Cum am luptat cu limfomul Hodgkin: de la primele simptome până la remisie

Ca un copil mi-a plăcut să mă culc cu mama într-o îmbrățișare, îngropat în părul ei aspru. Mi-am mângâiat capul și m-am uitat la cicatricea de pe gât, întrebându-mă de unde putea să vină, a făcut niște basme incredibile, iar mama mea a fost întotdeauna de acord și a admirat fantezia mea. Pe măsură ce îmbătrânesc, amintirile îmi apar în cap: corpul epuizat al mamei, reticența de a se ridica și aprecia capodopera LEGO, febra ei nocturnă, o schimbare bruscă a părului. Anii mai târziu, după cum este tipic pentru adolescenți, am adresat o întrebare directă și am primit un răspuns cuprinzător: "Lymphoma". Am fost șocat, dar, în același timp, m-am oprit, în sfârșit, să mă chinuie cu presupuneri. De atunci, ocazional, apărând știri despre pacienții cu oncologie, am fost foarte emoționat și atins de nebunie, pentru că boala era foarte apropiată. Am fost foarte mândru de mama mea, dar prin acord tacit, sa decis să nu o discutăm în familie și în afară.

În primăvara anului 2015, am început să am coșmaruri despre animale moarte, larve, spitale și săli de operații, dinți care se încadrează. La început nu am acordat atenție, dar mai târziu, când visele deveniseră regulate, am avut o idee obsesivă de a merge la spital pentru o examinare completă. Mi-am împărtășit gândurile cu rudele mele că creierul ar putea trimite un semnal despre boală în acest fel, dar am fost convins că nu ar trebui să fii suspicios și să inventezi nonsens. Și m-am liniștit. În vara mea, am împlinit un vis lung de a traversa America cu mașina de la ocean la ocean. Prietenii mei erau încântați, iar impresia mea era încețoșată de senzația de oboseală sălbatică, lipsa constantă de respirație și durere în piept. Am acuzat totul despre lenea, căldura și kilogramele pe care le-am câștigat.

În octombrie, m-am întors la Moscova însorită și se pare că ar trebui să fiu plin de impresii și tărie după o odihnă. Dar m-am aplecat. La lucru a fost insuportabil, oboseala a fost de așa natură încât, după o zi lucrătoare, am visat doar să fiu în pat mai repede. A fost o tortură să fiu în metrou: capul mi se învârtea, se întunecase mereu în ochii mei, am leșinat și am câștigat câteva cicatrici pe templele mele. M-am săturat de mirosuri, fie că sunt parfum, flori sau mâncare. M-am tras și am certat că nu pot intra în ritmul obișnuit al vieții.

Am petrecut una dintre serile acelea cu un prieten pe care nu l-am văzut de prea mult timp: cină, vin, glume, amintiri și buclă nesfârșită de conversație care ma făcut să stau peste noapte. În dimineața următoare, colecționând părul meu lung înainte de spălare, mi-am spălat gâtul și am observat o tumoare de portocaliu. În aceiași secundă, ea a prezentat presupunerea exactă că a fost, dar a rămas în mod surprinzător de calmă și apoi sa tras cu cuvintele: "Nu, acest lucru se poate întâmpla oricui, dar nu și pentru mine". La micul dejun, un prieten a observat o tumoare și a sugerat că ar putea fi o alergie; Am fost de acord, dar amintirile au început să clipească în capul meu, împingând cuvântul "cancer".

Pe drumul spre muncă, am realizat în sfârșit seriozitatea a ceea ce se întâmpla și mi-am dat seama că ar trebui să merg imediat la doctor. Mi-am amintit de cicatricea mamei mele - exact unde a fost tumora mea. Printr-un roi de gânduri neregulate, am auzit un prieten care încearcă să mă înveselească și să glumă în mod absurd, dar asta ma făcut mai rău și m-am simțit că o bucățică mi-a venit la gât, iar lacrimi mi-au venit la ochi.

O pereche de ore mai târziu, fără nici o emoție, stăteam într-un coridor rece pe o bancă din clinica raională. După o anumită confuzie, terapeutul a concluzionat: "Sunteți cel mai probabil alergic - nu vă faceți griji, beți un medicament antihistaminic". I-am spus despre boala mamei mele, a sugerat ca merita sa faci un ultrasunete, dar ca raspuns doctorul a spus o fraza care ma pus intr-o stupoare: "Avem toate directiile privind cotele, aratati sanatosi - ce obraji sunt rujosi - dă-o, du-te. Mai târziu, m-am confruntat de multe ori cu indiferența, incompetența și neglijența medicilor din clinicile publice.

Iarna. Totul a început să se rotească după mine, fără a asculta pe nimeni, totuși a făcut o scanare CT. Imaginea a arătat în mod clar conglomerate de ganglioni limfatici uriași în gât și în piept, inima mărită și splina. Radiologul ma trimis la un oncolog și un oncolog la un hematolog. Acesta din urmă ma lăudat pentru perseverență și vigilență și mi-a confirmat presupunerile, sfătuindu-mă să exclud o parte a tumorii pentru cercetare (un diagnostic exact se face după biopsie și examen histologic). După operație, am auzit codul medical "C 81.1", ceea ce înseamnă boala mea. A trebuit să depășesc multe pentru a afla în cele din urmă diagnosticul corect și pentru a începe tratamentul mult așteptat.

Hodgkin's limfom (numit, de asemenea, limfogranulomatosis) este o boală oncologică. Este interesant faptul că în comunitatea medicală nu se numește cancer, deoarece tumora de cancer se formează din țesutul epitelial, iar celulele sanguine și țesutul limfoid din care se formează tumora limfomului nu le aparțin. Dar în dezvoltarea lor, cursul și efectele asupra limfomului corpului sunt agresive, precum și cancer, și pot afecta alte organe și sisteme, altele decât imun. Prin urmare, dacă nu vă îngropați în termeni medicali, ei spun că este "cancer al sistemului limfatic". Este mai ușor să înțelegeți ce este în joc și cât de gravă este boala. Cauza exactă a limfomului Hodgkin nu a fost încă identificată, uneori boala este asociată cu virusul Epstein-Barr. Lymphogranulomatoza este considerata o boala a tinerilor, deoarece prima crestere a incidentei scade la 15-30 de ani. În prezent, previziunile de supraviețuire pentru depistarea precoce a bolii sunt destul de pozitive. Poate de aceea eram sigur de la bun început că totul ar funcționa pentru mine și poate că exemplul mamei mele a ajutat.

Era important pentru mine să înțeleg ce trebuie să trec. Am cerut să-mi arăt limitele ganglionilor limitate, să explic explicatorii testelor și mecanismul acțiunii de droguri

Ne-am întors imediat la medicul mamei mele la RCRC. Blokhin, dar, din păcate, până în decembrie, cotele pentru tratamentul gratuit s-au încheiat deja. Având în vedere birocrația, noi cote ar fi apărut la începutul anului următor, după sărbătorile de Anul Nou - adică, potrivit celor mai bune previziuni, în data de douăzeci și unu ianuarie. Nu am putut aștepta - starea mea sa înrăutățit. Am decis să fiu tratat pentru o taxă. Doctorul și clinica am găsit prieteni. Vadim Anatolievici Doronin, hematolog, director al Societății Științifice pentru Inovații Medicale, a devenit medicul meu principal. Din primele minute ale conversației, am înțeles: acesta este medicul meu, pot avea încredere în viața mea acestei persoane. Mi-a stabilit în mod clar sarcinile, a subliniat un plan de tratament și a spus că a crezut în mine.

Suntem de acord că vom acționa în mod deschis, deoarece vroiam să știu toate detaliile și întregul adevăr despre prognoză și cursul tratamentului. Mama a spus de mai multe ori că a admirat curajul meu, pentru că nu dorea să audă nimic despre boală, dorea doar să fie vindecată mai repede. Dar a fost important pentru mine să înțeleg ce se va întâmpla cu corpul meu, ceea ce trebuie să trec. Aș putea pregăti mental, lua decizii în mod independent și cu atenție și ar fi mai ușor să transferăm toate durerile și efectele secundare ale tratamentului. Am întrebat un număr infinit de întrebări, mi-a cerut să-mi arăt ganglionii limfatici tăiați, să explic ce înseamnă rezultatele testului și să descriu mecanismul de acțiune al medicamentelor pentru chimioterapie.

Am fost foarte norocos cu toți medicii și personalul medical: toată lumea a fost incredibil de atent, mi-a dat încredere, a glumit și a povestit povesti. Chimioterapia a fost administrată la fiecare două săptămâni și am terminat toate cursurile în cinci luni. O lună mai târziu, mi sa dat o tomografie de control și, după numeroase consultări și consultații, am decis să "termin" boala cu radioterapie. Chimioterapia nu este ceva supranatural, așa cum mulți își imaginează; acestea sunt pur și simplu droppers cu medicamente chimioterapice potent care ucid celulele canceroase. Terapia radiologică este o procedură în care o tumoare de cancer este ucisă cu radiații ionizante.

Am intrat în radioterapie la clinica Academiei medicale ruse de educație postuniversitară, unde Konstantin Andreevich Teterin și Elena Borisovna Kudryavtseva au devenit medicii mei de frunte. Radiologul și fizicianul mă întâmpină zilnic cu zâmbete, chestionate despre efectele secundare, cu marcarea trepidată a radioterapiei și a scos o cotă pentru cel mai bun dispozitiv. Aș putea să-mi sun medicul în orice moment, să obțin sfaturi clare și eficiente. Înțeleg că sunt cu adevărat norocos dacă este potrivit să vorbim în situația mea. În instituțiile urbane, oamenii așteaptă în primul rând cotele, apoi strâng banii pentru medicamentele dispărute și procedurile plătite, așteaptă operația insuportabil de lungă, de fiecare dată când se strecoară în jos pe pereți în linii uriașe pentru chimioterapie, nu pot primi îngrijiri medicale urgente pentru cele mai puternice efecte secundare și, uneori, că diagnosticul este incorect și că sunt tratate din nou, conform unei scheme diferite. Tratamentul durează ani. Am "împușcat" destul de repede - într-un an.

Am ajuns la chimioterapie dimineața, am făcut o analiză detaliată a sângelui, iar dacă indicatorii erau acceptabili pentru chimioterapie (adică, corpul meu putea să reziste), am fost spitalizat. Dropperul în sine este un proces relativ nedureros. Există câteva trucuri pe care toți le înțelegeți în timp sau învățați de la mai mulți pacienți cu experiență. De exemplu, nu am mâncat niciodată înainte de spitalizare, deoarece am fost groaznic de greață, chiar și în ciuda medicamentelor anti-emetice și analgezice care elimină efectul toxic. Există un medicament chimioterapic de culoare roșie, care, în rândul pacienților cu cancer, se numește diferit - fie "compot", fie "dulce". În timpul intrării sale merită să beți apă de gheață pentru a evita stomatita. Se întâmplă că începe să ardă venele, este un sentiment sălbatic neplăcut - atunci merită încetinirea vitezei pompei de perfuzie. Mulți au pus porturile pentru a evita venele arzătoare, dar venele mi-au reușit. Desigur, au dispărut treptat, iar prin ultimele cursuri mâinile erau absolut fără vene: alb-verde, toate învinete și arse. După picurare, puteți sta pentru câteva zile sub supravegherea medicilor sau mergeți acasă. Intr-o zi, cele mai interesante au inceput: varsaturi, dureri in oase si organe interne, gastrita, stomatita, insomnie, diateza, alergii, agravarea formarii sangelui, transferul caldurii insuficiente si, desigur, caderea parului.

Drogurile schimbă complet percepția lumii. Auzirea mea sa agravat de o mie de ori, percepția gustului alimentelor sa schimbat, mirosul a funcționat mai bine decât orice câine - acest lucru afectează foarte mult sistemul nervos. De cele mai multe ori între perfuzii de droguri este luată pentru a combate efectele secundare. Trebuia să monitorizez sângele de când aveam leucopenie permanentă și trombocitopenie. Am făcut injecții în abdomen, stimulând activitatea maduvei osoase, pentru a restabili toți indicatorii înainte de următoarea chimioterapie. În medie, au existat trei sau patru zile normale între injectările de droguri, când aș putea să mă mișc și să mă servesc fără ajutor, să văd un film și să citesc o carte.

În acest moment, am fost vizitat de prieteni și mi-am spus despre lumea exterioară, care pur și simplu nu exista pentru mine. Lipsa imunității nu mi-a permis să ieșesc - a fost o amenințare pentru viață. Treptat, organismul devine obișnuit cu chimioterapia, precum și cu orice altceva. Și am învățat să petrec mai mult timp productiv, fără a acorda atenție efectelor secundare. Dar cu dependență vine oboseala psihologică. Am exprimat-o în faptul că începusem să mă simt foarte bolnav pentru câteva ore înainte de a fi spitalizat, când nu făcusem nimic încă, dar corpul știa deja în prealabil ce se întâmpla. Acest lucru este foarte trist și epuizant.

Au existat mai puține efecte secundare din radioterapie. Mi s-au promis vărsături, arsuri, febră, stomac și probleme intestinale. Dar am avut doar o temperatură și la sfârșit o arsură a membranei mucoase a laringelui și a esofagului. Din aceasta nu puteam să mănânc: fiecare gură de apă sau cea mai mică bucată de mâncare se simțea ca un cactus. Am simțit cum coboară lent și dureros în stomac.

Cel mai teribil moment a fost când nu am putut găsi pregătirile necesare - pur și simplu s-au încheiat pe tot parcursul Moscovei. Am colectat ampulele literalmente după piesă: una a fost dată de către fată care a terminat tratamentul, restul de trei au fost aduse de colegii de clasă din Israel și Germania. O lună mai târziu, povestea sa repetat și din disperare, am luat medicamente generice rusești (analogii de medicamente străine) în conformitate cu sistemul de asigurări medicale obligatorii - acest lucru sa transformat într-un coșmar de patru zile. Nu credeam că o persoană ar putea suferi o asemenea durere. Nu puteam dormi, au început halucinațiile și delirul. Medicamentele de durere nu au salvat, ambulanța a făcut un gest neajutorat.

O altă lovitură a fost concluzia tomografiei de emisie de pozitroni de control (PET). Imaginile au dezvăluit procesul de distrugere a femurului. Au început o serie de numeroase verificări, presupuneri, proceduri, operațiuni. Ei au spus că a fost un limfom tratat incomplet, că inițial am avut a patra etapă, dar acest centru al bolii nu a fost observat. Apoi au raportat că a fost un osteosarcom (cancer osos) și au fost necesare proteze. În acest moment am înțeles clar esența sintagmei "Nu este nimic mai important decât sănătatea" și am realizat că mor de limfom. În cele din urmă, medicii au dat asigurări că nu a fost nici unul, nici celălalt și a decis să respecte. Încă nu am primit un răspuns clar.

Fluxul constant de apeluri de la prieteni ma făcut să repet aceleași știri de nenumărate ori. Am decis să creez un instagram în care să încarc fotografii și știri pentru prietenii mei. Doctorul a susținut această idee, pentru că am avut o mulțime de impresii, emoții și gânduri pe care le-am ținut înăuntru, pur și simplu pentru că nu am vrut ca mama să se supărească și să fie nervoasă încă o dată. În ciuda pozitivității și tenacității mele, am vrut să discut problemele presante, să adresez întrebări interesante sau să vorbesc și să râd de poziția mea. Prin etichete și locații, am găsit oameni care m-au înțeles pe deplin. Sprijinul adecvat este foarte important pentru un pacient cu cancer: listarea și decolorarea fără discriminare sunt extrem de enervante, iar neglijarea și indiferența sunt deprimante. Cred că rudele și prietenii trebuie să explice cum să se comporte, astfel încât o persoană care trece prin astfel de încercări să rămână o persoană: el nu a intrat în isterie și agresiune, dar el nu sa blocat.

Este imposibil să se ticăie, să se teamă de diagnostic și în orice fel să se nege. Este important să vorbim despre aceasta, să luptăm împotriva ignoranței și a fricii. Cu aceasta putem salva multe

Există o altă extremă: îmi amintesc că uneori nu am putut distinge între durerea caracteristică chimioterapiei și cele care merită atenție, nu tolerați și informați imediat medicul. Am tolerat totul și pentru asta am fost certat de medici. Astfel de situații sunt periculoase - și acest lucru trebuie explicat bolnavilor. Uneori este foarte dificil să evaluezi cu strictețe situația și să menții un echilibru - pentru asta trebuie să vorbești deschis despre problemă, să comunici cu oamenii care au călătorit pe această cale și să nu-ți fie frică să solicite sfaturi sau ajutor. În societatea noastră, există prea multe mituri despre oncologie și etichete care sunt atârnate pe ea. De exemplu, unii dintre prietenii mei au încetat să comunice cu mine deoarece credeau că îi voi infecta prin picături de aer sau chiar psihosomatic. Pot doar să zâmbesc la astfel de declarații.

Cred ca toata lumea stie ca in timpul tratamentului parul unei persoane cade si poate sa piarda in greutate foarte mult, dar mai des, spre deosebire de credinta populara, multi oameni castiga in greutate din cauza utilizarii medicamentelor hormonale in timpul terapiei. Mi-am pierdut părul și m-am recuperat. Trebuie să spun că am intrat în micul procent de pacienți a căror păr nu se desprinde imediat și complet. La sfârșitul tratamentului, m-am uitat ca un fel de motociclist furios din Louisiana: am avut un loc chel în partea de sus a capului meu și am avut păr lung pe tot parcursul. Sora mea și cu mine am avut o mulțime de distracție. Când i-am adunat într-un bun, puteam să merg cu ușurință la muncă și să nu surprind pe nimeni cu aspectul meu.

După ce m-am bucurat de imagine, mi-am ras capul și am simțit o adevărată încântare. Cuvintele nu pot spune cum mi-a plăcut să fiu chel! În mine, entuziasmul, impudența, mândria improbabilă și încrederea în sine au izbucnit. Mi-a plăcut când oamenii s-au uitat la mine, nu mi-a fost frică de întrebări și nu m-am cam timid. Desigur, trebuia să mă confrunt cu convingere și de câteva ori cu agresivitate evidentă. Oamenii puteau să strige după ceva, să amenințe cu un deget, să împingă, să facă o remarcă. Îmi pare rău numai pentru ei, pentru că dacă mi-ar fi fost spus despre diagnostic, probabil că le-ar fi rușine de ei. A fost un caz ridicol: mergeam la radioterapie, chelie, într-o rochie, cu urme pe piept, dar, dimpotrivă, într-un troleibuz erau două femei de șaizeci de ani. Am ascultat muzica, dar într-un anumit moment am auzit accidental un fragment din conversația lor: "Nu te uita la ea, am văzut astfel de oameni - este un satanist, uită-te la semnele pe piept!" Am râs cu voce tare - nu am putut să o ajut.

Pentru mine, din punct de vedere psihologic, cel mai dificil lucru nu este chimioterapia și radioterapia, nu operațiile și ochii oblici, ci tomografia de control după tratament. Acum sunt în remisiune, dar voi fi complet sănătos abia în cinci ani. Există termenul de "supraviețuire pe cinci ani" - aceasta înseamnă că există o probabilitate de recidivă (returnarea bolii). Promite un tratament mai complex și mai agresiv, precum și transplantul de măduvă osoasă. Toate acestea sunt foarte greu de transferat. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Cred că este important să vă puteți trage și să vă oferiți timp. Nu va fi posibil să reveniți imediat la ritmul obișnuit - există pericolul de perturbare a organismului încă fragil. Mi se pare dificil să o accept, pentru că îmi place să trăiesc o viață activă. Uneori, în astfel de cazuri, este necesară reabilitarea psihologică. Din anumite motive, mulți cred că este o rușine. Cred că este necesar, dar poate fi diferit: se poate vorbi cu un psiholog sau pur și simplu de mers pe jos, de călătorie, de sport sau de orice alt hobby.

Cel mai important lucru: nu poți să taci, să-ți fie frică de diagnostic și în orice mod să-l refuzi. Este important să vorbim despre aceasta, să luptăm împotriva ignoranței și a fricii. Cu aceasta putem salva multe. Acum încerc, ori de câte ori este posibil, să îi ajut pe cei care mă găsesc prin rețele sociale, precum și să participe la evenimente de caritate. De exemplu, sunt prieten cu fetele din Rac. Mărturisirea. Control: am făcut fotografii și un canal video, au sugerat că administrez chat-ul proiectului. Aș dori să fac mai multe și să aduc mai mulți oameni la ea, deoarece cei care se confruntă cu diagnosticul sunt mult mai mult decât se crede de obicei și toți așteaptă sprijin.

poze: arhiva personală