"Nu pot rezista cuvântul de la litera" la "": Cât de puțin trăiesc oamenii

Cei care nu au auzit cu colegii de clasă toate lecțiile literaturii ruse, sintagma "om mic" îți va reaminti cel mai bine despre "haina de acoperire" a lui Gogol - dar în secolul 21 acest termen înseamnă ceva complet diferit. "Little People" este o trasatura din engleza "little people", o notatie corecta din punct de vedere politic pentru toti cei cu nanism (potrivit Asociatiei Little People of America, inaltimea lor este de obicei intre 81 si 142 centimetri). Creșterea atipică și proporțiile corpului nu sunt rezultatul unei singure boli: medicii asociază nanismul cu două sute de diagnostice, fiecare având propriile caracteristici. Printre acestea se numără atât boli moștenite, cât și mutații genetice aleatorii, precum și tulburări hormonale și metabolice - cu o formă sau alta a naturii născute de la unul din 15 mii la unul din 40 mii de copii.

Am încercat să aflăm cum trăiesc oamenii mici din Rusia și din străinătate și problemele cu care se confruntă - și, de asemenea, au vorbit cu doi moscoviți despre activitățile, atitudinea și planurile lor pentru viitor.

Discriminare "invizibilă"

Cei mai mulți oameni consideră că cuvântul "dwarf" este insultător - și sunt ușor de înțeles: acest termen este asociat cu episoade rușinoase din istoria antică și recentă. Sclavii miniaturali care au fost foarte apreciați în Roma antică, oameni pe care monarhii Renașterii i-au dat unul altuia ca o jucărie exotică, jesteri în curte, expun din "colecții de minuni" și captivi ai "zoologiilor umane" din secolul al XIX-lea - un fizic atipic a devenit sistematic o ocazie de umilire, și, uneori, îi costă pe oameni puțin viețile lor. În epoca bodipositilor, spectacolele ciudate par arhaice inimaginabile, iar comerțul cu sclavi a fost interzis timp de câteva secole, dar ecourile lor încă apar - în China există, de exemplu, un parc tematic numit Regatul Micilor, unde aproximativ o sută de oameni trăiesc și se distrează cu dwarfism, există un "luptător pitic" în Mexic, iar în țări progresive cum ar fi Australia, Franța și SUA încearcă încă să conteste interdicția de a arunca oameni mici (amintesc scena din "The Wolf of Wall Street"?).

Astăzi, persoanele cu dwarfism sunt rare, dar se confruntă încă cu restricții directe - de exemplu, în Rusia nu pot conduce autobuze și camioane, deși nu există statistici care să confirme legătura dintre creșterea și abilitățile de conducere. Chiar dacă o persoană mică nu visează la o carieră de șofer și nu-i place să călătorească cu un roller coaster, el poate experimenta exotismul și fetișizarea narkismului, care are rădăcini în cultură - de exemplu, un stereotip în legătură cu tendința spre violență sau suspiciunea de copilărie. Acestea sunt cel mai probabil legate de faptul că în mitologie oamenii de statură neobișnuit de mică personificau deseori "instincte primitive" și "forțe neînfrânate ale naturii". Aparent, a existat un stereotip despre inteligența scăzută de acolo, care nu are nimic de-a face cu realitatea: nanismul nu are nimic de-a face cu dezvoltarea intelectuală și sănătatea mintală. Majoritatea oamenilor cu dwarfism au o dizabilitate, dar nu este atribuită din cauza stării mici, ci din cauza bolilor congenitale sau dobândite, mai ales ortopedice.

De la spectacole ciudate la Globurile de Aur

Minorii se confruntă adesea cu o surplus de străini. Un american, Kara Reedy, într-o coloană pentru CNN, notează că în fiecare zi se simte "punctul culminant al programului la circ": "Când mă duc să cumpăr bacanie, când cumpăr tampoane la farmacie, este ca și cum aș fi o celebritate și toți ceilalți oameni sunt paparazzi". Probabil, din cauza acestei curiozități exagerate, oamenii mici sunt mai mult reprezentați în cultura pop decât alți oameni cu caracteristici speciale - iar acest lucru pare să fie bun, dar linia lor este cel mai adesea limitată la un set de personaje caricaturale sau fantastice.

Cele mai renumite roluri ale actorului și cascadorului Verne Troyer, unul dintre cei mai de succes oameni de la Hollywood, sunt Mini-noi, o clonă a doctorului Evil din seria Austin Powers și gropicul Crookwatch de la Harry Potter, și a început cariera sa de film cu el comedie "Baby on a walk", unde era un copil dublu de copil de nouă luni. Rolele dramatice "serioase" ale actorilor mici pot fi numărate pe degete - primii care vin în minte sunt Peter Dinklage, care a primit Globul de Aur pentru rolul său de Tirion Lannister în jocul de tronuri. Nu există niciun superstar cu ninism în cinematografia sovietică și rusă, dar îl putem aminti lui Viktor Beshlyagu, care a jucat autoritatea criminală a lui Albert în filmul "Assa", și Vladimir Fedorov, un faimos fizician și actor nuclear, care a devenit faimos ca Black Seahorn în adaptarea filmului "Ruslan și Lyudmila".

Actorul actorului Billy Barty, în 1957, a fondat organizația Little People of America, care reprezintă interesele tinerilor din Statele Unite, inclusiv promovarea portretizării adecvate în cultura pop și media. Acum, există o duzină de spectacole care vorbesc despre viețile micilor oameni cu umor și fără indulgență umilitoare: seria "Little People, Big World" pe TLC, realitatea "Little Chocolatiers" despre afacerea de cofetărie de familie, "The Little Couple" să aibă un copil, "Little Women: NY", despre compania femeilor mici care lucrează și se petrec în New York. Și pentru cei care sunt încă prea devreme pentru a privi realitatea, există cărți - de exemplu, romanul lui Liza Graff Ceva despre Georgie. Caracterul său principal este un băiat cu nurism, dar, în general, o carte nu este deloc despre asta.

Dispozitivul lui Ilizarov și butonul din lift

Cele mai multe diagnostice legate de narkism, inclusiv cele mai frecvente - achondroplasia - au motive genetice care nu pot fi influențate după nașterea unui copil. Una dintre întrebările dificile, în care nu există un consens între experții ruși sau occidentali, este o intervenție chirurgicală de prelungire a membrelor. Acestea sunt relevante pentru acele forme de dwarfism, pe care oamenii de știință îl numesc convențional disproporționate: ele sunt caracterizate de dimensiuni medii ale corpului și ale capului, iar picioarele și brațele sunt considerabil mai scurte decât cele ale unui bărbat cu înălțime medie. Operațiile de prelungire a membrelor se desfășoară cel mai adesea în conformitate cu o tehnică dezvoltată de chirurgul ortopedic sovietic Ilizarov în anii 1950, cu ajutorul celebrului aparat alcătuit din inele metalice și ace de tricot inserate în oase. Acest lucru este dureros (deoarece oasele sunt rupte înainte de distragere) și lung: procesul împreună cu reabilitarea durează cel puțin un an, iar pentru un rezultat bun, se recomandă ca procedura să fie efectuată în copilărie, când țesuturile sunt mai elastice.

Mulți activiști și părinți ai copiilor cu achondroplasie se opun operațiunilor, considerând că traumele fizice și psihologice nu ar trebui să fie cauzate unui copil pentru ca creșterea să fie "acceptabilă din punct de vedere social". Jurnalistul Dan Kennedy, autorul unei cărți incredibil de emoționante despre puținii oameni dedicați fiicei sale, îndeamnă "să nu încercăm să reparăm oameni care nu sunt rupți".

În Rusia, unde operațiunile de prelungire a membrelor sunt o practică obișnuită, există și adversarii lor - dintre care fondatorul grupului Little Big, actrița și modelul Anna Castellanos. Ea observă că hormonii de creștere sunt adesea cumpărați și luați în mod incontrolabil, iar operațiile care utilizează tehnica Ilizarov pot duce la probleme cu articulațiile, mușchii piciorului și alte complicații. "Cu aparatul, copiii petrec cinci ani în spital", spune Castellanos. "Și după aceea, copilăria normală - înotul, ciclismul - nu este în discuție, iar pentru diferență, ele se extind de zece centimetri." În loc să insufle un copil, că el este cel mai bun, că poate să facă orice. Copiii au nevoie de sprijin de la naștere, nu de îmbunătățire cosmetică. "

În Rusia, Institutul de Cercetări Kurgan de Ortopedie și Traumatologie Experimentală și Clinică (KNIIEKOT), numit după Ilizarov însuși, este considerat a fi principala instituție care efectuează operații de prelungire a extremităților. Judecând de numeroasele grupuri din rețelele sociale, foștii pacienți ai centrului tratau șederea lor în spital împreună cu colegii lor ca o schimbare în sanatoriu pentru copii: în comunități precum "Viața după întâlnirea lui Ilizarov ...", ei răspândeau videoclipuri nostalgice, discutând despre cine din zece secții ani în urmă, și căutând "absolvenți".

Mulți oameni care au suferit o intervenție chirurgicală susțin că acest lucru și-a schimbat drastic viața: uneori, doar câțiva centimetri pot decide dacă o persoană va ajunge la butonul din lift sau va cumpăra haine în secțiunea pentru adulți. Oamenii de statură mică se confruntă cu multe probleme de zi cu zi la care se pot adapta, dar le-a scăpat încă puterea - este ușor de înțeles pe cei care doresc să retragă liniștit bani dintr-un bancomat, să se vadă în oglinda în baie sau să facă o comandă din cauza tejghea de bar. Desigur, ar fi mai corect să faci contoare de bara, băi și bancomate care sunt confortabile pentru toată lumea, decât să efectueze operații dureroase pentru mii de copii - cu toate acestea, aceasta nu este o problemă pentru oamenii mici.

Acum studiez la al patrulea an al Academiei de Medicină Veterinară, în același timp am internat la clinică. Avem câțiva băieți de la al doilea an plecați la muncă și am pus-o deoparte de mult timp, pentru că mi-era teamă că ceva nu ar funcționa. Sa dovedit că îi era frică în zadar - mă descurc cu totul. Acum voi termina cursurile neurologului veterinar, cred că voi rămâne în aceeași clinică unde sunt acum la probă. Am visat această profesie încă din copilărie, este foarte cool și medicii veterinari nu au probleme cu ocuparea forței de muncă.

Oamenii reacționează diferit. Există "oameni curajoși" care pun multe întrebări - nu ezităm și întrebările sunt, de obicei, deschise. Reacția copiilor este întotdeauna amuzantă: obișnuiau să spună "arătați-vă ce fetiță cu fața adulților", iar acum chiar ei o numesc "mama mică". Vârsta veche nu este bucurie.

Am cea de-a 31-a dimensiune a piciorului, așa că cumpăr pantofi pentru grădiniță, nu există suficientă varietate - firește, nimeni nu face pentru fetițele cu pantofi de 10 centimetri. Teoretic, această problemă poate fi rezolvată prin realizarea de pantofi obișnuiți, dar este totuși costisitor. Esența bolii noastre, achondroplasia, se află într-o creștere disproporționată a membrelor, astfel încât hainele trebuie îmbunătățite: cumpărați pantaloni, pantaloni tăiați picioarele - se așează în mod normal, cumpărați o jachetă - tăiați mâneca, totul este normal. Și cu tricouri și pantaloni scurți, în general, nu există probleme. În general, pentru a fi sincer, totul este super, nici măcar nu știu la ce să vă plâng.

Boala noastră nu este tratată: nu există medicamente, nu există instrucțiuni speciale - doar o persoană așa de mică este acolo. Singurul lucru care se poate face este chirurgia plastica cu ajutorul aparatului Ilizarov. M-am dus la spital când eram în clasa a opta, și timp de doi ani m-am dus cu aparatul ăsta. Creștere Am crescut cu cincisprezece centimetri, acesta este un rezultat rece. Nu percep acest lucru ca o perioadă dificilă în viața mea, spitalul meu este asociat cu noi prieteni și impresii noi.

Da, a fost rău, da, a fost greu, dar a meritat. Dacă nu ar fi fost pentru asta, aș fi 117 centimetri, nu 140, ca acum. 117 nu este o poarta deloc. Nu puteam să folosesc în siguranță ascensorul, interfonul, cum să trăiești. Dar, desigur, omul însuși trebuie să decidă. Îmi amintesc o fetiță în spital cu mine, avea vreo opt ani și pentru ea era un stres teribil. Nu-mi amintesc exact cum mi sa oferit o intervenție chirurgicală: o dată, și ne-am dus să discutăm totul cu medicii. Dar nimeni nu ma forțat.

Sunt singur în familia atât de mică - un eșec genetic. Multe depind de comportamentul părinților, de modul în care vă percep. Rudele mele nu au spus niciodată că ceva nu este în regulă - nici nu-mi amintesc când mi-am dat seama că eram diferit de colegii mei. Când încep să te trateze ca pe o persoană cu particularități, este neplăcut: am un prieten care, pentru a vorbi cu mine, începe să se aplece și, în astfel de momente, mă gândesc: "Din nou, ce este asta? Nu, nu am nevoie vă rog! "

Există mai multe comunități de oameni mici în rețelele sociale. De exemplu, cunosc grupul "Meter with a cap" pe rețeaua VKontakte, ca și cum Anna Caste o va organiza. Susținea în mod activ să se întâlnească, să stea împreună, dar atunci eram prea mică pentru a merge undeva. În general, nu înțeleg de ce este necesar acest lucru. Împărtășirea experienței - cum? Poate că în America oamenii mici se pot întâlni și nimeni nu se va uita la ele în lateral, dar cu noi va fi ... ei bine, va cauza o atenție inutilă. Nu sunt în favoarea micilor oameni care se întâlnesc și se întâlnesc numai unul cu celălalt. Nu mă cunosc cu micuții, nu-i iau - am o asemenea greșeală. În primul rând, este o boală ereditară cu o șansă de 50% de a fi transmisă copiilor - care este scopul acestui lucru? Vreau copii sănătoși. Desigur, micilor le este mai greu să găsească un partener. Avem o astfel de mentalitate: ei vor arăta un deget, ei pot aproba, sau ei ar putea să nu aprobe, nu fiecare părinte va reacționa cu înțelegerea. Acest lucru este valabil și pentru persoanele cu orientare "greșită", pentru culoarea pielii "greșită".

Toți avem un handicap - nu din cauza creșterii, desigur, ci din cauza unei boli. Acest lucru nu este rău - oferă bani în plus, parcare gratuită. Eu conduc o masina si ma simt confortabil fara nici o adaptare. Înainte să mă duc să obțin drepturile, am luat în considerare diferite opțiuni: puteți mări pedalele, utilizați niște mecanisme auxiliare, dar nu a funcționat niciodată pentru mine.

Tipul de la Game of Thrones, jucat de Peter Dinklage, eroul cel mai favorit al tuturor, este plăcut. Există, de asemenea, grupul Sankt-Petersburg Little Big, a fost doar Anna Kast, acum rămâne Olympia Ivleva. Îmi inspiră, de asemenea, caracterul răcoros. Cred că oamenii mici ar trebui să fie mai mult în mass-media și în cinematografie - pentru a ne trata mai ușor, nu ca ceva neobișnuit. În general, respect mai multe profesii în care obțineți totul cu creierul și mâinile, și nu cu aspectul: nu este nimic pentru ca modelele să nu mai funcționeze mai devreme, iar cariera unui medic este o lungă perioadă de timp.

Familia mea este o mamă, ea, desigur, vrea doar lucruri bune pentru mine, dar ea crede că trebuie să obțină o educație superioară. Voi intra în institutul de teatru de la Moscova, dar trebuie să mă pregătesc foarte bine. Asa ca in timp ce am experienta pe set si sa trec prin diferite cursuri.

Există o mulțime de oferte pentru oameni mici - există o mulțime de actori, mergem constant la turnări, avem o concurență puternică. Am un aspect neobișnuit, sunt un pitic în picioare, așa că adesea nu mă alătur tipurilor necesare pentru fotografiere. Desigur, de obicei jucăm oameni mici - mă fac să fiu fie frumos, fie mafiot, fie gopnic. Practic, bineînțeles, fiecare gunoi. Imediat oferit să joace în porno - noi toți sunt imediat oferite, lucru obișnuit. Toată lumea are gusturi diferite, dar încerc să stau departe de ea.

Nu mă deranjează cuvântul "pitic" - este adevărat. Mulți oameni nu vor să se umilească și sunt prietenoși. Știu că îi ofensează pe alții, dar sunt bine.

Anterior, desigur, creșterea a fost puternic împiedicată în comunicarea cu fetele - în special la școală, iar înainte de a fi în grădiniță, acestea au fost uneori jignite, tachinate. Cred că mi-a întărit caracterul. Acum, fetele îmi acordă atenție, dar nu există o relație serioasă, totul este prietenos. În general, fetele vin adesea la mine, nu știu, poate că instinctul lor maternal se trezește când mă văd.

Cred că majoritatea problemelor oamenilor mici sunt de la îndoială de sine: de când în copilărie ți se spune că nu ești așa ceva imposibil pentru tine. Am facut contrariul, pentru ca mi-a placut sportul ca pe un copil. Am fost angajat în lupte și pot da schimbare, dar în general nu-mi place să lupt. Pumnii mîngîie greu, fără leagăn. Dar, pe de altă parte, cântăresc 60 de kilograme cu o înălțime de 138 de centimetri - iar adversarii sunt mai subțiri și mai înalți, din cauza construirii mele, este dificil să mă dau jos. Am apăsat pe barba 130 de kilograme, greu, dar se pare.

Arat spectacole în cluburi - vă prezint, arăt corpul, vă spun glume. Umorim foarte mult - în imaginea noastră, arată organic. Dans, bineînțeles, clovni, circ - se crede că dacă piticii, apoi circul imediat undeva în apropiere. Încerc să nu se oprească, să dobândească noi abilități, să inventeze ceva - există chiar și gânduri de a scrie o carte. Despre omul viitorului, care trăiește indiferent de aspect, înălțime, cel mai important este ceea ce este în el.

În copilărie, am fost luată pentru teste, dar nu au fost tratate în mod specific, maximul a fost dat de vitamine. Toți avem un handicap, acum am un al treilea grup. Operațiunile oferite, prelungește picioarele aparatului, dar este riscant, nu este clar ce se va întâmpla și am refuzat.

Desigur, există unele dificultăți - când trebuie să obțineți ceva de sus, mașina este incomodă să conducă. E bine că m-am născut într-un moment în care poți controla doar butoanele de pe volan. Este greu să scot hainele: grădina nu se potrivește cu mine, pentru că umerii sunt largi, așa că eu cumpăr mare și scurtează. Cu pantofi, prea ciudat - piciorul este larg, eu port dimensiunea de 41 și pare disproporționat.

La început am fost angajat în lupte, aveam deja un corp destul de musculos, m-am gândit că era necesar să o folosesc cumva, de exemplu în afacerea de modelare. Încet, există propuneri, dar până acum nu au existat proiecte majore. Lucrez cu agenția și încerc să întâlnesc și să comunic cu oamenii din acest domeniu. În general, îmi place să fiu prieten cu toată lumea, am un astfel de caracter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?