Nu doar anestezia: Ce este îngrijirea paliativă?

PE AMENDAMENTE APROBATE, introdus în Legea federală "Cu privire la principiile protecției sănătății cetățenilor din Federația Rusă", adoptată în 2011. Inovațiile se referă la articole care explică condițiile pentru furnizarea de îngrijiri paliative. Vom spune ce înseamnă și ce se va schimba atunci când amendamentele vor intra în vigoare.

Text: Kirill Soskov

Ce este îngrijirea paliativă?

Termenul "paliativ" provine din cuvântul latin "pallium", adică "mantie" sau "voal". Deci, filosofia îngrijirii paliative este de a netezi, de a diminua manifestările bolii. OMS o explică mai bine decât altele: această abordare îmbunătățește calitatea vieții pacienților (adulți și copii) și familiile acestora, care se confruntă cu probleme asociate cu boli amenințătoare de viață. Îngrijirea paliativă previne și ameliorează suferința prin diagnosticarea, evaluarea și tratarea durerii și rezolvarea altor probleme - fizice, psihosociale sau spirituale. Îngrijirea paliativă poate fi asigurată în orice stadiu al bolii; atunci când încercările de a vindeca boala devin inadecvate, îngrijirea paliativă rămâne singurul suport pentru pacient - în acest caz se numește un hospice.

Importanța îngrijirii paliative este dificil de supraestimat. De exemplu, pacienții cu cancer avansat suferă adesea de dureri de rutină. Se întâmplă ca ei să nu se poată mișca independent sau să aibă grijă de igienă, adică depind de ajutorul din afară. În acest caz, medicina paliativă este singura modalitate de a menține calitatea vieții la un nivel acceptabil și de a atenua situația membrilor familiei care uneori trebuie să renunțe la muncă și un stil de viață activ pentru a îngriji o rudă incurabilă.

Conform unui studiu al OMS din 2014, aproximativ o treime din persoanele care au nevoie de îngrijiri paliative sunt pacienți cu cancer. Restul sunt persoane cu inimă progresivă, plămân, ficat, rinichi, boli cerebrale sau boli cronice care afectează viața, cum ar fi SIDA și tuberculoza rezistentă la medicamente. Îngrijirea paliativă la sfârșitul vieții este necesară în fiecare an pentru mai mult de douăzeci de milioane de pacienți, dintre care aproximativ 6% sunt copii. OMS constată că dacă luați în considerare persoanele care ar putea utiliza îngrijiri paliative în stadiile anterioare ale bolii, acest număr va crește cu încă patruzeci de milioane.

Ce modificări s-au făcut la legea rusă

Este important să înțelegem că, în acest fel, în Rusia nu există legea privind îngrijirile paliative. Vorbim doar despre amendamentele adoptate la Legea federală "Pe baza protecției sănătății publice în Federația Rusă". Dacă vă bazați pe prima sa ediție, atunci cel de-al 36-lea articol privind îngrijirea paliativă a luat exact două paragrafe. În primul dintre acestea, a fost dată definiția unei astfel de asistențe, iar în al doilea a fost spus cine a putut să o ofere. Spre deosebire de definiția OMS, legea sa ocupat exclusiv de partea medicală a problemei, iar aspectul socio-psihologic nu a fost abordat.

În noua versiune a legii, care este disponibilă pe site-ul oficial al Duma de Stat, definiția este completată. Acum, îngrijirea paliativă din Rusia este un complex de măsuri, inclusiv intervențiile medicale, munca psihologică și îngrijirea, care ar trebui să îmbunătățească calitatea vieții oamenilor, inclusiv ameliorarea durerii și a altor manifestări grave ale bolii. În plus, legea afirmă că va fi posibil să se aibă grijă de astfel de pacienți nu numai în spital, ci și acasă. Mai mult, li se garantează că le este asigurat tot ceea ce este necesar pentru a menține funcționarea organelor și sistemelor corporale.

Se clarifică faptul că organizațiile medicale care oferă îngrijiri paliative vor trebui, de asemenea, să interacționeze cu rudele, voluntarii, organizațiile de servicii sociale și organizațiile religioase ale pacientului. Un alt amendament foarte important care aduce legea mai aproape de standardele OMS este furnizarea de intervenții medicale legate de ameliorarea durerii cu ajutorul drogurilor narcotice și psihotrope.

În cele din urmă, îngrijirile paliative pot fi asigurate chiar dacă "statul unui cetățean nu-i permite să-și exprime voința și nu există un reprezentant legal" - adică nu este necesară consimțământul pacientului pentru a-și ușura starea. Decizia în acest sens va fi luată de comisia medicală, consultarea medicilor și, dacă este imposibilă asamblarea comisiei sau a consultării, atunci medicul curant sau chiar medicul de serviciu.

De ce aceste schimbări sunt posibile

Potrivit medicilor, calculele statistice și cazurile izolate de înaltă calitate au devenit catalizatorul schimbărilor în legislație. Chirurgul oncolog Pavel Gorobets observă că experții au spus în repetate rânduri deputaților și miniștrilor despre statisticile deprimante ale cancerului - și mulți oameni cu tumori maligne devin pacienți paliativi. Există probleme cu anestezia și îngrijirea, ca să nu mai vorbim de ajutorul psihologic, chiar și în orașele mari: nu există suficiente informații și locuri în aziluri.

Doctorul crede că unele episoade ale imaginii teribile au ajuns la oficiali atunci când o persoană moare în condiții teribile și singure: "Un coleg de la Ekaterinburg a spus că deputatul local a avut o vizită neprogramată la casa de urgență. A trecut prin apartamente și a aflat că există trei pacienți terminali , ale căror rude au căutat să-și amelioreze durerea pentru cei dragi timp de mai multe luni, iar patru zile mai târziu, problema a fost rezolvată. Desigur, aceasta a fost parțial o demonstrație a așa-numitului control manual, dar sunt convins că acea parte a empatiei la destul de mare. "

Modul în care experții au reacționat la lege

Unul dintre primii care și-a exprimat opinia a fost directorul Centrului de Îngrijiri Paliative Multidisciplinare din Moscova și fondatorul Fondului de Ajutor al Hospice "Vera" Nyuta Federmesser, care împreună cu echipa sa a promovat în mod activ amendamentele necesare. Ea a numit legea "începutul unei noi ere în îngrijirea paliativă" și a recunoscut că ar face viața mai ușoară nu numai pentru pacienți, ci și pentru rudele lor. Aceștia din urmă vor primi nu numai dreptul de a ajuta pe cei dragi în întregime și acasă, ci și "dreptul la doliu".

"În cazul morții copilului la domiciliu, părinții s-au aflat sub presiune incredibilă din partea poliției și au început să le investigheze, ar putea fi acuzați că au provocat moartea prin neglijență, că nu au ajutat - și în loc să se angajeze în înmormântări, au fost chemați fără sfârșit la anchetator ... ei trebuie să-și facă griji din nou și din nou, și au ideea că au nevoie să cumpere haine, scuzați-mă, în sicriu, trebuie să se gândească cum să-i bată totul. Aceasta este o umilință incredibilă și lipsă de drepturi ", a spus Federmesser pe blogul Vera.

Cu toate acestea, ea observă, de asemenea, că legea este doar nivelul de vârf al muncii. De exemplu, este imposibil să se asigure o anestezie adecvată atâta timp cât medicii se tem de răspunderea penală - și este prevăzută pentru orice eroare în timpul lucrului cu analgezice opioide, adică atunci când se prescrie, se depozitează, se emite și se elimină. Orice greseala care nici nu dăunează sănătății sau scurgeri de droguri în circulație ilegală amenință cu pedeapsă, ceea ce înseamnă că medicii se vor teme să ofere îngrijiri paliative persoanelor cu dureri cronice. O altă dificultate este că oamenii trebuie să fie informați că durerea este importantă, nu poate fi tolerată, poate fi tratată, iar dreptul la anestezie este prezentat în lege.

Pentru a urmări modul în care se desfășoară dezvoltarea îngrijirilor paliative, trebuie să înregistrați o serie de indicatori - acum este numărul de paturi ocupate și cantitatea de analgezice opioide consumate. Întrucât, în conformitate cu noua lege, îngrijirile paliative ar trebui să fie furnizate în principal acasă și nu se limitează la anestezie, acești parametri nu mai sunt adecvați. Potrivit lui Federmesser, eficiența ar trebui măsurată prin satisfacția rudelor care au rămas după moartea unui iubit - care este mai mult de cincisprezece milioane de oameni în fiecare an.

Andrei Pavlenko, medic oncolog, șef al Centrului Oncologic pentru terapii combinate și câștigător al premiului "Headliner of the Year", notează că se va desfășura o mulțime de activități, dar treptat numărul locurilor unde se acordă îngrijiri paliative la un nivel ridicat va crește. Potrivit lui, astăzi în jumătate din raioanele din Sankt Petersburg nu există condiții pentru furnizarea de îngrijiri paliative.

Anna Sonkina-Dorman, pediatru, specialist în medicina paliativă, fondatorul școlii de abilități de comunicare medicală "Mesaj", a menționat că amendamentele adoptate sunt "greșite și greșite". În primul rând, statul controlează strict cifra de afaceri a drogurilor narcotice și este o acțiune periculoasă de a obliga medici, clinici sau farmacii să pună la dispoziție ceea ce statul controalează în mod obișnuit. În al doilea rând, nu există nicio clauză în lege, conform căreia medicul poate decide fără consecințe asupra opririi tratamentului unei persoane care decedează.

Cum sunt lucrurile în lume

În ianuarie 2014, OMS, împreună cu Asociația Mondială a Ingrijirilor Paliative (WAPP), a prezentat primul atlas mondial de îngrijire paliativă. În 2018, a doua ediție a fost lansată, dar pentru moment nu este disponibilă publicului. Documentul conține o clasificare a țărilor în funcție de nivelul de dezvoltare a îngrijirilor paliative - iar Rusia a căzut în grupul 3A. Se caracterizează prin prezența unor inițiative disparate și centre de îngrijire paliativă care nu beneficiază de sprijin suficient; adesea aceste centre depind în mare măsură de sprijinul financiar al donatorilor; accesul la medicamente opioide este limitat; există puține centre care oferă îngrijiri paliative, de multe ori ajutorul este acordat acasă, iar resursele sale sunt insuficiente în raport cu populația. Împreună cu Rusia, această listă include șaptezeci și patru de țări, inclusiv Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filipine, Sri Lanka, Etiopia, Ecuador și altele.

În grupul învecinat 3B, în care se adună țări cu "organizare mai sistemică a îngrijirilor paliative", există în total șaptesprezece state, inclusiv Belarus și Swaziland. În acest grup 3A, care include Rusia, al doilea ca mărime. Încă o țară (șaptezeci și cinci) numai în primul grup - acestea sunt țări în care nu sa găsit îngrijire paliativă. Lucrurile sunt mai bune în grupuri de douăzeci și trei de țări, unde se acumulează resurse pentru a oferi îngrijiri paliative, douăzeci și cinci de țări în care este preintegrată în sistemul de sănătate și douăzeci de țări importante, în care îngrijirea îngrijitoare și îngrijirea paliativă este bine integrată.

Fotografii:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com