"Nu ieșesc din casă, nu lucrez cu mâinile mele": Cum trăiesc cu "boala lui Stephen Hawking"

SCLEROZA AMIOTROFICĂ LATERALĂ (ALS) mulți învățați din cauza morții lui Stephen Hawking - a trăit cu boala timp de cincizeci și cinci de ani și chiar înainte ca boala să fie dedicată mulțimii flash Ice Challenge Challenge. ALS este o boală progresivă incurabilă, în care neuronii motorici mor în creier și măduva spinării, din cauza căruia o persoană apare prima dată slabă în toate membrele, apoi își pierde capacitatea de a-și mișca brațele și picioarele, este paralizat treptat, discursul său este afectat, pierde capacitatea de a înghiți alimente și de a respira. O boală poate avea cauze diferite: genetice, autoimune (oamenii de știință sunt mai înclinați să se autoimune). Dar nu există un răspuns clar pentru ce apare această boală rară (apare în aproximativ o persoană la 20 de mii de persoane). Speranța de viață cu ALS este în medie de trei până la cinci ani de la momentul diagnosticării.

Am vorbit cu Nailia Bikkulova despre cum sa schimbat viața ei de când a fost diagnosticată.

"Bine, pa!"

Am patruzeci și cinci de ani, sunt pediatru. În ultimii doi ani a lucrat ca șef al departamentului de pediatrie al unei clinici pentru copii. Am un soț și o fiică de nouăzeci de ani. Ea studiază la un institut de teatru, dar acum ea a plecat temporar să lucreze ca administrator de hotel, având în vedere situația noastră și faptul că nu lucrez. Soțul este, de asemenea, un medic în clinică.

Am fost diagnosticat în august 2017 la Institutul de Cercetări de Neurologie. Dar m-am îmbolnăvit mai devreme - în septembrie 2016. A fost o slăbiciune în mâna dreaptă, dar nu i-am acordat atenție și am continuat să lucrez, să lucrez cu familia, acasă. Când starea mea a început să se deterioreze și am încetat să scriu cu mâna dreaptă, m-am întors la Institutul de Neurologie - au diagnosticat imediat după un examen.

Ce am simțit când am auzit pentru prima oară diagnosticul? La început ea nu a crezut, și apoi a venit șoc. Când am fost diagnosticat, aș putea să muncesc: am avut doar mici dificultăți cu mâna mea dreaptă. Am crezut că mă descurc. Nu voi spune că am plâns mult sau frenetic, am fost doar devastat.

Am lucrat de la opt la opt, dar acum sunt acasă, cu greu mă pot deplasa în apartament și nu pot efectua proceduri normale de igienă

Am plecat de lucru în martie, când a devenit destul de greu să vorbesc - era deja imposibil să comunici cu pacienții, împreună cu colegii. Cum sa schimbat viața? Nu a existat o comunicare mai mica, am devenit mai putin activa. Probabil că perspectiva mea sa schimbat: am început să acord mai multă atenție fiicei mele, soțului meu, realizându-mi că au nevoie și de sprijinul meu. Desigur, viața a devenit diferită: dacă am lucrat de la opt la opt, acum sunt acasă, nu mă pot deplasa cu greu în apartament și nu pot să-mi fac procedurile obișnuite de igienă.

Dacă în luna mai puteam să merg singură, să vorbesc, să fac ceva în jurul casei, să gătesc, acum vorbesc cu dificultate, nu pot să fac treburi de uz casnic. În zilele de marți, datorită fondului, o asistență de înlocuire vine la mine (o asistentă medicală care poate înlocui temporar rudele sau o asistentă medicală care se ocupă de o persoană non-stop. - Aprox. Ed.). Și totul se sprijină pe umerii familiei: soț și fiică.

Prietenii au devenit treptat mai puțin: oamenii, după ce au învățat despre un astfel de diagnostic, vor înceta să vorbească, doar rămâne familia. Dacă mai devreme telefonul meu nu a încetat să vorbească pentru o secundă, în timpul zilei au fost mai mult de o sută de apeluri, acum este de trei sau patru apeluri pe zi.

A doua zi am sunat, după cum credeam, un prieten apropiat. - Ce mai faci? - "Normal". - Cum te simți? - "Nu ieșesc din casă, nu lucrez cu mâinile mele". - Ce, este confirmat ALS? - "Da, a fost confirmat." - "Ei bine, bine, pa!" Ea a închis, și acesta a fost sfârșitul conversației noastre. Poate că oamenii se tem și poate că toată lumea are propriile probleme și sunt ocupați cu viața lor.

E incurabilă

Când veniți la numirea unui neurolog la policlinică și spuneți că aveți ALS, înțelegeți că are o panică în ochii lui, el nu este în principiu familiarizat cu acest diagnostic și nu știe ce să facă cu el. Prima mea dorință este pentru mine să părăsesc repede biroul.

Stephen Hawking a trăit în Regatul Unit, unde asistența socială este mai dezvoltată decât în ​​Rusia - în Europa, din câte știu eu, este în general mai bine cu supravegherea de la echipament și de îngrijire, cum ar fi vizitele la domiciliu ale surorilor. Dar nu există nici un medicament care ar putea fi complet vindecat oriunde - nu în Europa, nu în Rusia sau în China. Există doar terapie de susținere. Acest lucru, desigur, bate imediat pământul de sub picioarele lui. Primul lucru pe care îl citiți despre această boală este că este incurabil.

Există un drog francez, încetinește evoluția bolii, dar nu este înregistrată în Rusia. Trebuie să-l cumpăr prin intermediul cunoștințelor mele - datorită prietenilor mei, mi-au oferit un an. Restul tratamentului este doar de susținere: terapia fizică, terapia muzicală, ajutorul unui terapeut de vorbire. Principalul lucru, desigur, este terapia fizică aici: personalul fundației (ergoterapeuții, reabilitologii) dau instrucțiuni și lucrăm independent la domiciliu.

ALS - o boală în care, dacă mâna ta nu funcționează, nu va funcționa niciodată

Când în luna mai am primit un handicap, comisia raională mi-a dat un al treilea grup - un lucrător, deși ambele mâini practic nu funcționau pentru mine și am avut dificultăți în mișcare. Când m-am întrebat cum aș putea să lucrez, ei au spus: "Așa doriți, așa că lucrați". Și acest lucru ia în considerare faptul că au comunicat cu medicul, șeful departamentului, colegul ei - îmi imaginez cum se leagă de alți pacienți. Am apelat la comisia orașului, pentru că, în calitate de doctor, am înțeles că nu ar trebui să existe un al treilea grup. La comisia orașului, neurologul nu a avut nici o îndoială - a ajutat buletinul informativ al fundației. Mi sa dat un al doilea grup.

În măsura în care înțeleg, personalul nu cunoaște întotdeauna detaliile acestui diagnostic pe comisia medicală care eliberează grupul de dizabilități. De exemplu, după un accident vascular cerebral, o persoană poate fi reabilitată (deși, desigur, există diferite etape): există droguri, există îngrijire medicală intensivă, terapie fizică. ALS este o boală în care, dacă mâna ta nu funcționează, nu va funcționa niciodată. Când i-am spus medicului de la comisie că mâna mea nu se ridică, ea mi-a spus: "Nu vrei să o ridici, așa că nu funcționează pentru tine. Oamenii se recuperează dintr-un accident vascular cerebral și nu vrei să te recuperezi după unele ALS". Când a spus asta, mi-am dat seama că nu înțelege boala și a sugerat că ea a citit pur și simplu despre ea.

Dar medicul meu șef mi-a tratat foarte călduros și ma sprijinit în tot. De asemenea, este important să fiu eu doctor și măcar să știu ce ușă să bat. Dar chiar și acest lucru nu se salvează, deoarece dorința de a ajuta pacienții în clinicile urbane este foarte rară. Ei bine, dacă o persoană are puterea și el luptă - și dacă nu are nimic de a face cu medicina, se pare că este singur cu boala.

"Știm mai bine"

Când starea mea sa deteriorat serios în luna ianuarie a acestui an - piciorul meu drept a început să refuze, am început să mă plimb mai rău, coordonarea a început să fie deranjată - am început să caut pe Internet oameni ca mine și informații despre ce ar trebui să fac. Descoperit accidental Fundația Live Now; I-am trimis o cerere seara, iar dimineața, coordonatorul ma chemat înapoi și mi-a oferit ajutor. De atunci, comunicăm cu ei foarte îndeaproape: ei cheamă, întreabă cum sunt lucrurile, invită la evenimente, resentimentează când nu pot veni (ei spun că este important să vă forțați să ieșiți, să nu vă concentrați asupra bolii). Știți că nu vă veți recupera, dar cel puțin înțelegeți că puteți merge undeva într-un moment dificil și primiți ajutor competent. Ei nu numai că vă vor cere o persoană cu o boală - vor împrumuta și un umăr, vă vor oferi informații calificate, vor ajuta la echipamentul medical și vor organiza activități recreative.

Când mi-a sunat coordonatorul și mi-a spus că o asistentă de substituție ar veni la mine, am fost confuz: "Încă mă pot plimba în apartament, mi-am turnat ceva ceai, ceva cald și, în general, am soț și fiică. Ea a spus: "Știm mai bine, avem nevoie sau nu." Sa dovedit a avea dreptate - de fapt, mi-a fost teamă, pentru că nu știam ce să fac cu acest om acasă. În principiu, nu eram obișnuit să depind de cineva, eram obișnuit, dimpotrivă, să ajut oamenii. Dar când a venit, era clar că era o persoană foarte bună și era pregătită să ajute dezinteresat. Am așezat un munte de lenjerie dezbrăcată, sa oferit să-l lovească. Am spus că nu era necesar, iar ea a răspuns: "Să se întoarcă soțul acasă seara și să se odihnească și să nu se implice în lenjerie". Acum gătește mâncare, merge cu mine - nu mă duc afară singur. Când a venit, am simțit imediat că era mai mult pentru mine decât pentru un prieten - deși l-am văzut pe acest om pentru a doua oară în viața mea.

Am lucrat cu un terapeut de muzică. Am fost inclus într-un experiment care a investigat efectele terapiei muzicale asupra respirației și a înghițitului. Terapistul a venit de două ori pe săptămână, a ajutat la întărirea mușchilor și ligamentelor implicate în înghițire, mestecare și respirație. Este foarte motivat: o dată în curs de cercetare, înseamnă că se poate face altceva. Și apoi performanța sa îmbunătățit, am început să vorbesc mai bine, respir mai ușor.

Cum să tratăm diabetul, astmul, defectele cardiace, hipertensiunea, toată lumea știe și foarte puține

La conferințele de fundație ni se spune despre medicamente care nu sunt încă înregistrate, dar sunt deja testate. O dată pe lună, în zilele de sâmbătă, școlile sunt ținute pentru pacienți și pentru rudele acestora. Există consultații ale neurologilor care au cunoștință despre această problemă, iar acum fundația a organizat mai multe sesiuni cu un medic de reabilitare. Acest lucru este valabil: cum să tratăm diabetul, astmul, defectele cardiace, hipertensiunea, toată lumea știe și cum să susțină ALS sunt foarte puține.

Încă nu sunt în stadiul când sunt necesare dispozitive medicale, dar am văzut că mulți pacienți primesc echipament de la fundație - instalează tuburi de gastrostomie (tuburi speciale care se hrănesc direct în stomac pentru pacienții care nu mai pot înghiți hrana. - Aprox. Ed.), alocați aparate de respirație, paturi funcționale, cositori, ejector de saliva, cărucioare. Totul costă foarte mulți bani.

Psihologii care se specializează în sprijinirea familiilor persoanelor cu ALS lucrează cu noi. O sarcină foarte grea cade pe rudele lor, ei nu știu cum să se comporte. După diagnosticare, veți fi deprimat. Voluntarii și coordonatorii noștri nu le lasă să stea "atârnă" - ei încearcă să ne ajute să trăim mai mult și să-i ajutăm pe cei dragi.

Fundația Live Now este una dintre puținele din Rusia care ajută pacienții cu scleroză amiotrofică laterală. Recent, a devenit cunoscut faptul că fundația a fost amenințată de închidere, după ce a pierdut un binefăcător important care a susținut fundația încă de la început. Organizația a anunțat o strângere de fonduri - pe pagina de fond puteți efectua un transfer sau puteți face o donație obișnuită.

poze: Wikimedia Commons (1, 2, 3)