (există o astfel de etichetă de top în instagram) - Mi-e frică de tot și văd slăbiciunea mea. Este foarte dificil pentru mine - dar continui sa traiesc zi de zi.
Cred că, chiar și cu durere persistentă sau cu tulburare bipolară, pe care o am și cu lupus eritematos sistemic, care poate începe în orice moment, trebuie să încercați să vă ridicați în fiecare dimineață și să faceți ceva. Da, pentru primul an și jumătate, m-am așezat cu fața în jos într-o pernă și am vizitat un scaun cu rotile; chiar acum este greu să faci un duș. Dar sunt acele zile când mă ridic și mă duc să fac un film, sunt la curte și sunt gata să beau toate drogurile lumii, doar pentru a rămâne pe val - acesta este singurul lucru care ajută. Mi-am facut primul film cu Peter Mamonov, l-am aratat la festivaluri mondiale, am primit premii, pregatesc urmatoarea lucrare - toate cu aceeasi fibromialgie ca la inceput. Este foarte important pentru mine să am ceva pentru care să merit să trăiesc. Nu este necesar să fii Lady Gaga, dar trebuie să găsești un motiv să te ridici în fiecare dimineață cu astfel de dureri.