"Iti plac filmele de groaza?": Cum traiesc cu scleroza multipla

VERIFICAREA SCLEROZEI SCATTERATE ESTE Cunoscută TO TO ALL,dar puțini știu ce este cu adevărat boala. Adesea, aceasta este menționată ca o glumă în legătură cu uitarea sau absența-mindedness și este, în general, considerată ca o demență senilă - deși în realitate este o boală incurabilă care apare în tinerețe și chiar în copilărie. În Rusia, scleroza multiplă are loc în aproximativ 40-60 de persoane dintr-o sută de mii. Cauza exactă a bolii nu a fost încă stabilită, iar mecanismul acesteia este asociat cu o încălcare a transmiterii impulsurilor de-a lungul fibrelor nervoase. În acest caz, așa-numitele focare de scleroză (țesut cicatricial) apar în creier, împrăștiate la întâmplare, de aici numele bolii. Boala se manifestă în moduri diferite: insuficiență vizuală, probleme cu vezica urinară, amorțeală și furnicături ale membrelor, tulburări de mers.

Un curs tipic al MS este exacerbările care apar la fiecare câteva luni sau ani și perioade de remisiune. După fiecare exacerbare, corpul nu este complet restaurat și, după 20-25 de ani, mulți oameni au o boală care duce la dizabilitate: o persoană poate pierde abilitatea de a merge și se află într-un scaun cu rotile, uneori nu poate vorbi, scrie sau citi. Speranța de viață cu tratament continuu nu este mult redusă, dar calitatea acesteia poate fi grav afectată: scleroza multiplă este adesea însoțită de depresie. Este imposibil să vindeciți scleroza multiplă astăzi, deși există medicamente care ajută la prelungirea remisiunii. Irina N. din Novosibirsk vorbește despre modul în care trăiește cu scleroză multiplă, care este tratamentul și cum afectează boala viața ei.

Am patruzeci de ani dar primele manifestări ale bolii au apărut la optsprezece ani - deși am înțeles acest lucru mult mai târziu. Coordonarea încălcărilor a fost atribuită unor lucruri incomprehensibile - am fost recomandat masaj, injecții, mi-au spus că am fost totuși excesiv. În 2005, am fost temporar orbită de un ochi, dar chiar și atunci diagnosticul nu a fost determinat. Doar în 2010, când piciorul meu drept a refuzat pur și simplu, am mers în cele din urmă la un neurolog. Sa dovedit că pierderea vederii și incapacitatea de a mișca piciorul erau exacerbări ale sclerozei multiple. Acum, în mod normal, văd și pot merge, deși acesta din urmă este greu pentru mine.

Din păcate, sistemul este conceput astfel încât medicul general să se adreseze unui neurolog și acei terapeuți cărora nu le-am gândit doar la scleroza multiplă nu l-ar putea suspecta. Medicii mai vechi din "vechea școală" lucrează mai des în policlinici obișnuiți - chiar și acum, când ajung să văd unul dintre ei, sunt surprinși și spun că nu pot avea scleroză multiplă, pentru că sunt "atât de tânără". Odată ce un medic tânăr a apărut în clinică, care nu a ezitat să spună direct că nu știa ce sa întâmplat cu mine. Deși era clar că problema nu se găsea în articulații, el a sugerat că, în caz contrar, merg la un reumatolog la o clinică privată - și ma trimis imediat la un neurolog.

Timp de șapte ani, știu ce se întâmplă. Scleroza multiplă este un diagnostic care va fi întotdeauna cu mine. Deși medicul meu spune că boala progresează încet, observ că am început să mă simt mult mai rău. Mi-a plăcut foarte mult mersul, dar acum e greu pentru mine: merg mers nesigur, uimitor și deja după trei sute de metri pe asfalt nu sunt suficient de puternic - și niște căi în parc pot să mă aducă ușor la lacrimi. Lucrez într-o agenție de publicitate, cu imprimare, și am o viziune de culoare foarte bună - era așa de mare încât nu puteam distinge ușor albul de cele douăzeci de foi albe așezate. Când am devenit prima dată orb la un ochi, am fost foarte speriată. Și mi-am dat seama că trebuie să mă uit la această lume cât mai mult posibil, să-i însoțească frumusețea, în timp ce eu am ocazia. Probabil că în câțiva ani voi sta într-un scaun cu rotile - ceea ce înseamnă că trebuie să merg în timp ce încă pot.

Observ că am început să mă simt mult mai rău. Mi-a plăcut foarte mult mersul, dar acum e greu pentru mine: eram nesigur, sunt instabil și după trei sute de metri pe asfalt nu sunt epuizat

Medicamentele injectabile, pe care le tratez, sunt utilizate în mod continuu, fără întrerupere. La început, a fost un medicament care a fost administrat intramuscular o dată pe săptămână. Îmi amintesc cum am zburat în Sankt Petersburg timp de câteva săptămâni și am transportat trei seringi cu drogul împreună cu mine. Aceasta este întreaga poveste, pornind de la necesitatea unei pungi mai reci și terminând cu o mulțime de priviri și întrebări la aeroport. Desigur, am avut un certificat de la un doctor care explica ce era și de ce era nevoie. Acum injecțiile sunt zilnice, și nu am nici o idee cum, de exemplu, să merg undeva în vacanță pentru câteva săptămâni. În ciuda tuturor acestor lucruri, mă tem încă de ace. În plus, injecțiile curente sunt foarte inconfortabile, trebuie să se facă subcutanat în partea din spate a umărului, în zona tricepsului - și cu o mână liberă este pur și simplu imposibilă strângerea pliului de piele și a țepului. Injectările sunt făcute de soția mea, care se calmează de fiecare dată. E foarte susținută de mine. În general, cursul sclerozei multiple depinde în mod direct de fundalul emoțional și, în general, pur și simplu nu pot fi supărat, trist, plâns, poate deveni mai rău.

Diagnosticul îmi este dat pentru tot restul vieții mele, iar tratamentul va continua și până la sfârșit - și totuși rețeta este valabilă timp de o lună, iar pentru ao obține, trebuie să-ți petreci două zile întregi. Nu vorbesc despre hassle la clinică, timpul în cozi - avem un mare neurolog, dar nu poate examina pe deplin pacientul și să completeze toate bucățile de hârtie în douăsprezece minute, care sunt oficial alocate acestui lucru. Cu un an și jumătate în urmă, ne-au promis că ar fi posibil să primim o rețetă cel puțin o dată la trei luni - dar lucrurile sunt încă acolo. La locul de muncă, acest lucru se reflectă, de asemenea, nu numai că am în mod regulat în concediu medical, eu, de asemenea, petrec două zile pe lună pe obținerea de medicamente.

Am avut depresia de trei ori, din fericire, nu foarte greu - medicii m-au scos afară fără medicamente. Pentru prima dată, medicul a spus strict cum să fie tratat și cu ce regularitate să vină - dar cel mai important, mi-a interzis să citesc despre boală pe Internet și să trag concluzii independente. A ajutat. A doua oară am venit la un tânăr neurolog, care a spus brusc: "Irina, ai avut întotdeauna o manichiură atât de frumoasă, ce sa întâmplat?" - M-am uitat la unghiile neglijate și mi-am dat seama că nu mai era posibil, m-am enervat. A treia oară, mi-au fost prescrise antidepresive, dar nu am vrut să le iau și am cerut psihoterapie. Doctorul mi-a formulat atitudinea față de boală ca și când vizionez un film de groază. "Iti plac filmele de groaza?", A intrebat el, iar eu am spus: "Dar tu ai crezut un film de groaza pentru tine, te uiti la el fara sfarsit si crezi in asta". Mi-am dat seama că are dreptate și că nu trebuie să inventeze nimic și să se teamă de viitor.

Indiferent cât de paradoxal ar putea suna, dar datorită bolii mele, am dezvoltat un gust pentru viață. Se întâmplă ca starea de spirit să fie la zero, vreau să renunț, dar soția mea ia mâna mea și spune: "Să mergem"

Ne-am despărțit de prima soție - ea a fost obosită cu mine, deoarece boala schimbă serios caracterul. Am fost ceva mai spontan, dar acum totul trebuie planificat. Există multe restricții: nu pot merge doar pentru o plimbare sau pentru a cumpăra alcool, despre care nu voi fi sigur. Sunt interzis de plaje - în general, nu toți partenerii vor supraviețui. Cu oricine am fost împreună timp de doi ani și jumătate, totul este foarte calm aici. Mă susține, mă trage mereu pentru anumite evenimente, mă face să-mi pară rău pentru mine. Deseori mergem în teatre, la expoziții, doar în locuri frumoase. A fost astfel încât au împachetat brusc și au mers la Marea Ob pentru a colecta catina - nu o mâncăm, dar experiența în sine a fost foarte misto. Indiferent cât de paradoxal ar putea suna, dar datorită bolii mele, am dezvoltat un gust pentru viață. Se întâmplă ca starea de spirit să fie zero, vreau să renunț, dar soția mea ia mâna mea și spune: "Să mergem". Mă duc să văd că am ceva pentru a continua tratamentul și că viața nu este atât de lungă încât să-și piardă timpul din tristețe.

Boala a afectat relațiile cu oamenii: nu mai am contact cu cei care iau doar energie. În scleroza multiplă, sprijinul acordat de alți pacienți este important și adesea persoanele care au acest diagnostic tind să comunice între ele. Ajută la a răspunde la câteva întrebări de zi cu zi și, din fericire, majoritatea persoanelor cu SM sunt optimiste. Adevărat, există aceia care se regretă în mod constant și căutau milă de ceilalți, dar cu ei încerc să păstrez comunicarea la minimum.

Există situații inconfortabile atunci când o bunica în transport începe să se răzbune că sunt atât de tânără și nu renunț la locul respectiv. Sau, de exemplu, directorul la locul de muncă, chiar știind despre diagnostic, nu a putut înțelege în nici un fel că merg într-adevăr foarte încet și nu trebuie să fiu trimis la nici o activitate legată de drumeții. Cred că acest lucru se datorează lipsei de cunoștințe de bază și lipsei de observație. Cel de-al doilea director al meu are o matusa cu SM de mai multi ani - si chiar de mult timp nu a luat aceasta boala ca ceva serios. Când o persoană are cancer, toată lumea, în primul rând, înțelege că este ceva teribil și, în al doilea rând, este, de obicei, foarte vizibil în exterior: o persoană primește chimioterapie, care este slab tolerată, suferă operații serioase. În scleroza multiplă, nu există astfel de manifestări externe sau ele nu sunt întotdeauna clare - bine, există o persoană cu baghetă și cine știe de ce. Nu există suficiente cunoștințe, nu simpatie suficientă, oamenii nu înțeleg de ce, în jumătatea zilei am epuizat deja toată puterea fizică, nu iau diagnosticul în serios.

Coperta: Wikimedia commons

Vizionați videoclipul: 5 Second Rule with Sofia Vergara -- Extended! (Mai 2024).